En la mañana de este jueves, 1 de octubre, ha sidopresentado el proyecto Neuroqualyfam,que busca acercar los servicios de atención sociosanitaria a las familiascuidadoras de las personas con enfermedades neurodegenerativas en las zonasrurales.
Así lo ha explicado la investigadora principal del proyecto,Marta Badía Corbella, antes de la presentación de de Neuroqualyfam, un acto que ha tenido lugar en el Aula DoradoMontero del Edificio Histórico. Allí, Marta Badía ha estado acompañada de lacoordinadora del proyecto, Begoña Ordaz; la vicerrectora de Investigación yTransferencia, Susana Pérez; y la representante de los socios portugueses,Teresa Pavía.
Tal y como detalló Marta Badía, uno de los principalesobjetivos es ofrecer un servicio integral para mejorar la calidad de vida delas familias que cuidan de estas personas. Para ello, es necesario establecer unacoordinación entre los servicios sociales y los servicios sanitarios, ya que actualmenteno hay una visión global de la atención del paciente crónico, como son todasestas personas con enfermedades neurodegenerativas.
Para desarrollar este proyecto, Neuroqualyfam constará de tres actividades. La primera, hacer unmapeo de las necesidades de las familias cuidadoras. “Es decir, identificarcómo las familias perciben la calidad de vida ante la presencia de una persona conuna enfermedad neurodegenerativa”, continuaba Badía Corbella, quien reflejó quetambién se deberá evaluar cuál es la calidad de vida de estas familias y asíestablecer cuáles son sus necesidades y los recursos de apoyo que seríannecesarios para mejorar su calidad de vida.
La segunda actividad será realizar un mapeo de prestacionesy de recursos de apoyo para, posteriormente, hacer un análisis de dichosrecursos y averiguar sus puntos débiles y fuertes y, en el futuro, prestar unosservicios de calidad a estos colectivos.
Y, la tercera, constará de una implantación de unaplataforma que recoja la historia sociosanitaria de estas familias así comodistintos recursos y prestaciones para las personas y para las propiasfamilias, ya que se ha comprobado por estudios previos que las enfermedadesneurodegenerativas afectan no sólo al principal cuidador “que suele ser lamujer”, sino a toda la familia.
Un proyecto “innovador”que pretende mejorar la calidad de vida de las familias, sobre todo en elentorno rural
Neuroqualyfamtendrá que desarrollarse durante los próximos tres años y, una vez termine elplazo, deberá haber una transferencia de resultados que se expondrán enpublicaciones científicas.
Se trata de un “proyecto innovador”, destacó Marta BadíaCorbella, ya que se centra en un tema que tiene pocas investigaciones previas,como es la calidad de vida de las personas neurodegenerativas y de sus familias“sobre todo de las que viven en un entorno rural, que son las que tienen másproblemas de acceso a los servicios”, y finalmente mejorar su calidad de vida.
Junto a la Universidad de Salamanca, también colaboran en Neuroqualyfam socios portugueses de LaRaya. Concretamente, son el Instituto Politécnico de Guarda; el InstitutoPolitécnico de Bragança; y la ADM Estrela-Associação Social e Desenvolvimiento.Además, participan igualmente la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León;Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI; y la DiputaciónProvincial de Salamanca.
El programa está cofinanciado por el Fondo Europeo deDesarrollo Regional (FEDER) a través del Programa Interreg V-A España-Portugal(POCTEP) 2014-2020 y, en total, tiene de presupuesto más de un millón de euros.
“Desde el primer momento que presentamos la posibilidad dela colaboración en el proyecto, se pusieron en marcha” explicaba lainvestigadora principal sobre las administraciones, a quienes agradeció sucolaboración.
La zonatransfronteriza cuenta con una elevada incidencia de Parkinson
Falta por saber el número de familias que se beneficiarán deeste proyecto Neuroqualyfam, ya quese tienen estimaciones sobre la población con enfermedades neurodegenerativaspero no datos exactos. “Ese es el primer objetivo del estudio, la identificaciónde la población con enfermedades neurodegenerativas en estas zonas”, relatabaMarta Badía.
Esa estimación es que en torno al 0,9% de la población,según un estudio del profesor Garcés de la Universidad Complutense de Madrid, sufrealgún tipo de enfermedad neurodegenerativa, incluyendo las enfermedades deAlzheimer, Parkinson o esclerosis múltiple. Eso sí, se espera que con el pasode los años ese número se multiplique, especialmente en lo referente alalzhéimer.
Sin embargo, Badía Corbella concretaba que la GerenciaRegional de Salud les había hecho saber que en la zona transfronteriza deSalamanca con Portugal hay una elevada incidencia de la enfermedad de Parkinson,algo que también confirmaba Teresa Pavía. No es la única similitud entre ambospaíses, sino que las personas que viven en el medio rural son las que menosrecursos disponen pese a ser “una zona envejecida”.
Esto supone también que las personas mayores tengandificultad para desplazarse y tener acceso a los diferentes recursossociosanitarios. Por ello, acercar soluciones al mundo rural y diversificarlosrespecto a los núcleos urbanos se antoja como otro de los objetivos de esteproyecto.
“A muchas personas les afecta emocionalmente y en su calidadde vida el irse de su entorno a uno desconocido, y encima con una discapacidad”,lamentaba Marta Badía, quien volvió a reseñar que lo innovador del proyecto esel acercar los servicios, “que los hay”, al mundo rural y mejorar dichosservicios así como la calidad de vida de las familias.