Este sábado es un día especial. Y es que el 29 de febrerosólo se puede celebrar cada cuatro años. Dada su peculiaridad, desde 2008 seconmemora tal fecha el Día de las Enfermedades Raras, que trata de conmemorar estetipo de patologías que apenas tienen prevalencia en todo el mundo y,precisamente por eso, afectan de mayor manera a quienes las sufren.
Para tratar de ofrecer ayuda a todas las personas que sufrenenfermedades así como a sus familias, hacepoco más de cinco años años se fundó en Salamanca la Asociación deEnfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl). Y este año viven, este 29 defebrero, una fecha más especial todavía, tal y como reconoce aSALAMANCA24HORAS.COM la presidenta de la asociación, Cristina Díaz.
“Este año lo podemos celebrar el día que es precisamente porser un día especial y un poco raro”, cuenta, contando una de las principalesnovedades que vive la asociación este año: “Tenemos la suerte que vamos acelebrarlo en dos provincias a la vez, en Salamanca y León”. En ambas ciudadesse leerá un manifiesto -en la plaza del Obispo en León y en la plaza del Liceoaquí- a las 12:30 horas.
Cristina muestra su alegría porque también se pueda celebraren León -de hecho, ella estará ahí-, algo que se puede hacer porque “aunque entoda Castilla y León tenemos socios, no había un grupo tan potente como enSalamanca hasta ahora. En León se ha formado un grupo bastante luchador”,afirma.
En la plaza del Liceo -así como en León-, además delmanifiesto, se ha llevado a cabo una campaña de divulgación concienciación y se ha instalado unmarco para realizarse fotografías “y que la gente las suba a las redes socialescon motivo del Día de las Enfermedades Raras”.
Un crecimiento encinco años totalmente inesperado
El crecimiento de Aerscyl en estos cinco años ha sidoimpresionante así como inesperado. “Actualmente somos más de 115 socios denúmero, porque afectados somos más”, refiriéndose a las familias. Ese crecimientotambién ha venido motivado por la creación de la Unidad de Diagnóstico deEnfermedades Raras, ya que “en cuanto hay un diagnóstico, le ponen en contactocon nosotros”.
Ese crecimiento de socios también ha implicado un aumento enel volumen de trabajo, aunque es un trabajo que se hace con gusto. Y, aunque el29 de febrero -o 28 cuando los años no son bisiestos- es el día que seconmemora, Cristina refleja que las personas con enfermedades raras tienen lasmismas necesidades “cualquier día de marzo o agosto”.
Desde Aerscyl intentan, a todos los asociados, ayudar de lamanera que sea: “paliamos los gastos que tienen las familias, y todas las actividadesque se van haciendo se destinan a becas para los niños o adultos. Se pagan lassesiones de logopedia, fisioterapia, natación terapéutica, realidad virtual…”,enumera entre otras muchas.
Y es que, por desgracia, todas esas actividades tienen queabonarse desde el “maltrecho bolsillo” de las familias, porque laAdministración no las cubren. “Dan la ayuda para la dependencia, que son 387 euros.Pero con eso no se pagan todas las sesiones de fisioterapia y logopedia que senecesitan, por ejemplo”, cuenta Cristina, quien cree que si directamente laasociación recibiese “los recursos” en vez de una posible financiación, estaúltima no sería necesaria.
Porque, precisamente y como antes comentaba la presidenta deAerscyl, “a más socios, más volumen de trabajo y más gastos. Tenemos unatrabajadora social, una administrativa, el psicólogo trabaja de manera externa,desde hace dos años tenemos una sede más grande… Los gastos se han idoincrementando”.
Sin apenas ayuda dela Administración: sólo un convenio con el Ayuntamiento de Salamanca y otro conla Diputación de Valladolid
Lo curioso es que Aerscyl apenas recibe ayuda por parte dela administración pública. Se financian casi de manera íntegra por las familiasy por las diferentes actividades que organizan, como pueden ser las mareasamarillas. “Sólo tenemos un convenio firmado con el Ayuntamiento de Salamanca yotro con la Diputación de Valladolid, y esperamos firmar otro de este tipo conla Diputación de León”, detalla.
También las donaciones de particulares y empresas les ayudana sobrevivir y a ir creciendo. Cristina no duda d que “ojalá tuviéramos másayuda, pero ya no la asociación, sino las familias de personas con enfermedadesraras”. El dinero que reciben del Ayuntamiento les sirve para pagar o parte delgasto de la sede o parte de la trabajadora social y, aunque sabe que llevanpocos años como asociación, tampoco duda de la utilidad pública que han tenidosiempre.
Un mayor acceso a las ayudas de la administración les seríamuy útil. Y, como bien recalca la presidenta de Aerscyl, no tendría por qué sersólo económica o financiera: “Si el Ayuntamiento, la Consejería o laUniversidad nos cediera un local que pudiéramos equipar, podríamos realizar lasterapias en ese sitio”, ya que se ahorrarían el alquiler.
Y, si bien muestra su agradecimiento al Ayuntamiento deSalamanca por ser de los pocos que han ayudado a Aerscyl prácticamente desde elprimer momento, la asociación sigue basándose en la “ayuda mutua” desde la quenació. Ese grupo de WhatsApp de seis o siete madres que se creó “para poner encomún las terapias y los profesionales a los que acudían nuestros hijos”.
Ese movimiento de las familias es el que ha ido permitiendocrecer paulatinamente a Aerscyl, que “ni en el mejor de los casos esperábamostener una asociación consolidada, como la tenemos, cinco años después”. Estohace que desde la Junta Directiva estén “muy contentos”, sobre todo desde quepresentaron el proyecto de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras y seaprobó.
Una relación “inmejorable”con la Unidad de Enfermedades Raras
Por si había dudas, la relación con la Unidad de Diagnósticode Enfermedades Raras es “inmejorable”. La misma nació de la unión de fuerzasde las familias, la administración y los profesionales, siendo “el ejemploperfecto de que se puede trabajar olvidando los colores políticos y centrándoseen mejorar la calidad de vida de la gente”.
Esta Unidad ha permitido bajar el tiempo en el que se tardaen dar el diagnóstico de manera notable en apenas 24 meses, pasando de los 11años que había antes en Salamanca a los 7 años que hay actualmente, si bien elobjetivo es alcanzar los 5 años que es la media nacional.
La relación a nivel particular también es muy buena con losprofesionales de la Unidad. De hecho, Cristina quiere agradecer a María Isidoro,Pablo Prieto y a Pedro Gómez de Quero “su trabajo excelente y su implicación,porque detrás hay mucho tiempo empleado que les debería pertenecer a susfamilias, y se lo agradecemos de manera infinita”.
El hecho de que la Unidad se implantara en Salamanca no fuecasualidad, ya que al hecho de ser un Centro de Referencia se le unió que habíael mayor número de especialistas de pediatría y, en tercer lugar pero másimportante, “había un grupo humano detrás que a nivel profesional destacaba ymostraba una preocupación poco frecuente por las enfermedades raras”.
Porque los profesionales de la Unidad, además de ser “losmejores” en lo suyo, son “muy cercanos a las familias”. Algo que siempre “deberíaser así pero que nunca sucede”, cree la presidenta de Aerscyl, recalcando queesto los hace todavía mejores, si es posible, dentro de un buen SistemaNacional de Salud.
Cristina Díaz también pide más recursos ya no sólomateriales, sino humanos para la Unidad, porque “de nada vale un equipamientobrutal si no hay nadie que pueda interpretar los resultados”, y recuerda que “cuantomejor les vaya, mejor será para todos”.
“Si los fondos parainvestigación son pocos, la inversión para enfermedades raras es completamenteridícula”
Por último, la presidenta de Aerscyl lamenta que se dediquetan poco en investigación en general. “Es una vergüenza, porque un país noavanza si no se invierte en investigación. El ser humano mejora gracias a eso,a ir avanzando”, prosigue, valorando que mientras otros países dedican el 3%del PIB a investigación, España apenas ofrece el 1,3%.
“Siempre que se recorta es investigación. Y si los fondos yason pocos, la inversión para enfermedades raras es completamente ridícula”,asevera la presidenta de Aerscyl, que además apunta que siempre salen peorparadas las familias y las asociaciones.
En su caso, cree que el investigar enfermedades pocofrecuentes podría ayudar a encontrar soluciones para otras patologías, como sucedeen la investigación, “que se estudia un campo que a lo mejor te permite avanzaren otro”. Además, ya no es que pida una solución que sea la cura o untratamiento, sino que permitan un diagnóstico porque “si no sabemos lo que lepasa a nuestros hijos, es difícil ponerle remedio”.