El Plan de cuidados específico para personas con esclerosis lateral amiotrófica o ELA será una realidad “inminente” y permitirá cubrir un área que había quedado “un poco al descubierto”, frente al diagnóstico y tratamiento, que sí “son correctos”. La voluntad del consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, es que este protocolo se cierre en breve y se haga bajo el llamado Proceso de Atención de Enfermería (PAE), un modelo científico centrado en la atención exclusiva de cada persona.
Así lo ha avanzado el consejero y ha defendido que los cuidados para estos pacientes son muy necesarios y que quiere traspasarlos de la enfermería de Atención Especializada a la de proximidad, la de Atención Primaria. “Eso es novedoso, pero además es muy demandado por parte de la atención integral al paciente con ELA, no solamente desde el punto de vista médico y de tratamiento, sino también desde el punto de vista de cuidado de la enfermedad, que creo que es uno de los aspectos potentes en ese tratamiento. Yo espero tenerlo un poco tiempo. Estamos hablando ya de protocolos”.
Vázquez reconoció que en estos momentos quedan “un poco fuera de margen” cuidados tan importantes como la alimentación, el control de sondas, la movilidad, y otros aspectos que hay que tratar “para el control específico”, algo en lo que también se trabaja en otras patología. “La respuesta de la Comunidad Autónoma es buena; desde el punto de vista del diagnóstico y tratamiento, es correcta, pero a lo mejor quedaba un poco fuera todo lo referido a los cuidados”, algo que se solventará con este protocolo.
En este punto, recordó que en el ámbito hospitalario ya se han implantado, dentro de las prácticas avanzadas de enfermería, las consultas de enfermedades neurodegenerativas, donde se incluye el ELA. “Los pacientes con ELA requieren una atención importante, tienen unas necesidades importantes y yo creo que se está intentando cubrir por parte de la Comunidad, no solamente desde Sanidad, sino también desde Servicios Sociales, con una atención que podemos determinar como holística es decir, que afecta tanto a su problema social, como al problema de la vivienda, como a otros problemas, con ayudas de este tipo y otras”.
El consejero insistió en la importancia del método científico de enfermería PAE, que se basa en un plan de actuación, diseñado a partir de la práctica profesional especializada, con validación, que se centra en el paciente. Para ello, se diseña un plan enfermero, que estará protocolizado y que da respuesta a las necesidades del paciente, pues no se centra en la enfermedad. Se orienta para cubrir la atención necesaria de cada individuo con un plan propio de cuidados.
En estos momentos, Castilla y León cuenta con una tasa de prevalencia de 4,6 personas que padecen este patología por cada 100.000 habitantes. En concreto, con los datos del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL) 2023-2027, la Comunidad suma 159 personas afectadas, de las que 93 son hombres y 66 mujeres.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad crónica neurodegenerativa, caracterizada por la pérdida de neuronas motoras a nivel cerebral y espinal, lo que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de los pacientes, lo que le paraliza poco a poco, hasta anular su capacidad de comunicación, alimentación y, por último, su capacidad respiratoria, mientras su actividad intelectual, capacidad sensitiva y de raciocinio sigue intacta, por lo que la persona es plenamente consciente de la afectación y pérdida progresiva de sus funciones. Los estudios a nivel nacional estiman una prevalencia entre 4 y 6 personas por 100.000 habitantes.
