Realizar formación específica en cuidados paliativos pediátricos para los profesionales sanitarios con el objetivo de establecer un marco de colaboración conjunta y ofrecer cuidados paliativos de calidad a los niños y adolescentes de Castilla y León es el objetivo del protocolo firmado hoy entre la Consejería de Sanidad y Paliativos sin Fronteras. Dicho acuerdo se enmarca dentro del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León, actualmente en fase de colaboración, una de cuyos apartados está destinado a los ‘Cuidados paliativos en la infancia y la adolescencia’ tanto para menores con procesos oncológicos como para los que presentan patologías de otra índole.
La atención a los niños y adolescentes con necesidades de cuidados paliativos y a sus familias se trata de una situación especialmente compleja debido al sufrimiento que estos casos generan, tanto en los menores y sus familias como en los profesionales que atienden dichos casos. Para mejorar la atención en estos casos trabaja la ONG Paliativos sin Fronteras, una entidad que realiza formación para los profesionales que desarrollan una actividad relacionada con los cuidados paliativos, el alivio del dolor y la prevención de la muerte prematura en España, Iberoamérica y África.
Pese a que la incidencia es reducida -se estima que la prevalencia puede estar alrededor de los 140 casos anuales susceptibles de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad entre una población menor de 18 años de 406.449 habitantes- cada uno de estos casos necesitan un tratamiento adecuado, específico y de calidad, para lo cual resulta decisiva la formación de los profesionales implicados en su asistencia.
Las patologías más frecuentes en la atención paliativa de niños y adolescentes pueden dividirse en cuatro grupos: en primer lugar, situaciones que amenazan la vida cuyo tratamiento curativo puede ser viable pero también fracasar: cáncer, infecciones, fallo cardíaco, hepático o renal; en segundo lugar, enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida pero en los que aún es posible la muerte prematura: fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares… En tercer lugar, enfermedades progresivas sin opciones curativas, cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, como trastornos neuromusculares o neurodegenerativos o cáncer metastásico avanzado en el momento del diagnóstico; y, por último, situaciones irreversibles que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones: parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, recién nacidos de muy bajo peso, lesiones cerebrales o de la médula espinal.
Para formarse frente a estos casos, y en el marco de este protocolo de colaboración con Paliativos sin Fronteras, el pasado 4 de noviembre comenzó un curso online realizado en colaboración con la ONG sobre medicina paliativa en niños y adolescentes dirigido a 102 profesionales, con el que se pretende mejorar la capación de pediatras, médicos de los equipos de Cuidados Paliativos y enfermeras. El curso se imparte en las 11 áreas de salud de la Comunidad y participan profesionales de los 14 hospitales públicos de Castilla y León, de Atención Primaria y de los equipos de soporte domiciliario de cuidados paliativos.
