El niño de cuatro años con enfermedad de Degos ya recibe el tratamiento especial

El niño de cuatro años con enfermedad de Degos ya recibe el tratamiento especial
El niño de cuatro años con enfermedad de Degos ya recibe el tratamiento especial

El niño salmantino de cuatro años con enfermedad de Degos ya está recibiendo el tratamiento especial necesario. Se trata de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación ha sido aprobada por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León cuando estaba a punto de cumplirse un mes desde su ingreso en el hospital Clínico de Salamanca. Sus padres denunciaron que la demora burocrática estaba propiciando que su hijo empeorara cada día sin que se le aportara una solución, manteniéndose estable gracias al esfuerzo de los médicos de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

El pasado martes la dirección médica del hospital adoptó una decisión sobre el pequeño Adrián. Se trata de dos medicamentos: Eculizumab (Soliriris®), medicamento autorizado y financiado para hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome urémico hemolítico atípico, que se está utilizando en Castilla y León para esas indicaciones en otros casos, y Treprostinil (Remodulin®), medicamento no comercializado en España, para uso en hipertensión pulmonar, pero también se utiliza en Castilla y León en casos con esa indicación.

los profesionales han tomado la decisión de administrar estos medicamentos, después de analizar las evidencias científicas disponibles y la experiencia existente en otros países, teniendo en cuenta que en la actualidad estos medicamentos no están indicados en esta enfermedad  de muy baja prevalencia y era necesario garantizar la seguridad en su utilización.

El propio consejero de Sanidad se ha comprometido a que se financiará el tratamiento durante el tiempo que lo necesite el pequeño Adrián. Y es que el medicamento supone 300.000 euros al año, pero a posteriori hay un tratamiento secundario que cuesta 8.000 euros al mes.

Ingresado desde hace más de un mes

El 14 de septiembre los padres de Adrián le llevaron de madrugada hasta urgencias del hospital Clínico. Los síntomas detectados por los médicos obligaron a que el menor fuera ingresado, siéndole diagnosticada días después la enfermedad de Degos, un caso único en España hasta ahora, del que se conocen otros dos casos de niños en Estados Unidos y Taiwan. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

Los padres se pusieron en contacto con el médico estadounidense que trató a uno de los niños y les habló de un medicamento, eculizumab, que puede propiciar una vida continuada para el menor si se le administra ya, pues insistió en que hay que actuar urgentemente. Pero este medicamento supone 300.000 euros al año, a los que hay que sumar otros 8.000 euros al mes con un fármaco posterior. Por este motivo, los padres han solicitado a Sanidad que sufrague el tratamiento para que su hijo no se muera.

La respuesta desde la dirección del hospital llegó tres semanas después y fue negativa, justificando que el complejo sanitario salmantino no dispone de esa cantidad de dinero, por lo que el caso se derivó a Valladolid. El niño lleva más de un mes ingresado y sus padres esperaban una respuesta de la Consejería de Sanidad que por fin llegó de forma positiva.

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