El Síndrome de Asperger, que tomó el nombre del psiquiatraaustriaco que comenzó los diagnósticos de este síndrome que hoy en día seidentifica bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA)sin discapacidad intelectual asociada”.
Pese a que cada vez se tiene más conocimiento sobre elSíndrome de Asperger gracias a los sucesivos diagnósticos que se han idohaciendo, “el desconocimiento todavía existe”, explica la presidenta de laAsociación de Síndrome de Asperger Salamanca (ASAS), Mari Paz Mateos, quientambién comenta que esa falta de percepción se da en la sociedad en generalpero también entre los padres y madres.
“Al principio, cuando te dan el diagnóstico, estás un pocoen shock y no sabes qué hacer”, relata, algo a lo que se añade “ese miedo a laetiqueta, al prejuicio, al rechazo por parte de los compañeros una vez quetienes el diagnóstico”, apunta el trabajador social de ASAS, José ManuelBermejo.
José Manuel también explica que “hay padres que ese procesode interiorizar, comprender y normalizar la situación de su hijo lo hacen antes.Pero hay otros que tardan más”, si bien “gracias a la visibilidad que leestamos dando a todo y especialmente a la asociación, pues los padres vienen yven un poquito de luz al final del camino”, indica Mari Paz Mateos.
Pero, ¿realmente la sociedad y las familias llegan acomprender lo que le pasa a las personas que sufren Síndrome de Asperger? “Inclusoa mí, que llevo un montón de años y puedo decir que David ya está en un momentoque tiene mucha madurez, a veces te cuesta comprender que son como gigantes debarro, y que en cuanto encuentran una china en el camino se deshacen”, cuentaMari Paz acerca de su experiencia y la de su hijo.
Porque, como recuerda la presidenta de ASAS, “tienen unashabilidades respecto a ciertos temas muy por encima de la media, pero en cuantoencuentran un inconveniente, se vienen abajo y ya no saben por dónde andar”,algo que es normal que sea difícil de comprender “porque incluso a mí, a día dehoy, me parece mentira que mi hijo llegue a un sitio y no sea capaz de pedir aalguien ayuda si no encuentra a donde va”.
“Muchos padres verán que sus hijos son capaces de leer conuna edad muy temprana pero que luego no son capaces de entender algo tan básicocomo es un doble sentido”, prosigue la presidenta, quien también descarta quehaya una confusión entre Síndrome de Asperger y autismo porque “hay muchísimagente que no relaciona una cosa con la otra”.
Limitaciones socialesque impone la sociedad pero que también se imponen las propias personas
Las personas con Síndrome de Asperger van a encontrarse a lolargo de su vida con muchas limitaciones que le impondrá la propia sociedad. Peroellos mismos, inconscientemente y por su situación, se podrán barreras. “Es enambas direcciones”, apuntan desde ASAS. Su presidenta es más específica: “es unpoco la sociedad y son ellos, que les cuesta mucho relacionarse. Tienen unaansiedad cada vez que tienen que salir y estar ante amigos, ante profesores…que claro, les es muy complicado”.
Mari Paz Mateos sabe esto por su hijo, pero cuenta que sepuede aplicar “a todos los niños de la asociación”. De hecho, lamenta que inclusolos propios padres -ella la primera- sean los que en ocasiones les marquen unaspautas de conductas de cómo deben comportarse, como puede ser el estar en clase“callados o sin levantarse”, que les provoca cierta tensión porque “ellos sonmás impulsivos”.
Igualmente, la presidenta de ASAS indica que muchas veces lasociedad les pone trabas “porque la mayoría de la gente los ve normales, porquefísicamente no tienen nada, y piensan que es son niños mal educados”, cuando estodo lo contrario. “En un aula probablemente sean de los calladitos, de los quehablan bien, de los que nunca hablan mal al profesor…”.
“Por eso acudimos a las facultades y hacemos lo que hacemospor las redes sociales, para que también la sociedad adopte medidas inclusivas”,añade José Manuel Bermejo, quien centra el foco de atención en los centrosescolares “porque es el contexto natural donde más riesgo hay que sufran acosoescolar”.
Y es que un gran número de personas que sufren Síndrome deAsperger “han sufrido, en algún momento de su etapa escolar, una o variassituaciones de acoso escolar. Incluso han llegado a la Universidad y la hanseguido sufriéndola”, señala el trabajador social de ASAS, quien reitera quepor ello es tan vital desarrollar medidas de inclusión y sensibilización como “desarrollode patios inclusivos, formación de profesorado, y todo encaminado un poco a laprevención y a la inclusión socioeducativa”, algo que sí hacen desde laAsociación.
Eso sí, también cree que no sólo se debería trabajar con losniños y niñas que tienen Síndrome de Asperger “y sobre cómo tienen quedefenderse si sufren acoso escolar, que es avisar a un adulto”, sino que “a lomejor la atención hay que ponerla en los acosadores” con los que habría quehacer ese trabajo por parte del centro y de las familias. “Es el trabajo detodos”.
“No ha aumentado laincidencia entre la población, sino que ahora se detecta con mayor facilidad”
La Asociación Síndrome de Asperger en Salamanca ha pasado enlos dos últimos años de contar con poco más de 35 familias a casi 60. Pero estono se debe a que haya aumentado la incidencia del Síndrome de Asperger entre lapoblación, “sino que ahora se detecta con mayor facilidad”, apunta Mari PazMateos.
De hecho, estos diagnósticos no sólo han aumentado entreniños -se puede detectar a partir de los 18 meses-, sino también entre adultos “quese han dado cuenta que todas las dificultades que han tenido a lo largo de losaños venían marcados por el Síndrome de Asperger”. En definitiva, “que lo queles pasaba tenía un nombre”.
En total, y según apunta José Manuel Bermejo, la prevalenciade todos los trastornos espectros autistas en España asciende a 450.000 personas,aproximadamente, de las que entre el 18% y el 25% son Síndrome de Asperger -cercade 100.000 personas-. Unas cifras que pueden ser muy similares en Salamanca -supondríaque, en toda la provincia, los afectados no llegasen a los 1.000-.
Eso sí, diagnosticados serán muchos menos porque “como nohay rasgos físicos visibles, a nivel intelectual están dentro de la media ytienen unos comportamientos muy buenos, si no hay una información que apunte aAsperger, no se detecta”, indica el trabajador social de ASAS. Por ello, desdela asociación dan más valor a la formación en los centros escolares, porque “silos profesores tienen herramientas para detectar nuevos casos, podrán dar elprimer aviso que se haga este diagnóstico”.
Todavía no hay una base científica que explique los motivosdel Síndrome de Asperger. “Yo no me puedo aventurar a decirte nada y queaparezca mañana”, señala José Manuel, quien personalmente piensa que puedevenir motivado por “factores ambientales y algo de incidencia genética, porqueen muchas familias hay casos parecidos que seguramente no fueron diagnosticados”.Eso sí, reitera y quiere dejar claro que esto es “opinión personal” y que “nohay una explicación científica”.
Personajestelevisivos como Sheldon Cooper, ¿han ayudado?
¡Puf!, exclama Mari Paz entre risas. José Manuel apunta queél utiliza mucho el ejemplo de Sheldon Cooper en las facultades “porque llamamuy bien la atención y así no sueltas la típica charla del Asperger”, y añadeque el personaje de The Big Bang Theoryha ayudado mucho en el tema de la visibilización. “E incluso la gente empatizacon él”.
Eso sí, también deja claro que por ‘culpa’ de la apariciónde Sheldon “tenemos que desmitificar el hecho de que todos nuestros chicos sonsuperdotados”, ya que eso no es así. “Nuestros chicos focalizan en un tema todasu atención porque les atrae mucho, es una de las características del TEA”,indica, pero eso no significa que sean superdotados.
“Sheldon, o el de TheGood Doctor, son brillantes en lo suyo. Por ejemplo, Sheldon en la cienciaes un chico sobresaliente porque estudia y se centra. Pero a lo mejor, en otrashabilidades del conocimiento como puede ser la literatura, puede tener nivelesmás normales y estaría dentro de la normalidad, como nos ocurre a todosnuestros chicos”, prosigue el trabajador social de ASAS, que recomienda laserie de Atypical o la película de Diecisete -esta española, ambas enNetflix, porque “relatan bastante lo que queremos alcanzar en la imagen de unapersona con Asperger o TEA”.
Y es que en series como TheBig Bang Theory “los personajes salen para adelante, viven con alguien… yla realidad es que a nuestros chicos se le tienen que alinear los planetas paraque las cosas les vaya también” explica Mari Paz. “Llegará algún día que sí,pero ahora mismo, no sé cuántos chicos nuestros adultos consiguen tener novia”,prosigue, afirmando que también es muy difícil que la sociedad acepte a loschicos con Síndrome de Asperer como terminan en la serie aceptando a Sheldon oa The Good Doctor.
“Ni todos los genios son Asperger ni todos losAsperger son genios”, asevera Mari Paz. José Manuel añade, eso sí, que “a nivelde memoria tienen muy buenas capacidades y son muy minuciosos”.
“El mensaje que hayque enviar es que hay que hacer un esfuerzo por recuperar los aspectospositivos”
El trabajador social de ASAS además, llama la atención sobreque “el mensaje que hay que enviar es que hay que hacer un esfuerzo porrecuperar los aspectos positivos” de las personas con Síndrome de Asperger,porque “hay una atendencia a centrarnos en lo negativo” y eso no debe ser así.
Y pone el ejemplo de esos aspectos positivos: “son chicosmuy minuciosos que sacan siempre la tarea y que no se distraen tanto, a lo queles apasiona su trabajo y que seguramente vaya a sacar mayores rendimientos anivel productivo por ello”.
“A veces no les damos esa oportunidad de ser ellos mismos yde que den su perspectiva de las cosas”, lamenta Mari Paz, quien invita a todoel mundo -también a los padres y madres- a que les dejen ser ellos mismos porque“ya no son sólo brillantes, sino que son objetivos y no se dan engañosabsolutamente con nada”.
Otra de sus virtudes es la lealtad. “En el tema deamistades, no es un grupo tan amplio el que puedan tener, pero hacia esosamigos tienen una lealtad que es admirable”, también dice José Manuel. “Y latransparencia”, asegura Mari Paz, quien aprovecha ello para recordar a losprofesores que “cuando un niño con Asperger les dicen que le están haciendobullying, que le crean, porque ha dado un paso bestial para ser capaz deenfrentarse a un adulto y contarle lo que le está pasando. Y si un crío conAsperger es capaz de hacer eso, es porque le está sucediendo algo sin duda”.