En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora hoy, 21 de junio, la Consejería de Sanidad de Castilla y León reafirma su compromiso con las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa con la próxima publicación de una Guía de Atención Enfermera a Personas con ELA. Este documento innovador se implantará en las consultas de cuidados de Enfermería de Neurología de los once hospitales públicos de la Comunidad, con el objetivo de ofrecer una atención homogénea, de calidad y un acompañamiento integral a pacientes y familias.
La guía, que está en fase de maquetación, se basa en la experiencia acumulada tras atender a 212 casos confirmados y 12 en seguimiento de ELA en Castilla y León. Fue elaborada por profesionales de toda la red hospitalaria en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización. Representa un paso más en el Plan Funcional para la Atención a Personas con ELA, puesto en marcha en 2016 para mejorar el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar, destacando la figura de la enfermera gestora de casos.
Entre las novedades clave, la guía estandariza el Proceso de Atención de Enfermería (PAE) con taxonomías internacionales, define diez diagnósticos prevalentes, incorpora indicadores de calidad en la historia clínica informática, y refuerza la coordinación con Atención Primaria y servicios sociales, apostando por un cuidado integral en el domicilio y centrado en el autocuidado.
La enfermedad, que afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años, mantiene intactas las capacidades cognitivas mientras deteriora funciones motoras esenciales. La guía se alinea con el Plan Persona de Castilla y León y consolida a la enfermera como referente profesional para el paciente con ELA.
Sin embargo, desde Sacyl denuncian que la Ley ELA aprobada en octubre de 2024 aún carece de dotación presupuestaria, retrasando medidas fundamentales como la financiación de desplazamientos, fisioterapia a domicilio, programas de investigación y la creación de centros nacionales de referencia. La guía de cuidados de Castilla y León se enmarca dentro del desarrollo de este modelo asistencial pendiente.
