Este viernes, 26 de abril, se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que vive gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes. De manera que, el 20% espera más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive.
Así, se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten siete organizaciones de pacientes, como Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras.
De esta forma, con este Decálogo, el movimiento asociativo plantea un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global, lograr el diagnóstico en un año. Un reto que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras ha fijado para el 2027 junto a la aprobación de mil nuevas terapias para estas patologías y el desarrollo de metodologías que evalúen el impacto del diagnóstico y tratamiento aplicados a estos pacientes.
Además, estas medidas están alineadas con las recomendaciones de SWAN Europe, la entidad que representa a este colectivo a nivel internacional. El movimiento español se alinea, así, no sólo a nivel interno, sino, más allá de sus propias fronteras con el objetivo de hacer frente a este problema común.
