La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin desarrollarán un proyecto para poner de manifiesto la situación de las mujeres cuidadoras, que representan el 64% de las personas que atienden a un familiar con una enfermedad rara y que ven "limitado" su "desarrollo personal, social y profesional".
El proyecto, que lleva por título 'La perspectiva de género y enfermedades raras' se llevará a cabo durante un año y pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Según FEDER, el 76% de las personas con una enfermedad rara sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género.
Además, según FEDER, el 80% de los pacientes y cuidadores tienen dificultades para completar las tareas diarias y más de la mitad de los pacientes y familiares reducen su actividad profesional e incluso dejan de trabajar como consecuencia de la enfermedad. Además, las personas con enfermedades raras y sus cuidadores dicen ser infelices o tener depresión hasta tres veces más respecto a la población general.
A ello se suma la demora en el diagnóstico, muy habitual en las enfermedades raras. Según la Federación, el 71% de las personas que necesitaron ayuda psicológica como consecuencia de este retraso del diagnóstico fueron mujeres frente a un 29% de hombres.
En este contexto, el proyecto de FEDER y Kyowa Kirin busca analizar el rol de la mujer desde diferentes ámbitos (cuidadora y afectada). Además, de manera paralela al proyecto, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos.
Entre las acciones que se llevarán a cabo en el marco de esta iniciativa, destacan la atención a las necesidades de las mujeres con enfermedades raras, resolviendo consultas generales y específicas, tales como dudas sobre el embarazo, diagnóstico genético o reproducción asistida.
Además, se atenderá a las mujeres de manera individual para fomentar la normalización biopsicosocial y la inclusión, al mismo tiempo que se desarrollan talleres grupales específicos, basados en las necesidades detectadas. Asimismo, se fomentarán los grupos de apoyo mutuo con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimiento.
Todas las actividades formativas serán desarrolladas desde una perspectiva de género, encaminándose así hacia la consecución de la autonomía y el empoderamiento de las mujeres con enfermedades raras.
"El 63% de las mujeres que acuden a nuestro Servicio de Información y Orientación son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías. Para ello, para continuar ofreciendo una atención especializada es imprescindible contar con proyectos como este", explica el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Por su parte, el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa, ha señalado que para ellos es "una enorme satisfacción" poder colaborar con FEDER para ayudar a incorporar la perspectiva de género "porque la figura del cuidador principal para personas que viven con enfermedades poco frecuentes es asumida principalmente por mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional".
Además, recuerda que "muchas enfermedades raras están vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres" lo que "genera un grave impacto psicosocial en la vida de las pacientes".
