La UPSA organiza el V Congreso Enfermedades Raras: "Detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser cuidada"

La Universidad Pontificia de Salamanca ha organizado el V Congreso Enfermedades Raras con el fin de visibilizar todo este tipo de patologías poco frecuentes pero que de igual modo merecen investigación para dignificar la vida de las personas que las padecen.

Desde el 5 y hasta el 7 de febrero de 2026 se darán cita en el auditorio Juan Pablo II para debatir y unir fuerzas por las familias que luchan día a día. En la inauguración, han estado presentes el Rector de la UPSA, Santiago García-Jalón de la Lama; el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez Ramos; la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Cristina Díaz del Cerro; el Alcalde del Ayuntamiento de Salamanca, Carlos García Carbayo; el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva, y la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPSA, Paz Quevedo Aguado

En este foro confluyen profesionales, estudiantes y asociaciones con el fin de avanzar de manera sostenida y conseguir cooperar entre instituciones para aliviar el sufrimiento humano de las personas con enfermedades raras, tanto físico como psicológico.

Santiago García-Jalón de la Lama, rector de la UPSA, ha indicado que "hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, igualdad, derechos y justicia sanitaria", poniendo sobre la mesa diferentes retos futuros entre los que se encuentran "mejorar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación, garantizar los recursos o fortalecer la cooperación entre instituciones".

Por otro lado, el propio rector también ha expuesto los avances que se están realizando en los últimos años donde "ahora disponemos de herramientas que hace unos años eran impensables". Asimismo, y a la par de sus palabras, ha destacado el propio slogan de este quinto congreso, "La ciencia de lo raro: retos y avances", exponiendo que "la ciencia de lo raro es la ciencia de lo esencial".

María Paz Quevedo Aguado, decana de la Facultad de Ciencia de la Salud de la UPSA ha explicado que este congreso "nace cómo una vocación clara, poner la ciencia ante una realidad poco frecuente pero humana". Además, a raíz de esto, Cristina Díaz del Cerro, presidenta de Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ha hecho hincapié en que este encuentro tiene que servir para "sumar conocimiento, cooperación y dar visibilidad".

La propia presidenta tambien ha alzado la voz por las personas que sufren día a día cualquier tipo de enfermedad rara y a sus familiares, donde en estas patologías "seguimos necesitando investigación, además de que sea sostenida y con colaboración entre disciplinas", porque para "la mayoría de nuestras enfermedades la única vía que tenemos es esa para seguir viviendo".

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva, ha suscrito las palabras de la presidenta, además de destacar su institución indicando que "es el paraguas al representar a un millón de personas en España". En su discurso ha pedido "más financiación y un empujón económico", para seguir teniendo uno de los mejores planes integrales en cuanto a enfermedades raras.

El alcalde de Salamanca también ha destacado el trabajo realizado durante los años anteriores, donde "se reúnen en este congreso a personas comprometidas", además de explicar que "se hace un trabajo maravilloso en Salamanca donde las asociaciones siguen haciendo mucho bien por todos". Por otro lado, también ha alzado la voz por esas madres que pusieron en marcha esta asociación donde "consiguieron ponerlo en el panorama nacional".

Alejandro Vázquez, el último en intervenir, consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, ha indicado que estudiarán todo lo reivindicado, además de "agradecer la invitación", y de "reconocer públicamente el trabajo de FEDER por la extraordinaria labor en favor de los pacientes". Asimismo, ha querido recalcar que "este congreso ya es un referente ante unas enfermedades que afectan a miles de ciudadanos". Por último, reitera el agradecimiento a las asociaciones que se suman "al fiel compromiso de seguir investigando las enfermedades raras".