Salamanca, lista para “dar visibilidad y compartir momentos” con su ‘Mójate por la Esclerosis’

Además, todas estas acciones lúdicas girarán en torno a un principal atractivo: las fuentes de suelo, que permitirán refrescarse alejarse del calor: “Las personas con Esclerosis Múltiple nos vemos muy afectadas por las altas temperaturas”.

Estas actividades se unirán, por otro lado, a un punto informativo instalado para que los asistentes puedan, si lo desean, aportar colaboraciones económicas a la investigación, que, tal y como explica González, son canalizadas por la Asociación General de Esclerosis Múltiple de España. Así, desde ASDEM aseguran que este evento es una gran oportunidad para “dar visibilidad y compartir momentos”.

La Esclerosis Múltiple: “Un zarpazo” en plena juventud

Entre los 20 y los 40 años de edad. Este es el periodo de edad en el que, principalmente, suelen llegar los diagnósticos de Esclerosis Múltiple, provocando de esta manera, según explica González, “un gran zarpazo en la vida”: “Normalmente la noticia llega cuando la persona está acabando los estudios, comenzado su plan de vida o arrancando su trabajo”.

“Desmoralizante”. Así describe María Jesús González, diagnosticada de Esclerosis Múltiple hace 55 años, dicho momento de diagnóstico de la enfermedad. Además, a esa primera sacudida se suma otra aún más difícil de gestionar: la incertidumbre.

Según detallan desde ASDEM, tras ocurrir el primer brote, es imposible prever cuándo aparecerá el siguiente, qué parte del sistema nervioso se verá afectada o qué secuelas dejará. Estos síntomas, transformaciones y expresiones tan variopintas, por lo tanto, consolidad el ya citado apodo: “La enfermedad de las mil caras”.

Una veintena de tratamientos: un gran avance a nivel médico

Así, aunque la Esclerosis Múltiple continúa sin tener cura y desde la comunidad solicitan más investigación, es cierto que los avances médicos han cambiado por completo el pronóstico de la enfermedad. Aunque hace apenas unas décadas este diagnóstico se asociaba inmediatamente a una discapacidad progresiva, actualmente existen entre 18 y 20 tratamientos capaces de frenar su evolución.

En este sentido, María González recuerda que durante años la imagen que se tenía de la enfermedad era la de una persona que acabaría en una silla de ruedas pocos años después del diagnóstico. Sin embargo, asegura que esa realidad ha dado un vuelco gracias al desarrollo de estos nuevos tratamientos. “Aunque los medicamentos no eliminan el daño ya producido, sí pueden paralizar la enfermedad o ralentizarla”, explica.

Aun así, desde ASDEM insisten en que el tiempo sigue siendo un factor determinante. Por ello, desde la asociación llevan años reclamando una mayor formación sobre Esclerosis Múltiple en Atención Primaria para facilitar la reclamada detección precoz.

Treinta años por el apoyo, el acompañamiento y la investigación

En el proceso de adquisición de estos avances, un factor importante en la provincia salmantina es ASDEM, que, desde su arranque en 1996, ha ido ampliando sus recursos hasta convertirse en una entidad de referencia en Castilla y León.

Tal y como explican desde la entidad, la entidad abrió sus puertas de la mano de su primer centro social y asistencial; para, siete años más tarde, ampliar sus instalaciones y ofrecer una atención más completa a las personas afectadas.

Hoy en día, en cambio, ASDEM dispone de un centro de rehabilitación que cuenta con un gimnasio, una sala de actividades, aulas de logopedia y un banco de ayudas técnicas. Además, este centro cuenta con diferentes espacios destinados al trabajo social, la formación y la atención individualizada.

Entre sus 30 años de actividad, el 2015 se posiciona como uno de los más importantes para ASDEM. En primer lugar, llego a Salamanca la primera Oficina de Vida Independiente de la provincia, desde la que se presta apoyo a personas con diversidad funcional para favorecer su autonomía.

Para más avance, ese mismo año abrió sus puertas la residencia ‘Los Olivos’, un recurso pionero en España. Con capacidad para veinte personas y equipada con domótica y tecnología inteligente, fue la primera vivienda diseñada específicamente para personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas afines.

“Al principio no te comprende nadie”

Sin embargo, la labor de ASDEM no comienza con la fisioterapia o la rehabilitación, si no que arranca el mismo día en el que una persona escucha por primera vez el diagnóstico. “Cuando te dicen que sufres esta enfermedad tienes que aprender a vivir un duelo”, explica María Jesús González. Por eso, uno de los principales objetivos de la asociación es acompañar a los pacientes en ese proceso y ayudarles a construir un nuevo proyecto de vida.

Para ello cuentan con un equipo multidisciplinar formado por psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas que ofrecen una atención prácticamente integral. Un apoyo que no solo busca mejorar la movilidad o la autonomía de los pacientes, sino también atender el impacto emocional que provoca convivir con una enfermedad impredecible.

A esa atención profesional se suman actividades grupales y espacios de encuentro realizados entre los propios socios: clases de yoga, reuniones informales o grupos de apoyo que ayudan a compartir experiencias con personas que atraviesan una situación similar.

Porque, como recuerda González, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad invisible. “Al principio no te comprende nadie”, afirma, añadiendo que algunos síntomas como la fatiga extrema o el dolor no siempre son perceptibles desde el exterior.