La consejera de Sanidad, Verónica Casado, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de impulsar de manera coordinada, tal y como anunció hace unos días en las Cortes de Castilla y León, el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022.
Cada una de las enfermedades presenta muy pocos afectados, pero como son muy numerosas (alrededor de 8.000 patologías), consideradas globalmente, se estima que afectan a un conjunto en torno al 5-7% de la población, lo que en Castilla y León supondría alrededor de 150.000 afectados.
“Son enfermedades -ha señalado la consejera- de carácter crónico, incapacitante, que, aunque tienen una prevalencia baja, lo que necesitan son esfuerzos muy especiales para prevenir la morbilidad y la mortalidad temprana, y para mejorar, sobre todo, la calidad de vida de las personas, y no solamente de las que lo padecen, sino de sus familiares”.
En la reunión se ha explicado que el IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León contempla entre sus objetivos incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras (ER), estableciendo una serie de medidas que permitan avanzar en el mejor conocimiento, atención, coordinación e investigación de las enfermedades poco frecuentes o raras.
La intención de la Consejería de Sanidad es potenciar, de forma prioritaria, actuaciones centradas en los programas poblacionales de detección precoz o el abordaje asistencial, que puedan garantizar la equidad de acceso de todas las personas afectadas.
Casado ha recordado que, además de las medidas contenidas en el citado IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León, su departamento está trabajando en otras áreas, como, por ejemplo, la Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos, ubicada en Salamanca y que desde su puesta en marcha en 2018 ya ha atendido 1.782 casos y ha generado 1.319 estudios genéticos.
En este sentido, las líneas de trabajo se centran en extender el plan a los pacientes adultos de manera sistematizada, la regulación y coordinación entre las consejerías implicadas en el proceso, la puesta en marcha de un plan de humanización que incluye la figura de la enfermera gestora o el establecimiento de procesos clínicos compartidos con las asociaciones para atender con más eficacia las necesidades que surjan tras el proceso asistencial.
“Estamos trabajando también -ha señalado- para desarrollar la Estrategia de Medicina Personalizada de Precisión (MPP), que permite disminuir los desplazamientos de los pacientes y sus familias, adecuando los recursos diagnósticos, tanto clínicos como de laboratorio, a las necesidades de cada caso”.
Gracias a la implantación de este modelo de asistencia sanitaria en red, Castilla y León se ha situado entre las comunidades con una velocidad de implementación de la medicina personalizada de precisión más alta de España. En este sentido, este año se han identificado áreas de investigación y se han establecido colaboraciones con el Instituto de Investigación Biomédica de Castilla y León, la Universidad y el Centro de Cáncer de Salamanca, y se está dando formación presencial y on-line a profesionales para mejorar el diagnóstico.
