Comunicarse con otro niño, con primos, abuelos o padres, adaptarse al lugar que te rodea son aspectos cotidianos del día a día que la mayoría tenemos normalizados y aprendemos de forma natural, sin esfuerzo. Sin embargo, para las personas diagnosticadas con TEA, Trastorno del Espectro Autista, cada una de estas acciones supone un reto diario que necesita un arduo proceso de aprendizaje previo.
La comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta son las dos áreas con las que las personas diagnosticadas con TEA tienen dificultades. Esto influye en la capacidad de las personas con autismo para comunicarse o relacionarse con los demás, además de su capacidad para adaptarse al entorno. Unas características comunes que varían mucho en cada persona. “No hay dos personas con TEA iguales”, aseguran desde la AIPA, Asociación para la Inclusión de Personas con Autismo, ya que “dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener”. Con el objetivo de brindar a las familias y a las personas con autismo estos apoyos nace esta nueva asociación cuyo objetivo principal es realizar “acciones que favorezcan y faciliten la inclusión educativa de este colectivo de personas, entendiendo la inclusión como un valor ético y como un derecho reconocido universalmente”. Antonia Atienza es la presidenta de AIPA y Belén Cruz una de las madres cofundadoras de una nueva asociación que, con tan solo dos meses de vida, ya suma 231 familias asociadas.
¿Cómo surgió la idea entre los padres de crear una asociación, qué necesidades entendíais que no está cubiertas para las familias?
Somos un grupo de familias que queríamos realizar acciones para la inclusión educativa y social, sobre todo social, pero hemos empezado con actividades para la inclusión educativa, aportando nuestro tiempo y esfuerzo para conseguir los medios que nos permitan realizarlas.
La creación de la asociación se gestó antes de la pandemia, realmente hay una asociación en Toledo creada por padres profesores de un niño con autismo y realmente hemos creado una asociación espejo de esa. Ellos contactaron conmigo para poner la iniciativa en Salamanca y yo contacté con familias con las que tenía relación. Ya ayudábamos a familias que se iniciaban en el TEA y entre todos decidimos crearla porque nuestros niños tienen muchas dificultades sobre todo en los colegios y nosotros abanderamos la educación inclusiva.
¿Falta inclusión en nuestro sistema educativo?
Un objetivo de desarrollo sostenible de la Agenda 2030 aprobada por Naciones Unidas es la educación inclusiva y el informe de seguimiento de la UNESCO nos dice que en España no estamos en esa situación, que se mantienen modelos segregadores donde los niños no están en una educación ordinaria. Se necesita más inversión en educación para todos, pero en especial para el autismo, y nosotros queremos realizar acciones que ayuden en el entorno educativo. Entrar o no en un colegio determinado depende de una evaluación que hacen en atención temprana. Esta determina qué necesidades tiene ese niño y a qué centro puede ir. El problema real viene cuando los niños están en el entorno ordinario y necesitan más recursos. En estos casos, con un poco de ayuda el niño podría seguir en ese entorno. Nosotros creemos que se necesita mayor conocimiento del TEA, más recursos.
Ante esta situación, ¿qué puede aportar AIPA?
En vez de quejarnos de las dificultades, que son muchas, queremos hacer cosas que ayuden a mejorar esa situación y que valgan para todos los niños con TEA. Una de las cosas que es fundamental es la formación, tanto de las personas que trabajan con nuestros niños como el conocimiento de la sociedad. También de los familiares, que tenemos que aprender porque es una discapacidad invisible, en la que las personas no distinguen físicamente quien tiene esa discapacidad y además el espectro es muy amplio, es muy diferente de unos niños a otros. Para los padres, cuando recibimos el diagnóstico es impactante porque el camino es incierto, tenemos que aprender nosotros también para ayudar y por eso, nuestro primer objetivo es la formación para el personal docente y familias.
¿Cómo van a poner en marcha esta idea?
Ofreciendo formación específica. Queremos ser un servicio para todos, no solo para los asociados. También queremos crear un banco de materiales, como juguetes y libros a disposición de las familias y del profesorado. En el caso de los juguetes, cuando los niños son pequeños hay que trabajar mucho la estimulación cognitiva y esto implica comprar muchos materiales. No todas las familias pueden hacerlo. Además, tienen un tiempo muy limitado de uso, hay que cambiarlos a menudo. En cuanto a los libros especializados en TEA queremos tener un banco para poder prestarlos.
¿Por qué era necesario crear una nueva asociación?
Hay otras dos asociaciones en Salamanca que cumplen una labor muy importante, facilitan terapias y eso es fundamental para el desarrollo de los niños. Nosotros no ofrecemos terapia, hemos creado la asociación para unas necesidades diferentes.
¿Ofrecen también asesoramiento y atención a las familias?
Sí, ya hemos empezado a hacerlo. Si necesitan realizar gestiones, saber qué ayudas hay o atención cuando tienen un problema concreto. Si nosotros podemos ayudar lo hacemos, si podemos simplemente aconsejar a las familias o, aunque solo sea, acompañarlos en el proceso, estamos ahí para ellos.
¿Cómo se asume por las familias un diagnóstico de TEA?
Lo normal es que las familias sufran un proceso de negación y un duelo intenso, aunque no todo el mundo lo siente así, pero eso es lo normal. Hay gente que tarda mucho en creérselo, en aceptarlo. Yo, (habla Belén Cruz) por ejemplo, me quedé en shock y me cayó un jarro de agua fría. Pasas por etapas de negación y culpa, pero me puse rápido a trabajar con una terapeuta muy buena que me ayudó mucho a salir de ese bucle y a trabajar. Lo habitual es que la mayoría de los padres lo pasan mal y cuesta reaccionar. También la asociación pretende que la gente sepa que estamos ahí para todo eso.
¿Cuál será su primera actividad?
Lo primero que vamos a hacer es una formación para las guarderías. El objetivo es que se pueda detectar y abordar el TEA desde la guardería. Para ello queremos dar formación a los profesionales para que en caso de que se cumplan una serie de características en algún niño se dé la voz de alarma y se pueda diagnosticar cuanto antes. Es fundamental la intervención temprana para nuestros niños. Se puede detectar a los 18 meses gracias a un test, pero no se suele pasa a todos, normalmente se hace con los que presentan síntomas. Trabajar desde tan pequeños con ellos es fundamental, porque el cerebro tiene mayor plasticidad. Por eso la formación es muy importante, porque además de la terapia hay que trabajar mucho en familia y si estos adquieren competencias ese niño tendrá un mejor pronóstico.
