Desde hace años, las personas con ELA han solicitado diferentes ayudas que compensen los innumerables gastos que conlleva vivir con esta enfermedad. Para ello, la Junta de Castilla y León ha formalizado un acuerdo con la Asociación ELACyL con el fin primero de mejorar la calidad de vida de las 251 personas que la padecen en Castilla y León y ante una patología en la que se diagnostican, en datos de la Universidad de Salamanca, tres casos en el conjunto del territorio nacional. En Salamanca, la asociación y la junta tiene registradas una veintena de personas.
Entre las medidas que se llevarán a cabo está, en primer lugar, un servicio que será totalmente gratuito para con personal especializado que pueda cuidar con toda garantía de la persona con ELA, en el caso de que los familiares tengan que ausentarse por cualquier motivo.
Asimismo, se quiere garantizar la atención las 24 horas del día y los 365 días del año en personas que estén traqueostomizadas con un asistente personal. Por otro lado, también se realizarán compensaciones económicas donde se cubrirán el 50 por ciento de las cuotas de la Seguridad Social, incluidos los datos en los que el grado de dependencia sea del 1 y 2.
De este modo, la institución regional financiará hasta 300.000 euros de forma anual, con un protocolo en el que se valorará de forma urgente cualquier tipo de discapacidad y así poder eliminar las barreras que suponían en ciertas ocasiones el acceso a este tipo de ayudas.
El ‘Protocolo ELA’, desde que se pusiera en funcionamiento, ha ayudado a cientos de personas a conseguir productos especializados, además de camas articuladas o sillas de ruedas o incluso reformas del hogar. Por otro lado, se han llegado a ofrecer plazas residenciales temporales para que los cuidadores puedan descansar. Este plan destinó 10 millones de euros para personas con ELA en estado avanzado.
En 2024, además, desde la JCYL se ha destacado que ha habido un gran aumento de personas atendidas con terapias y con ayudas a domicilio, ascendiendo hasta el 31 por cierto, creciendo hasta el 25 por ciento los fisioterapias a domicilio y hasta el 29 por ciento la logopedia en clínica.
Cabe destacar, que así se quiere luchar por eliminar muros o situaciones que se han llegado a dar, como el pasado mes de noviembre de 2024 donde un enfermo de ELA llegó a esperar más de tres horas en la recepción del Hospital de Salamanca para ser ingresado. Por último, hace pocos meses, también, el Gobierno impulsa un "plan de choque" Urgente para Pacientes con ELA Ante la demora de la Ley que se aprobó en octubre de 2024.
