Hace más de un año que los padres de este niño afectado por esta enfermedad están luchando para que la Junta de Castilla y León, que es quien tiene las competencias, le proporcione a su hijo Ataluren un principio activo que retrasa los nefastos efectos de esta enfermedad.
En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud de España no financia este fármaco. La única forma de solicitarlo es a través de su uso compasivo. Cada hospital y cada comunidad deciden si se aprueba este uso. Por su parte, los médicos tienen el derecho y la obligación de solicitarlo, si piensan que el paciente está dentro de las posibilidades, como ha ocurrido en el caso del pequeño de Salamanca.
La familia solo ha recibido negativas hasta ahora por parte de la Junta para prescribir y costear el fármaco. La última, hace unos días, cuando les remitieron un oficio en el que exponían las razones por las que el niño no reunía las condiciones para poder recibir el mencionado fármaco.
Podemos asegura que “lo sorprendente de este informe es que la Junta justificaba su negativa en una frase “supuestamente incluida” en uno de los dos informes emitidos por el Hospital Sant Joan de Déu, centro de referencia al que la familia del niño había acudido en dos ocasiones, cuando la referida frase no aparece en ninguno de los dos informes médicos”.
Según la portavoz de Sanidad de Podemos, la procuradora por Salamanca, Isabel Muñoz, hay muchos puntos oscuros en esta historia, motivo por el que el consejero de Sanidad tiene que dar explicaciones en sede parlamentaria.
Indican que “todo apunta a que la Junta no ha proporcionado a este niño el tratamiento prescrito por los facultativos”, incluido el neurólogo infantil del Clínico de Salamanca que atiende al niño, “por cuestiones puramente económicas”.
Así lo avala también la Asociación Duchenne Parent Project España, quien manifiesta que en la actualidad la única Comunidad Autónoma que está denegando el fármaco es la Junta de Castilla y León, aunque otras comunidades también lo han denegado antes. Y “suponen que debe de ser por una cuestión de dinero.”
