Dando pasos. Poco a poco y sin apenas hacer ruido aunque últimamente se les está escuchando mucho más. La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha pasado de luchar por sus problemas a uno que afecta al conjunto de la sociedad. En realidad, nada o poco ha cambiado. Solo la visibilidad y la manera de afrontarlo por la ciudadanía. Y si la gente está acatarrada, el jarabe debe llegar de las instituciones.
Los problemas se van reduciendo aunque muy poco a poco. “Tenemos el deber moral de proteger a las personas más débiles”, y esto todavía no está ocurriendo, afirma la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz. De hecho, lamenta los grandes problemas existentes con los 800.000 pacientes y los tres millones de afectados que tienen que vivir con el atraso de una legislación “a añoz luz” de la que tienen otras enfermedades.
El principal es la falta de coordinación en varios ámbitos. A nivel ministerial hace falta una mayor implicación, al igual que dentro, incluso, del seno del hospital en la que pacientes se tienen que enfrentar a la misma prueba por falta de comunicación. Sin embargo, lo intolerable llega entre las comunidades autónomas entre las que se están rechazando derivaciones por el dinero "y eso no puede ser", dice Cristina Díaz. “Si el especialistas de mi enfermedad está en Madrid, no puedo ir porque me lo impiden por quién lo paga. A mí me da igual. Lo que necesito es que me den la solución y que me vea el profesional más cualificado”.
Pero no todo es malo. “Está creciendo mucho la sensibilidad y se está apostando por la investigación y el desarrollo. ¿En la medida en que nosotros queremos? Evidentemente no. Nunca vamos a estar satisfechos de que se invierta todo lo que se invierte. Estamos contentos pero queda mucho por hacer”, comenta la presidenta.
La asociación
Aerscyl sabe que ellos solos no pueden conseguirlo todo. La mayor parte de las cosas que se vienen consiguiendo salen de la asociación, qué duda cabe, pero quieren agradecer a medios de comunicación y sociedad que sean muchas veces el altavoz de sus peticiones. “Que la sociedad se implique significa que los partidos políticos abran las orejas y escuchen mucho más".
Estas son partes de las funciones que tienen de cara al exterior. La sensibilización es una parte esencial, al igual que la acción política y la investigación, por la que siguen luchando. De puertas hacia dentro, dan apoyo emocional y acogen a todas las familias que tengan niños con enfermedades raras o también a adultos. Se le da información y se les pone en contacto con otros que tienen la misma enfermedad que ellos.
La trabajadora social de la asociación recuerda que “las familias muchas veces están desubicadas al llegar y entonces hay que centrarles, decirles por dónde ir. Muchas veces solo necesitan que alguien les escuche”. En el mismo sentido se refiere Cristina Díaz, que ante la incertidumbre que pasan muchas veces las familias al no saber cuál es la enfermedad, aseguras que estas se culpan. "¿Qué fallo cometí? ¿Qué me tomé en el embarazo? Buscas una excusa y es un fallo genético y nada más. Necesitas que alguien te diga que no tienes tú la culpa”.
Aerscyl seguirá ilusionada por el futuro que les espera en el que quieren que el diagnóstico de las enfermedades sea anterior a la actualidad. “Si no hay diagnóstico, no hay pronóstico”, dice Cristina Díaz. Mientras tanto seguirán levantándose a las seis de la mañana poniendo en el grupo de whatsapp que tienen conjunto el emoticono sonriente con el que dan los buenos días a todos. La ilusión es esencial para seguir afrontando los días y luchar por lo que es justo. Por cierto, cada vez más personas lo hacen. Aerscyl no deja de recibir propuestas de asociación, algo bueno también para los pacientes “porque encuentran a alguien que les escucha”.
