Existen alrededor de 8.000 patologías consideradas 'enfermedades raras' y globalmente se estima que afectan entre un 5-7% de la población. Concretamente, en Salamanca ha cerca de 20.000 personas con algún tipo de enfermedad rara. Para su prevención o tratamiento los medicamentos huérfanos han supuesto una oportunidad terapéutica para profesionales y pacientes. Sin embargo, es necesario establecer unos criterios definidos para su evaluación, una mayor investigación y formación continuada del profesional sanitario.
Ésta ha sido una de las principales conclusiones de la I Jornada sobre Medicamentos Huérfanos de León, iniciativa del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE) y su Fundación de Investigación Sanitaria (FIS León) y cuyos objetivos han sido reflexionar sobre el reto socio-sanitario que suponen estas enfermedades minoritarias y proporcionar formación sobre los medicamentos huérfanos a los profesionales sanitarios.En esta Jornada-Taller se han dado cita profesionales del CAULE, así como representantes de pacientes y sociedades científicas médicas y farmacéuticas.
Y es que la formación del profesional sanitario en medicamentos huérfanos es especialmente necesaria para su correcta prescripción y dispensación. En esta línea se ha expresado el Dr. Juan Luis Burón, Director Gerente del CAULE, quien ha inaugurado la jornada formativa “desde el CAULE y FIS León apostamos por la formación continuada de nuestros profesionales puesto que creemos firmemente en que dotando de un conocimiento integral y estructurado a nuestros profesionales médicos y farmacéuticos alcanzaremos una mejor calidad asistencial en beneficio de los pacientes.”
Así, la jornada se ha dividido en dos partes, durante la primera sesión, de carácter formativo, se ha abordado lasituación actual de los medicamentos huérfanos y las principales dificultades identificadas en el acceso al tratamiento como la falta de diagnóstico, de información y formación o la necesidad de investigación Asimismo, se han abordado las nuevas valoraciones y criterios que vienen implementando las agencias reguladoras a la hora de valorar estos medicamentos e introducirlos en sus respectivos sistemas sanitarios. En este sentido, “evaluar el avance terapéutico que aporta un nuevo medicamento consiste en valorar sus beneficios, en términos de eficacia, seguridad o comodidad posológica en relación con otras opciones disponibles: tratamiento, tanto si es medicamentoso como si no, o ausencia de tratamiento”, ha explicado D. Juan Ortiz de Urbina, Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Complejo Asistencial de Universitario de León.
Para la segunda sesión, se ha desarrollado un foro sobre innovación y evaluación donde se han debatido los distintos criterios previamente vistos en la actividad formativa y cómo han de ser sistematizados a la hora de tomar decisiones desde diferentes puntos de vista. Así, se ha contado con la participación del Dr. Francisco Jorquera Plaza, Jefe del Servicio de Digestivo del CAULE, quién ha aportado su visión clínica; D. Juan Ortiz de Urbina, por su experiencia como farmacéutico hospitalario y, para la óptica del paciente, D. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDE).
