Convivir con la artritis va mucho más allá del dolor físico. La enfermedad condiciona la vida diaria, limita la actividad laboral y social y, en muchos casos, llega acompañada de un gran desconocimiento por parte del entorno. Frente a esa realidad, la Asociación Salmantina de Pacientes con Artritis (ASAPAR) se ha convertido en un punto de encuentro donde pacientes y familias comparten experiencias, reciben apoyo y tratan de mejorar su calidad de vida.
La entidad, creada en 2002, nació precisamente de la necesidad de no afrontar la enfermedad en soledad y de contar con un espacio estable de información, acompañamiento y atención. Hoy reúne a entre 40 y 50 socios, con actividades que van desde la fisioterapia hasta encuentros informales o charlas con especialistas.
Actualmente, la asociación atiende a sus socios en la Casa de las Asociaciones, ubicada en el Paseo del Gran Capitán, 53, despacho 22, donde abre sus puertas todos los martes de 17:30 a 19:30 horas. Las personas interesadas en formar parte de ASAPAR pueden informarse a través de sus redes sociales o llamando al teléfono de la asociación (645 93 02 03). La cuota anual de socio es de 35 euros.
“Nació de la necesidad de ayudarnos entre nosotros”
El presidente de ASAPAR, Jaime Zapatero, explica que la asociación surge directamente de la experiencia de los propios pacientes “la asociación la hicieron unos enfermos de artritis, principalmente de artritis reumatoide, que es la más complicada. Nace de la necesidad de ayudarnos entre nosotros y de buscar una mejor calidad de vida”, señala.
En su caso, la enfermedad llegó de forma inesperada y declara que “cuando tienes un brote te deja fuera de juego totalmente. Hay días en los que no puedes trabajar ni hacer vida normal”.
“Queríamos un espacio de ayuda, no de lamentaciones”
Isabel, una de las impulsoras de la asociación, conoce la enfermedad desde la infancia. En su caso, la artritis ha marcado buena parte de su vida.
“Yo tengo artritis desde los 10 años. He tenido muchísimos brotes y en algunos momentos he necesitado silla de ruedas”, relata.
Isabel explica que el origen de la asociación surge de la necesidad de información y apoyo real. “Llega un momento en el que te das cuenta de que necesitas algo más que tratamiento médico. Empezamos a reunirnos con el centro de salud, con reumatología, con la trabajadora social… y así nació la asociación”, cuenta.
Su objetivo desde el principio fue claro y es que “no queríamos un lugar de quejas, sino un espacio de ayuda mutua, de información y de acompañamiento”.
La asociación desarrolla actividades de forma constante, según especifica “tenemos fisioterapia, charlas con médicos, reuniones mensuales y encuentros donde hablamos de lo que necesitamos. A veces simplemente tomamos un café y nos ponemos al día”.
Actualmente cuentan con unos 50 socios, aunque la participación varía “este año han fallecido dos personas. La gente va cumpliendo años y algunos dejan de participar porque ya no pueden”, reconoce.Del mismo modo, Isabel también insiste en el desconocimiento general que existe sobre la artritis “es una enfermedad muy conocida de nombre, pero muy desconocida en la realidad. Cuando tienes un brote no puedes hacer vida normal, te limita completamente a nivel laboral, social y familiar”.
También destaca la importancia del diagnóstico precoz manifiesta que “saber lo que tienes es un alivio, pero lo importante es evitar daños irreversibles con un tratamiento adecuado”.
Además, reclama un mayor apoyo para las asociaciones de pacientes y para las enfermedades menos visibles "siempre hacen falta recursos tanto humanos como económicos. La demanda principal es que se tenga en cuenta a las minorías y que no todo se valore en función de los números, sino también de la parte humana", afirma.
En este sentido, lamenta que asociaciones pequeñas como ASAPAR traten de cubrir carencias que, a su juicio, corresponden a los servicios públicos "vemos las necesidades que hay, la falta de recursos y las exigencias a una asociación que intenta paliar la falta de servicios públicos y de atención sanitaria. Hacemos lo que podemos, con la mejor intención, con nuestro tiempo y con nuestras ganas", concluye.
“Llegué por casualidad y me quedé”
Entre los miembros de la asociación está Mari Carmen, que llegó sin buscarlo y terminó implicándose en la gestión “fui al local, estuve en una reunión y me gustó. Me apunté y desde entonces estoy aquí”, recuerda.
Actualmente es tesorera de la entidad “ahí estamos, luchando y tirando para adelante como se puede”.
Describe una actividad constante dentro de sus posibilidades y también reconoce el impacto del paso del tiempo en el colectivo y sobre la evolución de la asociación, es realista “crecer no crecemos mucho, pero todos los años entra alguien nuevo. La edad influye mucho”, especifica.
“No es solo el paciente, también afecta a la familia”
La enfermedad no impacta únicamente en quien la padece. También condiciona de forma directa a su entorno más cercano, una realidad que muchas familias descubren cuando llegan los primeros síntomas.
Es el caso de Lourdes Santos, hija de Julia Pérez, socia de ASAPAR, que decidió implicarse en la asociación tras el diagnóstico de artritis reumatoide de su madre. "Empecé a informarme cuando le diagnosticaron la enfermedad y, de forma casual, llegué a la web de la asociación. Aunque yo no la padezco, entendí que también tiene una repercusión en el entorno personal y social de quien la sufre. Esa fue mi principal razón para hacerme socia: comprender e implicarme", explica.
Para ella, el proceso no fue sencillo de asimilar "el diagnóstico fue un momento de alivio porque al menos ya tenía un nombre, pero también de incertidumbre, porque no sabíamos realmente a qué nos enfrentábamos", recuerda.
Con el paso del tiempo comprobó cómo la enfermedad transformó la vida cotidiana de su madre declara que "los primeros síntomas fueron dolor, rigidez y dificultades para realizar tareas tan básicas como escribir o lavarse los dientes. Hasta entonces era una persona completamente independiente”.
A partir de ese momento, la adaptación pasó a formar parte del día a día. "Mi madre no ha vuelto a ser la misma. Ha tenido que aprender a convivir con la enfermedad y con sus limitaciones. Además del tratamiento médico, cuida mucho la alimentación, realiza ejercicio físico moderado, procura mantener una vida social activa y sabe lo importante que es el descanso y llevar una vida ordenada", explica.
Ese cambio no solo afecta a quien recibe el diagnóstico. "Hay que adaptarse todos. No es solo la persona enferma, también la familia cambia rutinas, prioridades y su forma de organizarse". En su opinión, la artritis puede llegar a ser una enfermedad incapacitante, con consecuencias tanto en el ámbito laboral como en la vida social y familiar.
Lourdes también considera que todavía queda mucho camino por recorrer en materia de apoyo sanitario y social "mientras no construyamos un modelo de sociedad que ponga en el centro los cuidados, faltarán apoyos. Hay que invertir tiempo y dinero en aquello que no siempre es productivo ni genera beneficios".
En la misma línea, reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas incidiendo en que "hay que invertir más y mejor en salud y en programas sociales que proporcionen los apoyos necesarios. Además, es importante que los pacientes tengan una voz propia capaz de canalizar y trasladar sus necesidades y demandas".
Lourdes insiste también en el desconocimiento social que rodea a la enfermedad "la gente escucha 'artritis', pero no sabe realmente lo que implica en el día a día", lamenta.
Por ello, defiende el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes como "compartir experiencias con personas que viven situaciones similares amplía la comprensión de la enfermedad. No es lo mismo hablar con alguien que realmente entiende por lo que estás pasando". A quienes aún no se han animado a formar parte de una asociación les envía un mensaje claro y es que "es un espacio donde sentirse escuchado y comprendido, pero también donde los pacientes pueden construir una identidad y una voz propias".
De cara al futuro, espera que la atención a las personas con artritis evolucione hacia una visión más humana "me gustaría que avanzáramos hacia una comprensión de la enfermedad como parte de la experiencia humana y que eso sirviera para poner en valor los cuidados y dignificar todo el trabajo que hay detrás de ellos", finaliza.
