Vivir a ciegas por la migraña: el calvario invisible de Miriam y una patología crónica refractaria

La migraña con aura crónica refractaria es una enfermedad neurológica grave, altamente incapacitante y, sin embargo, profundamente invisibilizada. A sus 30 años, Miriam, madre de una niña pequeña, lleva dos décadas conviviendo con una patología reconocida por la Organización Mundial de la Salud que no solo provoca dolor, sino pérdida de visión, alteraciones neurológicas, parálisis parcial y una limitación constante de su autonomía.

Lejos de ser un simple dolor de cabeza, su enfermedad condiciona cada aspecto de su vida: el trabajo, la maternidad, las relaciones personales y la salud mental. Su testimonio pone voz a miles de personas que viven en silencio con migraña crónica refractaria y que siguen enfrentándose a la incomprensión social, la falta de investigación y enormes trabas burocráticas para el reconocimiento de su discapacidad.

El día que empezó todo

Los primeros síntomas aparecieron cuando era solo una niña. Tenía alrededor de diez años cuando sufrió su primera crisis grave. “Empecé a no ver, se me durmió la cara y se me caía la baba. Mi madre se asustó muchísimo y me llevó al hospital. Pensaban que podía ser algo neurológico grave, porque en ese momento no me dolía la cabeza”, recuerda Miriam.

El dolor llegó después, ya en urgencias. Aquel día, en pediatría, le hablaron por primera vez de migraña con aura. Desde entonces, su vida ha estado ligada a consultas médicas, pruebas, neurólogos y tratamientos, primero en neurología infantil y más tarde en la edad adulta.

De migraña episódica a migraña crónica refractaria

Con el paso de los años, las crisis fueron aumentando en frecuencia e intensidad. Miriam ha pasado por varios neurólogos y por un largo listado de tratamientos: antidepresivos en dosis bajas usados como preventivos, antiepilépticos, inyecciones mensuales de anticuerpos monoclonales y, actualmente, un tratamiento biológico que se administra en el hospital cada tres meses.

La migraña crónica refractaria, es una forma especialmente severa de la enfermedad en la que los tratamientos convencionales dejan de ser efectivos y las crisis se vuelven prácticamente diarias.

A diferencia de la migraña más conocida, en su caso el dolor no es el primer síntoma. “Yo no empiezo con dolor de cabeza. Yo empiezo a no ver”. El aura visual aparece de forma repentina, luces, destellos, visión entrecortada que va empeorando hasta quedarse completamente ciega.

Después llegan los síntomas neurológicos ya que se le duermen partes del cuerpo, pierde fuerza, no puede coordinar el habla y, en ocasiones, llega a perder el conocimiento. “La última vez que fui en ambulancia pensaban que me estaba dando un ictus. Se me torcía hasta la boca”, manifiesta.

Cuando el dolor finalmente aparece, lo hace con una intensidad extrema. “Es como si me aplastaran la cabeza, por un lado, incluido el ojo. Hay momentos de tanta desesperación que he llegado a pedir que me corten la cabeza o que me saquen el ojo”, expresa Miriam.

Durante las crisis más largas ha pasado días enteros en la cama, sin poder moverse, necesitando ayuda incluso para las tareas más básicas como ducharse o ir al baño.

Tratamientos y efectos secundarios

El tratamiento actual ha reducido ligeramente la frecuencia de las crisis, pero a costa de importantes efectos secundarios. Miriam explica que “después de cada dosis tengo fiebre, vómitos, dolor intenso en las piernas, hormigueos en los pies. He tenido caída del cabello y he perdido mucho peso”.

A esto se suma el daño digestivo provocado por años de consumo de antiinflamatorios, que la ha llevado a estar pendiente de pruebas médicas como una gastroscopia.

Trabajar con migraña crónica, misión imposible

La enfermedad ha tenido un impacto directo en su vida laboral. Durante años trabajó en una peluquería, pero las crisis imprevisibles hicieron imposible mantener una jornada normal. “Podía empezar a no ver en mitad del trabajo. Tenían que venir a recogerme porque no podía seguir”.

Finalmente tuvo que coger la baja y fue despedida. Actualmente tiene reconocido un 40 % de discapacidad y está en proceso de revisión. Además, está en una asociación que ayuda a buscar empleo para personas con discapacidad, pero las opciones son muy limitadas debido a la imprevisibilidad de sus crisis.

La maternidad ha añadido una carga emocional y práctica enorme. En cuanto empieza una crisis, necesita avisar rápidamente a su red de apoyo: su madre, su pareja o sus hermanos. Su hija, de poco más de dos años, ha normalizado la situación que viven constantemente.

El impacto psicológico y la vida en alerta constante

Vivir con migraña crónica refractaria implica un estado permanente de alerta. Miriam convive con ansiedad y miedo a que una crisis aparezca en cualquier momento. Ha acudido a psicólogos y psiquiatras, pero incluso los profesionales reconocen las limitaciones para abordar una situación así. “Uno llegó a decirme que no sabía cómo ayudarme”.

La migraña sigue siendo una enfermedad profundamente incomprendida. “La gente sigue pensando que es solo un dolor de cabeza”. Incluso en su propia familia, el impacto es evidente. “Mi padre, después de 20 años, todavía no se atreve a entrar en la habitación cuando tengo migraña. Le supera”.

Burocracia, discapacidad y falta de reconocimiento

A la enfermedad se suma la dureza del sistema burocrático. “Solicitas una revisión de discapacidad y pueden pasar más de año y medio hasta que te valoren. Hay enfermedades que no pueden esperar tanto”. Miriam llegó a juicio con la Seguridad Social para solicitar la incapacidad laboral, pero una ligera mejoría fue suficiente para denegarla.

La importancia de visibilizar

Pese al desgaste físico y emocional, Miriam insiste en la necesidad de visibilizar esta enfermedad.

“No sabemos por qué ocurre, no hay una causa clara y no hay cura. Solo intentamos sobrevivir día a día”.

Con solo 30 años, su vida poco se parece a la de alguien de su edad. “Tengo la vida de una persona mayor, con achaques y sin reconocimiento”. Dar visibilidad, concluye, es el primer paso para que la migraña con aura crónica refractaria deje de ser invisible y empiece a tratarse con la seriedad que merece.