Las once asociaciones de Parkinson de Castilla y León atienden a 2.395 personas (a 31 de diciembre de 2024), frente a las 1.692 de 2019. El número de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa crecen de forma exponencial, lo que representa un desafío para los servicios sociales y sanitarios y para las entidades encargadas de ofrecer terapias de fisioterapia, psicología, logopedia y servicios ocupacionales.
En estas entidades trabajan 55 profesionales, que ofrecen una media de 28.000 horas de terapia, y cuya suma salarial supera el millón de euros. Esta es la foto más nítida que se tiene de esta enfermedad, cuyo Día Mundial se celebra mañana bajo el lema ‘No des nada por sentado’. Con ella se trata de combatir los muchos estigmas que rodean a esta enfermedad.
En la Comunidad se estiman que son entre 36.000 y 40.000 las personas afectadas por la enfermedad, según datos ofrecidos por la Federación de Enfermos de Parkinson de Castilla y León (Fepacyl), cuya gerente, Teresa Martín, puntualiza a Ical que las cifras pueden variar porque muchos afectados, sobre todo los del medio rural, no tienen la misma accesibilidad a las terapias rehabilitadoras que ofrecen las entidades y a participar, por tanto, como socios en la entidad.
Este es sin duda el mayor desafío para las entidades, que piden la ayuda a la Junta de Castilla y León y a las diputaciones para habilitar el transporte a los afectados que viven en los pueblos.
“En algunas provincias los profesionales se desplazan hasta el medio rural, pero por lo general son los usuarios los que van a la ciudad a recibir terapia. Una vez que ya no pueden conducir dejan de acudir”, cuenta para señalar que las personas con Parkinson de las zonas rurales tienen menos derechos , es decir son de “segunda” por la inaccesibilidad de las terapias.
La gerente apunta, además, que desde hace unos años hasta hoy existe un cambio en el patrón de las personas que atienden. Cada vez los afectados son más jóvenes, lo que hace que el modo de atención también deba ser modificado.
En este sentido, explica que a partir de los 65 años el riesgo de padecer la enfermedad aumenta pero está constatado que cada vez hay más afectados con inicio temprano.
Las predicciones de la evolución de Parkinson son muy malas. Se calcula que en 2040 podría haber doce millones de personas en todo el mundo afectadas. “Además en los últimos 25 años se ha multiplicado el número”, lamenta.
La sintomatología de la enfermedad de Parkinson es variada. Afecta al nivel motor, es decir, al equilibrio y la coordinación y así se determina que existe un anda ‘parkisoniana’ característica y otros síntomas relacionadas con una postura inclinada hacia delante y la rigidez muscular.
No son los únicos, a estos se unen los problemas en el habla y la deglución y síntomas fisiológicos y psicológicos muy característicos que pasan por problemas de la memoria y la atención, alteraciones del sueño, disfunciones urinarias y sexuales, alucinaciones, delirios, ansiedad, apatía, depresión, problemas de control de impulsos y trastornos obsesivos compulsivos.
El cóctel de síntomas hace que la enfermedad sea complicada en el manejo, según la gerente, quien apostilla que muchos pacientes se ven abocados por ir de especialista en especialista, ya que al no poder evidenciar la enfermedad con una analítica de sangre o a través de una imagen, los médicos no se atreven a aventurar el diagnóstico.
"El médico de cabecera no ve que detrás del amalgama de síntomas hay una enfermedad neurológica y empiezan un periplo por diversos especialistas, entre los que destacan psiquiatras y traumatólogos hasta que alguno observa que puede ser un trastorno neurológico. Este es uno de los grandes problemas: el acceso temprano a las terapias", puntualiza.
Acabar con los estigmas
Respecto a la campaña, Teresa Martín precisa que el temblor, uno de los síntomas más conocidos, y la asociación de la enfermedad con la vejez, han construido una imagen social que no refleja la diversidad de síntomas ni las distintas realidades de quienes conviven con la enfermedad en diferentes etapas de la vida de los afectados.
En este sentido, el compromiso de la Federación este año es visibilizar otros síntomas menos conocidos, como la rigidez, el insomnio o los problemas de equilibrio, y otras realidades, como el Parkinson de inicio temprano.
“El objetivo es evidenciar que la falta de conocimiento sobre el Parkinson y el estigma asociado tienen consecuencias graves. Muchas personas evitan o retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión, mientras que otras sienten que sus síntomas son malinterpretados, lo que limita sus oportunidades y participación en ámbitos como el laboral, social y familiar”, expresa.
El vídeo de la campaña ‘No des nada por sentado’ simula un juego en el que una persona debe adivinar quién a su alrededor tiene la enfermedad de Parkinson. Guiado por los estereotipos sociales, el jugador (Eduard Farelo) toma una decisión que evidencia prejuicios existentes.
La investigación científica para determinar por qué se desarrolla la enfermedad y nuevos medicamentos que palíen sus síntomas avanzan es más, apuntan incluso que existen dos tipos de Parkinson: Uno que se origina en el sistema nervioso periférico y se propaga al cerebro; y otro que comienza en el cerebro, o que entra al cerebro a través del sistema olfativo, y se propaga al tronco cerebral y al sistema nervioso periférico.
En cuanto al tratamiento farmacológico es cierto, según la gerente, que estos junto las terapias rehabilitadoras hacen que la enfermedad progrese lentamente. Es más, actualmente ya se utilizan tratamientos de segunda línea. Estas y otros avances provocan que se abra un hilo de esperanza para garantizar la calidad de vida de los afectados el mayor tiempo posible.
