​Comienza el proyecto liderado por la Universidad de Salamanca para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias

Neuroqualyfam es un proyecto desarrollado por instituciones portuguesas y españolas y que pretende acercar al mundo rural los servicios sociosanitarios para las personas que sufren de estas enfermedades 

 NEUROQUALYFAM
NEUROQUALYFAM

En la mañana de este jueves, 1 de octubre, ha sido presentado el proyecto Neuroqualyfam, que busca acercar los servicios de atención sociosanitaria a las familias cuidadoras de las personas con enfermedades neurodegenerativas en las zonas rurales.

Así lo ha explicado la investigadora principal del proyecto, Marta Badía Corbella, antes de la presentación de de Neuroqualyfam, un acto que ha tenido lugar en el Aula Dorado Montero del Edificio Histórico. Allí, Marta Badía ha estado acompañada de la coordinadora del proyecto, Begoña Ordaz; la vicerrectora de Investigación y Transferencia, Susana Pérez; y la representante de los socios portugueses, Teresa Pavía.

Tal y como detalló Marta Badía, uno de los principales objetivos es ofrecer un servicio integral para mejorar la calidad de vida de las familias que cuidan de estas personas. Para ello, es necesario establecer una coordinación entre los servicios sociales y los servicios sanitarios, ya que actualmente no hay una visión global de la atención del paciente crónico, como son todas estas personas con enfermedades neurodegenerativas.

Para desarrollar este proyecto, Neuroqualyfam constará de tres actividades. La primera, hacer un mapeo de las necesidades de las familias cuidadoras. “Es decir, identificar cómo las familias perciben la calidad de vida ante la presencia de una persona con una enfermedad neurodegenerativa”, continuaba Badía Corbella, quien reflejó que también se deberá evaluar cuál es la calidad de vida de estas familias y así establecer cuáles son sus necesidades y los recursos de apoyo que serían necesarios para mejorar su calidad de vida.

La segunda actividad será realizar un mapeo de prestaciones y de recursos de apoyo para, posteriormente, hacer un análisis de dichos recursos y averiguar sus puntos débiles y fuertes y, en el futuro, prestar unos servicios de calidad a estos colectivos.

Y, la tercera, constará de una implantación de una plataforma que recoja la historia sociosanitaria de estas familias así como distintos recursos y prestaciones para las personas y para las propias familias, ya que se ha comprobado por estudios previos que las enfermedades neurodegenerativas afectan no sólo al principal cuidador “que suele ser la mujer”, sino a toda la familia.

Un proyecto “innovador” que pretende mejorar la calidad de vida de las familias, sobre todo en el entorno rural

Neuroqualyfam tendrá que desarrollarse durante los próximos tres años y, una vez termine el plazo, deberá haber una transferencia de resultados que se expondrán en publicaciones científicas.

Se trata de un “proyecto innovador”, destacó Marta Badía Corbella, ya que se centra en un tema que tiene pocas investigaciones previas, como es la calidad de vida de las personas neurodegenerativas y de sus familias “sobre todo de las que viven en un entorno rural, que son las que tienen más problemas de acceso a los servicios”, y finalmente mejorar su calidad de vida.

Junto a la Universidad de Salamanca, también colaboran en Neuroqualyfam socios portugueses de La Raya. Concretamente, son el Instituto Politécnico de Guarda; el Instituto Politécnico de Bragança; y la ADM Estrela-Associação Social e Desenvolvimiento. Además, participan igualmente la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León; Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI; y la Diputación Provincial de Salamanca.

El programa está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) a través del Programa Interreg V-A España-Portugal (POCTEP) 2014-2020 y, en total, tiene de presupuesto más de un millón de euros.

“Desde el primer momento que presentamos la posibilidad de la colaboración en el proyecto, se pusieron en marcha” explicaba la investigadora principal sobre las administraciones, a quienes agradeció su colaboración.

La zona transfronteriza cuenta con una elevada incidencia de Parkinson

Falta por saber el número de familias que se beneficiarán de este proyecto Neuroqualyfam, ya que se tienen estimaciones sobre la población con enfermedades neurodegenerativas pero no datos exactos. “Ese es el primer objetivo del estudio, la identificación de la población con enfermedades neurodegenerativas en estas zonas”, relataba Marta Badía.

Esa estimación es que en torno al 0,9% de la población, según un estudio del profesor Garcés de la Universidad Complutense de Madrid, sufre algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, incluyendo las enfermedades de Alzheimer, Parkinson o esclerosis múltiple. Eso sí, se espera que con el paso de los años ese número se multiplique, especialmente en lo referente al alzhéimer.

Sin embargo, Badía Corbella concretaba que la Gerencia Regional de Salud les había hecho saber que en la zona transfronteriza de Salamanca con Portugal hay una elevada incidencia de la enfermedad de Parkinson, algo que también confirmaba Teresa Pavía. No es la única similitud entre ambos países, sino que las personas que viven en el medio rural son las que menos recursos disponen pese a ser “una zona envejecida”.

Esto supone también que las personas mayores tengan dificultad para desplazarse y tener acceso a los diferentes recursos sociosanitarios. Por ello, acercar soluciones al mundo rural y diversificarlos respecto a los núcleos urbanos se antoja como otro de los objetivos de este proyecto.

“A muchas personas les afecta emocionalmente y en su calidad de vida el irse de su entorno a uno desconocido, y encima con una discapacidad”, lamentaba Marta Badía, quien volvió a reseñar que lo innovador del proyecto es el acercar los servicios, “que los hay”, al mundo rural y mejorar dichos servicios así como la calidad de vida de las familias. 

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