La Universidad Pontificia deSalamanca acogerá los días 13, 14 y 15 de febrero el III Congreso Nacional deEnfermedades Raras, titulado ‘De la investigación a la humanización en enfermedadesraras’, pues esos serán los puntos sobre los que gire un programa que contarácon la participación de profesionales sanitarios de diversos hospitales y contestimonios de familias que tienen algún miembro con una enfermedad de estetipo.
“El objetivo es acercar la realidadde las familias que tienen miembros con enfermedades raras y ayudar a losalumnos que el día de mañana tendrán que cuidarles. Incidimos en lainvestigación porque, si es clave en cualquier disciplina, en las enfermedadesraras se contempla como la única opción por la escasez de afectados, los pocosrecursos existentes, la falta de centros especializados y la dispersión dequienes las tienen. Por eso, es muy importante humanizar, tarea que correspondeal personal sanitario, lo que eleva su calidad como profesional”, explicaCristina Díaz, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla yLeón, quien desea la aprobación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras.
Al tratamiento de los pacientes quetienen alguna ha contribuido el trabajo llevado a cabo en la Unidad deDiagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras, creada en 2018 y ubicada en el ComplejoAsistencial Universitario de Salamanca. En este tiempo ha atendido 1.500solicitudes de estudio y ha resuelto la mitad. Para mejorar su labor, pretendedisponer de la metodología más avanzada posible, tener herramientasinformáticas potentes, contactar con investigadores que puedan reorientar suslíneas de investigación, acceder a mayor financiación e integrar a losfacultativos en la formación en línea.
La coordinadora de esta unidad esMaría Isidoro, que destaca como clave de su labor la colaboración entre lapediatría y el laboratorio: “Tenemos que seguir trabajando porque tratamos uncampo amplio en el que la investigación es fundamental”.
“Esta unidad ha permitido diagnosticara pacientes a los que antes era difícil asistir. Por eso, ha ayudado aconseguir la equidad en el acceso sanitario a los pacientes. Cada mes surgencosas nuevas que hacen que tengamos que actualizarnos”, señala Pablo Prieto, coordinadorpediátrico de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras y, comoMaría Isidoro, ponente en este congreso.
Como representante de laUniversidad Pontificia de Salamanca, María Hinojal, decana de la Facultad deCiencias de la Salud, destaca que “la investigación y la humanización sirven paraformar a los estudiantes de Enfermería y Logopedia”.
La inscripción para esta actividades gratuita y puede realizarse en la página web de la Asociación deEnfermedades Raras de Castilla y León (www.aerscyl.org).