La diabetes forma parte del día a día de miles de personas, pero convivir con ella no siempre es fácil, especialmente cuando llega un diagnóstico inesperado. Las dudas y los cambios en las rutinas afectan también al entorno familiar, que necesita orientación para aprender a gestionar una enfermedad crónica. En Salamanca, la Asociación Diabetológica Salmantina lleva más de cinco décadas trabajando para que pacientes y familiares encuentren apoyo y acompañamiento.
La entidad nació en 1968, cuando un grupo de madres con hijos pequeños diagnosticados de diabetes comenzó a reunirse para compartir experiencias y buscar respuestas ante una enfermedad sobre la que entonces apenas existían recursos de educación diabetológica. Aquellos encuentros informales, que comenzaron alrededor de un café, terminaron convirtiéndose en una asociación que ha acompañado a numerosas familias salmantinas.
Así lo recuerda su presidenta, Belén Bernal, quien destaca que aquellas primeras madres necesitaban encontrar a otras personas que estuvieran viviendo una situación parecida. "Empezaron a juntarse para expresar sus necesidades y ver qué podían hacer", explica.
Más de medio siglo después, la asociación mantiene ese espíritu de acompañamiento. Actualmente cuenta con alrededor de 240 socios, entre personas con diabetes y familiares. La cuota anual es de 35 euros y cualquier persona puede formar parte de la entidad, aunque no tenga diabetes.
Uno de los momentos en los que su labor resulta especialmente importante es cuando llega el diagnóstico, una noticia que puede generar miedo e incertidumbre, especialmente cuando afecta a un niño y cambia también la vida de toda su familia.
"Cuando una persona recibe el diagnóstico, tanto si es adulta como si es pequeña, tiene mucho miedo porque piensa que va a tener que cambiar su vida totalmente", señala Bernal. Sin embargo, insiste en que aprender a gestionar la enfermedad permite continuar con las actividades cotidianas con normalidad.
En el caso de los más pequeños, los padres también deben afrontar un proceso de adaptación, aprendiendo a controlar la enfermedad sin limitar innecesariamente la vida del niño. En este camino, compartir experiencias con otras familias que han pasado por la misma situación supone una ayuda importante.
El apoyo que necesitan pacientes y familias
La educación diabetológica es una de las principales reivindicaciones de la Asociación Diabetológica Salmantina. Para su presidenta, conocer la enfermedad, comprender cómo funciona y saber actuar ante las diferentes situaciones resulta esencial para que cada paciente pueda gestionar su diabetes.
"Si hay muy buena educación diabetológica, tú sabes gestionar tu diabetes", resume Bernal, que considera necesario seguir mejorando el acceso a esta formación.
Actualmente, la asociación cuenta con la colaboración de una educadora en diabetes, que anteriormente desarrollaba esta labor en el ámbito hospitalario, y con el apoyo de un psicólogo que participa en diferentes actividades. Entre ellas destacan los encuentros de los martes, en los que los asistentes pueden compartir experiencias, plantear dudas y encontrar comprensión en otras personas que conocen de primera mano lo que supone convivir con la enfermedad.
"Cuando vienen con esa angustia, todos sabemos de qué nos hablan porque lo hemos vivido", manifiesta la presidenta. Una cercanía que permite ofrecer un apoyo que, en muchas ocasiones, va más allá de la información sanitaria.
La entidad también organiza charlas informativas, actividades de sensibilización en colegios y encuentros con personas mayores y jóvenes. Para atender a quienes necesiten orientación, la asociación abre sus puertas los martes y jueves, de 18:00 a 20:00 horas, y los miércoles, de 11:00 a 13:00 horas.
Además, cualquier persona puede ponerse en contacto con ellos por teléfono o correo electrónico. La atención está abierta a todo el mundo, independientemente de que esté inscrito como socio. "Vamos a estar a su disposición, sea o no sea socio", asegura Bernal.
No obstante, mantener e incrementar estas iniciativas no siempre resulta sencillo. Uno de los principales retos es disponer de más recursos económicos y humanos para ampliar los servicios. Actualmente, la entidad cuenta con un convenio con el Ayuntamiento de Salamanca y ha recibido algunas colaboraciones, entre ellas para la elaboración de los carteles de este año. Asimismo, mantiene conversaciones con la Diputación de Salamanca para explorar posibles vías de colaboración.
La mayor parte del trabajo continúa dependiendo del esfuerzo de los voluntarios. Por ello, entre los objetivos de futuro está ampliar la atención a los pacientes, reforzar los servicios de podología y psicología y contar con más recursos profesionales para atender sus necesidades.
De los primeros pinchazos a los sensores y las bombas de insulina
La evolución de los tratamientos es otro de los grandes cambios que han marcado la historia de la diabetes. En las últimas décadas, los avances médicos y tecnológicos han transformado considerablemente la forma de controlar la enfermedad y han facilitado el día a día de los pacientes.
Belén Bernal lo ha vivido de cerca y destaca especialmente la llegada de los sensores de glucosa y las bombas de insulina. "Desde que están los sensores ya fue un antes y un después", asegura.
Esta evolución también ha cambiado la vida de las familias con niños diagnosticados. Hace años, los padres tenían que estar mucho más pendientes de las mediciones y de cada comida, mientras que los dispositivos actuales permiten realizar un seguimiento más continuo de los niveles de glucosa.
Sobre esta transformación habla también Ruth, enfermera educadora en diabetes, que trabaja con pacientes en la Asociación para ayudarles a comprender y gestionar su enfermedad.
"Lo que hago es educación diabetológica. Atiendo a los pacientes que piden cita o que vienen en un momento dado y les ayudo a gestionar su diabetes", explica.
Su labor consiste en resolver dudas relacionadas con la alimentación, la administración de insulina y los diferentes aspectos del tratamiento, adaptándose a las necesidades de cada persona.
Ruth recuerda cómo han cambiado las herramientas de medición desde sus primeros años de trabajo. "Empezamos sin ordenadores, sin sensores, solo pinchándose", relata. Una transformación que ha obligado también a los profesionales sanitarios a mantenerse en constante formación para conocer los nuevos dispositivos y ayudar a los pacientes a utilizarlos correctamente.
Romper mitos y normalizar la diabetes
A pesar de los avances, todavía queda trabajo por hacer para mejorar el conocimiento social de la enfermedad. La presidenta de la Asociación Diabetológica Salmantina considera que la diabetes continúa rodeada de ideas equivocadas, especialmente en lo relacionado con sus causas.
Uno de los mitos más habituales es pensar que aparece por consumir demasiados dulces. Sin embargo, Bernal recuerda que la diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica autoinmune y que su aparición no está relacionada con haber comido azúcar.
También insiste en la importancia de diferenciar entre los distintos tipos de diabetes y de evitar expresiones como tener "mucha" o "poca" diabetes. Lo importante es que cada persona cuente con un diagnóstico adecuado, seguimiento sanitario y la formación necesaria para controlar su enfermedad.
La normalización es otra de las cuestiones que preocupan a la entidad. Especialmente en el caso de los niños y jóvenes, la presidenta considera fundamental que puedan participar en las actividades escolares y sociales con las mismas oportunidades que el resto, contando siempre con los apoyos que necesiten.
De cara al futuro, Bernal tiene claro cuál sería el mayor deseo de las personas que conviven con la enfermedad: encontrar una cura. Mientras tanto, espera que la investigación siga avanzando y que las nuevas tecnologías permitan acercarse cada vez más al funcionamiento de un páncreas natural.
Pruebas gratuitas de glucemia en la plaza de los Bandos
Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el próximo 14 de noviembre bajo el lema 'La acción temprana contra la diabetes', la Asociación Diabetológica Salmantina instalará una carpa informativa en la plaza de los Bandos.
Durante estas jornadas, los ciudadanos podrán acercarse para recibir información sobre la enfermedad y realizarse pruebas gratuitas de glucemia.
La programación se desarrollará en los siguientes horarios:14 de noviembre: de 11:00 a 14:00 horas y de 17:00 a 20:00 horas y 15 de noviembre: de 11:00 a 14:00 horas.
Desde la asociación animan a todas las personas que necesiten información, orientación o apoyo a ponerse en contacto con ellos, sean o no socios. Más de medio siglo después de aquellos primeros encuentros entre madres, la entidad continúa trabajando con un mismo propósito: acompañar a quienes conviven con la diabetes y ayudarles a mejorar su calidad de vida.
