La Junta ha concedido una subvención a la Fundación del Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud en Castilla y León que se integra en el Plan Estratégico de Subvenciones 2024-2026 de la Consejería de Sanidad. Se dota con 704.851 euros para potenciar la investigación en materia de enfermedades raras, farmacovigilancia, cáncer y otros sistemas de información, así como para el apoyo estadístico y metodológico en los estudios, investigaciones y formación en salud pública.
La Fundación IECSCYL participa en el Convenio de Colaboración Científica para la Coordinación y Gestión de la Red de Registros Estatal y Autonómicos de Enfermedades Raras, promovido por el Instituto de Salud Carlos III, que tiene por objeto establecer la colaboración para el desarrollo de actividades de investigación e innovación en enfermedades raras y, más concretamente, crear un registro estatal de enfermedades raras.
A tal fin, la Consejería de Sanidad creó el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCyL) y ha aprobado el Plan integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) 2023-2027.
Al finalizar 2024, el registro contaba con 460.047 diagnósticos. Por provincias, 30.574 fueron casos registrados en Ávila, 67.773 Burgos, 88.347 León, 31.434 Palencia, 57.730 Salamanca, 29.744 Segovia, 16.936 Soria, 104.553 Valladolid y 32.956 Zamora.
El mayor porcentaje de pacientes vivos con algún diagnóstico cargado de posible enfermedad rara se presentaba en los grupos de mayor edad, ya que el 65,8 % de los pacientes vivos era mayor de 45 años, siendo el grupo de edad de más de 75 años el que presentaba mayor frecuencia (24 %).
De igual modo, en cuanto al número de fallecimientos registrados, el grupo de edad que concentra la mayor cifra es el correspondiente a los mayores de 75 años, representado aproximadamente el 59,8 % de los casos.
Entre las finalidades de esta subvención se encuentra potenciar el conocimiento de enfermedades raras y del cáncer e impulsar el desarrollo de actividades de investigaciones y estudios en dicha materia; ampliar los estudios sobre hábitos y estilo de vida de la población joven y en otros sistemas de información de salud pública; sistema de farmacovigilancia; mejorar el apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos y estudios e investigaciones en salud pública en Castilla y León; actividades formativas en materia de salud pública, incluida la XV Reunión de la Red Centinela de Castilla y León; desarrollo del Sistema de Biomonitorización Humana e integración del sistema de información de vacunas (REVA/SIVAIN).
