La asociación de esclerosis múltiple reclama unificar los criterios de valoración de la discapacidad

La asociación de esclerosis múltiple reclama unificar los criterios de valoración de la discapacidad

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este 27 de mayo, la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (Asdem) llevará a cabo la campaña de información y cuestación durante todo el día, con el eslogan ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’. Cualquier persona podrá sumarse a esta causa acercándose a una de las 28 mesas que colocarán en Salamanca y Santa Marta.  

Además, en colaboración con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Villalba han llevado a cabo a cabo una nueva edición de ‘Marea de gEMte’ con una marcha por las calles peatonales hacia la Plaza Mayor, donde a las 13:30 ha tenido lugar la lectura de un manifiesto y diversas actividades lúdicas y de información. 

Asdem y el movimiento asociativo de personas con esclerosis múltiple en España desean que se cumpla el objetivo de mejorar la calidad de vida. Por ello, consideran imprescindible garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad; defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple; apoyar la investigación y ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con esclerosis múltiple y sus familiares.

El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Gerardo García Perales, señala que “a pesar de los importantes avances de los últimos años, que han hecho aumentar exponencialmente el arsenal de medicamentos para tratar la enfermedad, todavía no existe una cura para la Esclerosis Múltiple ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos”.

Por su parte, la neuróloga Celia Oreja-Guevara explica que “se acaban de presentar los resultados del estudio clínico en fase II del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la neuritis óptica en pacientes con Esclerosis Múltiple. Es una noticia esperanzadora aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la práctica clínica. Actualmente los tratamientos orales para la Esclerosis Múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de muchos pacientes”. 

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de veinte a treinta años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etcétera. 

El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo. 

Decálogo

En el manifiesto se han pedido diez medidas para mejorar la calidad de vida de los enfermos de escleroris:

1. Acabar con la demora de los tratamientos

2. Mayor implicación en la investigación por parte de las administraciones públicas

3. La continuidad de la colaboración de la industria farmecéutica

4. Unificación de los criterios de valoración para los enfermos de esclerosis

5. La disminución de los recortes sociales y de los retrasos de ayudas tanto por parte de las administraciones públicas como de las privadas

6. Mayor compromiso de los empresarios y no solo del 2% que exige la Ley

7. Apoyo por parte de las administraciones públicas a las familias de los enfermos

8. Puesta en marcha de campañas para informar sobre la enfermedad y sus factores de riesgo

9. Colaboración entre los sanitarios de atención primar y secundaria para un tratamiento adecuado

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad

 

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