El 5 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente, solo por detrás del Linfoma no Hodgkin. Se estima que, en nuestro país, hay alrededor de 12.000 pacientes y que, cada año, se diagnostican más de 2.000 nuevos casos, cifra que representa el 1% de todos los cánceres y el 10% de los de sangre.
Celgene, con la colaboración de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), ha puesto en marcha la campaña de concienciación social ‘El mieloma múltiple toma la calle’, que busca informar y sensibilizar a la población general sobre esta patología.
“Ha llegado el momento de que esta enfermedad se haga más visible y que se conozca, no solo entre los pacientes y sus familiares, sino entre toda la población. Por eso, la mejor de manera de transmitirlo es ofrecer a todo el mundo información clara y rigurosa.”, comenta Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.
Con este objetivo, durante toda la semana, dos autobuses están recorriendo distintas ciudades españolas para visibilizar el Mieloma Múltiple. Además de en Salamanca, se están realizando diferentes acciones en otras seis ciudades españolas (Barcelona, Madrid, Pamplona, Santander, Sevilla y Valencia), que van a permitir visibilizar esta enfermedad y que se tome conciencia sobre la misma.
Asimismo, se ha creado una página web informativa sobre la campaña: www.elmielomamultipletomalacalle.com, que recoge la explicación de esa iniciativa de concienciación, así como más información sobre la patología.
“Gracias a iniciativas como esta en conseguimos que se escuche la voz de los pacientes. La concienciación es clave para lograr que el mieloma tenga voz propia y nos permita seguir luchando por mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con él”, apunta la presidenta de la CEMMP.
Un cáncer de la sangre desconocido considerado enfermedad rara
El mieloma múltiple afecta a la médula ósea, donde se produce un crecimiento anormal de células plasmáticas, aunque existen variaciones clínicas con localizaciones tumorales fuera de la médula ósea, de ahí el nombre de múltiple. Con una incidencia de entre 3-5 casos por cada 100.000 habitantes al año, entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. Suele afectar predominantemente a personas de edad avanzada, siendo la media de edad 65 años. Solo el 15% y el 2% de los pacientes tienen menos de 50 años y 40 años, respectivamente.
El principal síntoma son los dolores óseos, que presentan el 75% de los pacientes. Pueden aparecer en cualquier localización, pero los más frecuentes son los que se inician en la columna vertebral y en las costillas. Otras posibles manifestaciones del mieloma múltiple son consecuencia de la falta de glóbulos rojos (cansancio, debilidad, palpitaciones, mareos) o de la alteración del normal funcionamiento de las plaquetas (fácil aparición de hematomas, sangrado de nariz o encías). Además, pueden existir pérdida de peso, infecciones frecuentes, fracturas óseas sin una causa evidente, alteración de la función del riñón y, en ocasiones, la aparición de verdaderos tumores de células plasmáticas (plasmocitomas).
“El pronóstico de los pacientes con mieloma múltiple varía en función de la edad, del estadio en la detección de la enfermedad, del estado general del paciente, de la presencia de determinadas alteraciones citogenéticas, de si presentan insuficiencia renal grave y, sobre todo, de si responden al tratamiento. La supervivencia global ha variado mucho desde el inicio del tratamiento, pasando de un promedio de unos 7 meses a conseguir hablar de supervivencia de más de 5 años”, explica la doctora María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca.
Según la especialista, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones, además de un mejor conocimiento sobre la biología de la enfermedad, están haciendo mejorar el pronóstico de los pacientes con mieloma múltiple. “El objetivo principal es que los pacientes vivan el mayor tiempo posible con la mejor calidad de vida, sin descartar la posibilidad de la curación, aunque se necesita todavía más investigación y que los ensayos clínicos en marcha tengan un seguimiento más largo”, detalla la doctora Mateos. La finalidad del tratamiento es siempre destruir las células tumorales y frenar la evolución de la enfermedad, contribuyendo a mejorar los síntomas.
Sobre CEMMP
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015, nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
