Cada 7 de febrero se celebra el Día Mundial para la concienciación del Síndrome de Ménière. Se trata de una enfermedad crónica y de origen desconocido y, como señalan desde Asmes (Asociación de Síndrome de Ménière España), “altamente caprichosa”. De hecho, aparece y desaparece y se manifiesta de manera diferente en cada persona, lo que supone un quebradero de cabeza para los otorrinolaringólogos, encargados de diagnosticar esta enfermedad.
En general, eso sí, se puede caracterizar por tres grandes síntomas:
Crisis de vértigo: el paciente, durante la crisis, nota como si todo el entorno le estuviera dando vueltas. Esta crisis puede durar entre unos 20 minutos, aproximadamente, y varias horas. El paciente es incapaz de mantenerse en pie y a veces suelen acompañar fuertes náuseas, vómitos, sudoración intensa, diarreas...
Hipoacusia: en el oído enfermo se produce un empeoramiento de la audición. Durante la crisis de vértigo, el paciente nota como si el oído se hubiera quedado sordo o taponado. En las fases iniciales, esa hipoacusia es fluctuante, es decir, se recupera tras la crisis. Pero poco a poco va transformándose en progresiva y definitiva.
Acufenos o Tinnitus: es percibir un ruido o pitido en el oído enfermo. Al igual que con la audición, en las fases iniciales puede ser fluctuante, pero acaba haciéndose definitiva: el paciente está permanentemente escuchando un pitido continuo. En los casos más graves puede interferir con la audición o precipitar trastornos psicológicos.
Y es que la enfermedad de Mèniére no sólo afecta físicamente. Los síntomas pueden afectar a todas las facetas de su vida, incluyendo las relaciones de trabajo, familia, actividades sociales, y a su vez puede socavar su bienestar psicológico, su confianza, autoestima y sentido de independencia. La mayoría de las personas diagnosticadas con Mèniére tienen un proceso de adaptación psicológica antes de llegar a un acuerdo con su condición y en ocasiones puede ser conveniente la ayuda de un psicólogo. Trastornos como la ansiedad y la depresión suelen convivir mano a mano con los otros síntomas en esta enfermedad.
Asmes, ayudando desde 2016 a los pacientes con esta rara enfermedad
En septiembre de 2016 nació Asmes con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a las personas que sufren esta enfermedad. Se trata de una Asociación sin ánimo de lucro, compuesta por enfermos de Ménière, familiares y profesionales especializados.
Entre los principales objetivos de la asociación están:
Respaldar la investigación. Gracias a las cuotas de los socios y las donaciones recibidas, Asmes pudo financiar entre 2017 y 2020 la Tesis Predoctoral Pablo Román-Naranjo en el laboratorio del doctor López Escámez del Centro Genyo, aportando un total de 39.981,56 euros. En 2021, Asmes ha donado también a la Universidad de Granada, al grupo de Otología y Otoneurología, el importe íntegro de 3.000 euros. La Universidad no retiene ninguna cantidad a Asociaciones de pacientes ni entidades sin ánimo de lucro por lo que el 100% ha llegado al grupo de investigación.
Asesorar a pacientes. ASMES nace con el objetivo de orientar y apoyar a las personas afectadas por este Síndrome. Aportan toda la información de la que disponen, y también ofrecen su experiencia y apoyo a las personas que se encuentran con este diagnóstico, y que no saben cómo enfrentarlo. También ofrecen apoyo psicológico e información sobre tratamientos médicos y psicológicos a pacientes y familiares.
A nivel sanitario, la asociación trata de concienciar a las autoridades sanitarias de la importancia de la Enfermedad de Ménière y todas las patologías del equilibrio, y su necesaria atención superespecializada, dotando a los centros asistenciales de Unidades Específicas de Patología Vestibular. También aumenta la difusión de información entre médicos generalistas para que puedan reconocer los casos probables y remitirlos correctamente
A nivel laboral, tratan de revisar con las autoridades competentes la definición y graduación de minusvalía derivadas de patologías del equilibrio, adaptadas a los avances diagnósticos actuales. Asmes también asesora sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral.
Concienciación Social. Realiza una labor de difusión y concienciación social sobre el Síndrome de Ménière y sus particularidades.
Si se desea conocer más acerca de la enfermedad o de la asociación, se puede visitar su web en internet o encontrarlos en Redes Sociales (Facebook: Asociación Síndrome de Ménière España – ASMES; Twitter e Instagram: @ASMES2016).
