DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

​Fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica, dos enfermedades crónicas e incomprendidas

Foto de archivo del Día Internacional de la Fibromialgia
​Fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica, dos enfermedades crónicas e incomprendidas

La gente cada vez conoce más estas dos patologías que afectan al sistema nervioso central y que provocan gran dolor y cansancio crónico, si bien algunas personas que las padecen las ocultan para no estar estigmatizadas

Este sábado, 12 de mayo, se celebra, como cada año, el Día Internacional de la Fibromialgia. En Salamanca, hay una asociación que atiende y ayuda a todas las personas que padecen tanto esta enfermedad como otras patologías similares, como son el síndrome de fatiga crónica o la sensibilidad química múltiple.

Se trata de Afibrosal, situada en la Casa de las Asociaciones, en la calle La Bañeza. Su presidenta, Juncal Marcos, atiende a SALAMANCA24HORAS y comenta los síntomas de todas las enfermedades a las que prestan servicio, si bien no su origen, porque todavía no se conocen las causas que las provocan, detallan.

El principal síntoma de la fibromialgia “es el dolor generalizado”, ya que “te duele cualquier músculo o ligamento”. Eso te hace “estar mal”, y “hay multitud de síntomas, como no descansar, no dormir o tener el colon irritable”, por enumerar algunos.

Respecto al síndrome de fatiga crónica, “como su nombre dice, es un cansancio del que no te recuperas”, ni siquiera durmiendo. Por lo tanto, muchas de las afectadas “no pueden cubrir las necesidades biológicas de cada persona”, como son arreglarse, vestirse o comer. “Tienen que estar tumbados, y les cuesta más seguir la vida ya que, con dolor, vamos a todos los sitios, pero con la fatiga muy arraigada es complicado”.

Por su parte, la sensibilidad química múltiple te hace perder la tolerancia las sustancias químicas presentes en el medio ambiente, por lo que “afecta hasta el aire que se respira, porque viene contaminado”. “Tenemos la costumbre de utilizar productos agresivos para limpiar, lavar la ropa, utilizar cremas para la cara, colonia, todo les afecta”, por lo que muchas veces deben “quedarse en su casa y no salir a ningún sitio”, puesto que es como si sintiesen más.

Afibrosal también atiende a personas con hipersensibilidad electromagnética, que puede producir “sensación de quemazón en la boca debido al teléfono que está utilizando”, por lo que no puede usarlo, ni tampoco estar cerca de redes Wi-Fi, por ejemplo. “Es una patología muy invalidante, pero que la fibromalgia”, recuerda Juncal Marcos, quien asegura que “nosotras hacemos hincapié en que no es sólo fibromalgia, también tratamos de concienciar de otras enfermedades más incomprendidas todavía”.

Cada vez más gente afectada por estas patologías y que sufren en silencio

Juncal Marcos es muy contundente cuando asegura que “a nosotras raro es el día que no nos llama alguna persona para que le demos información”, si bien “otra cosa es asociarse, que no todo el mundo da el paso”, aunque “sí es muchísima la gente que las padece”, cada vez más.

No sólo en el municipio de Salamanca, sino también en toda la provincia, motivo por el que Afibrosal ha puesto en marcha, por segundo año consecutivo por distintas localidades de Salamanca, el programa ‘Moverte por tu salud’, que está dirigido a todas aquellas personas con dolor crónico, no sólo fibromialgia, porque en un pueblo “no hay tantas”.

Mucha gente “llama para saber qué puede hacer, cómo funcionamos”, porque “están bastante mal”. A ello se le añade otro problema, “la incomprensión”, puesto que muchas pacientes van al médico y estos les dicen que está en su cabeza y que no sufren la patología. “En tu trabajo te tienen como una vaga”, y lo que termina ocurriendo es que “la gente que tiene fibromialgia o fatiga crónica lo que hace es no decirlo”.

“La gente lo sufre en silencio, no quiere que se sepa que tiene la enfermedad” para que así “no se digan cosas de ella, o que es una vaga”. En definitiva, afirma Juncal Marcos, para que “no te etiqueten”, por lo que las afectadas llaman a Afibrosal y piden información.

La presidenta también reconoce que “la sensibilización no tiene nada que ver que cuando salíamos en la calle en 2004 que ahora”, ya que la gente cada vez las conoce más, “pero todavía queda mucho camino por recorrer”, motivo por el que tienen que seguir “luchando y saliendo a la calle” y organizando distintas campañas.

Trabajan de manera conjunta con los profesionales y con las Administraciones Púbicas, para que los primeros no se queden “en un dogma de fe” y para que el sistema sanitario “dé respuesta a los pacientes”, algo que no ocurre hoy en día.

Varios actos con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia para dar visibilidad

Varios han sido los actos que ha organizado Afibrosal para dar visibilidad al Día Internacional de la Fibromialgia. “Empezamos el jueves en Béjar, donde tenemos una delegación, y aprovechamos para salir a la calle, dar información y leer un manifiesto en el Ayuntamiento”, donde estuvieron acompañadas por la concejala de Salud y el alcalde.

El viernes acudieron a las facultades con mesas informativas, donde vieron en ocasiones la parte negativa, puesto que “los estudiantes no querían recibir información, decían que ya se la hemos dado el año pasado”.

También desarrollaron una jornada en la Facultad de Medicina donde hubo profesionales de Reumatología, de la Unidad del Dolor, que explicaron qué se puede hacer y qué no “y la realidad que tenemos hoy en día”. Es decir, “ver cómo podemos aconsejar”, para lo que también habló una psicóloga que imparte una terapia cognitivo conductual que “funciona bien”, y explicó a los asistentes en qué consiste la terapia para afrontar el dolor. Tras ello, Enrique Cabero, vicerrector de Política Académica y Participación Social de la Universidad de Salamanca, leyó el manifiesto.

Este sábado tendrán una carpa en la plaza del Liceo y estarán situadas en varios puntos de la ciudad, como los mercados, “para seguir divulgado la asociación”. No será todo, ya que más adelante habrá otra jornada en Béjar y otra en Salamanca de Atención Primaria a la que acudirá un médico “que ve las cosas de otra manera” y al que han invitado para que todo el mundo lo conozca.

Hay que cambiar una serie de cosas en la vida, pero se puede seguir viviendo

Juncal Marcos asegura que “si se hace tratamiento multidisciplinar, se mejora y bastante”, y que con la terapia conductual se mantiene la enfermedad en su sitio. Sí que “hay que cambiar una serie de cosas”, que cuesta sobre todo cuando tienes una vida hecha, como pueden ser algunos hábitos, ya que “si te gusta el senderismo, no puedes hacerlo” y tienes que sustituirlo.

El tratamiento multidisciplinar engloba desde Musicoterapia o Risoterapia hasta ejercicios más psíquicos o físicos, como puede ser la natación, el aquagym, el yoga o el pilates. También se deben cambiar algunas cosas, como la alimentación, ya que “hay que tener en cuenta muchos aspectos para poder mejorar algo” e ir probando para saber qué funciona mejor, puesto que cada uno es diferente. Pero todos con el mismo objetivo, poder llevar una vida lo más normal posible pese a sufrir una enfermedad crónica.

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