La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias al afrontar problemas asociados a enfermedades incurables mediante la prevención y el alivio del sufrimiento”. De lo que se deduce que unos buenos cuidados tienen que ir mucho más allá de aliviar el dolor de los enfermos. Tienen que basarse en las acciones preventivas; atender tanto los problemas físicos como psicológicos, sociales y espirituales de los implicados; ayudar a los familiares durante el proceso y cubrir la fase de duelo tras el fallecimiento de los pacientes.
En todos estos pilares básicos se basa el ‘Plan de cuidados paliativos de Castilla y León 2017-2020’ que hoy presenta la Consejería de Sanidad. Y que se ha diseñado en consonancia con las bases establecidas en la ‘Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud’.
Se estima que en Castilla y León hay unas 8.632 personas con necesidad de cuidados paliativos, el 48,48 % de las cuáles requerirán además de cuidados paliativos avanzados. Y con este proyecto de mejora se les quiere ofrecer una atención individualizada y adaptada a sus necesidades, con el objetivo siempre de incrementar su bienestar y calidad de vida. Esta cifra total de 8.632 ciudadanos se divide del siguiente modo entre las nueve provincias de la Comunidad: Ávila 561, Burgos 1.295, León 1.647, Palencia 574, Salamanca 1.196, Segovia 532, Soria 320, Valladolid 1.887 y Zamora 620.
Para lograrlo se ha redactado este documento con la colaboración de grupos multidisciplinares formados por profesionales médicos y de enfermería, farmacéuticos, trabajadores sociales, sociedades científicas, colegios profesionales y asociaciones de pacientes. Esta forma de trabajo se ha llevado a cabo para poder observar las necesidades de los pacientes desde todos los ángulos posibles y contar, asimismo, con la opinión de los expertos que trabajan día a día en esta labor asistencial.
En el texto se ha tratado de hacer especial hincapié en aspectos como la necesidad de establecer un principio de equidad en el acceso a estos servicios para todos los ciudadanos, independientemente de su lugar de residencia dentro de la Comunidad; el hecho de que estos pacientes puedan permanecer en su propia casa siempre que sea posible; y la importancia del apoyo a la figura del cuidador. Y para alcanzar estas metas se han puesto en marcha una serie de medidas que pasamos a desgranar a continuación.
En primer lugar se especifica que los cuidados paliativos no están destinados únicamente a personas en procesos oncológicos. También lo están para aquellos ciudadanos que tienen otros problemas de salud irreversibles o progresivos como EPOC, demencia, insuficiencia cardíaca, enfermedades metabólicas, cardiológicas, respiratorias, infecciosas, metabólicas, cromosómicas, etcétera.
Otra novedad es que ahora se añadirá además en la cartera de servicios la modalidad de cuidados paliativos pediátricos y adolescentes, los cuáles siempre requieren de unas habilidades, organización y atenciones especiales. Se estima que con este último servicio se atenderá a unos 80 pacientes infantiles anuales. Y en él se incluye la formación específica de los profesionales sanitarios de pediatría de la Comunidad en materia de atención paliativa.
Hay que especificar también que con este plan los cuidados paliativos no solo se emplearán cuando los tratamientos curativos hayan finalizado, sino que se simultanearán con estos para contribuir así de todas las maneras posibles a mejorar calidad de vida de los ciudadanos. Y se abandonará, además, el rol pasivo de los pacientes y familiares para dotarles de todo el protagonismo que requieren, con servicios como las instrucciones previas o testamento vital y su participación activa en todos los procesos de toma de decisiones compartidas.
A los cuidadores se les ofrece también formación en el tratamiento de personas enfermas, mediante programas de educación grupal; apoyo institucional para atender las ‘crisis de necesidad’ que puedan surgir, o lo que es lo mismo, acceso a los servicios sanitarios y sociales que requieran para la asistencia de los pacientes siempre que lo necesiten y no solo cuando se produzcan crisis clínicas en los mismos; flexibilidad en el horario de visitas en los centros asistenciales para simplificar el acompañamiento de los enfermos; información accesible, adecuada y continua para ayudarles a manejar todas las situaciones que puedan surgir y atención y ayuda durante tras el fallecimiento de su ser querido.
Recursos para la aplicación del ‘Plan de cuidados paliativos’
Para lograr todo lo mencionado se apuesta por la prevención reflejada en la puesta en marcha de herramientas de detección precoz que nos ayuden a conocer las necesidades, tanto de los pacientes como de sus familiares, de manera efectiva y rápida. Y, por otro lado, se realizará asimismo una valoración de la complejidad de cada caso para establecer que recursos se deben utilizarse para abordar cada uno de ellos.
Es necesario decir que todas estas acciones se basarán siempre en un modelo asistencial articulado en torno a los servicios de Atención Primaria, ya que son los profesionales que están más cerca del paciente. Lo que no impide que su labor se complemente con un segundo nivel asistencial, dotado de recursos especializados en atención paliativa, que intervendrá cuando el primer nivel demande su apoyo ante situaciones de alta complejidad. La ‘Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud’ estima que aproximadamente el 50% de las personas atendidas por estos servicios requiere cuidados especializados -equipos de soporte domiciliario y unidades de hospitalización-, y que el 50% restante necesita únicamente la asistencia primaria.
De esta manera hemos de especificar que la atención de los cuidados paliativos en Castilla y León se sustenta actualmente en el trabajo los 247 equipos de Atención Primaria de la Comunidad, quince Equipos de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos (ESDCP), cinco equipos de Hospitalización a Domicilio (HADO) y once Unidades Hospitalarias de Cuidados Paliativos (UHCP). Sin olvida el apoyo, a su vez, de la labor realizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y por dos equipos de Atención Psicosocial de la Obra Social “la Caixa”.
Todo ello con el fin de garantizar que la continuidad asistencial está garantizada 24 horas al día durante los 365 días del año. Lo que se puede llevar a cabo gracias también a la colaboración de los 199 puntos de Atención Continuada, los Equipos de Emergencias Sanitarias (EMS) y los catorce Servicios de Urgencias Hospitalarias de la región.
Es importante destacar, por supuesto, que todos estos equipos funcionan gracias a la labor de los trabajadores que los forman y que tienen que enfrentarse a situaciones especialmente duras y difíciles. Por eso, ‘Plan de cuidados paliativos de Castilla y León 2017-2020’ incluye una línea de trabajo especialmente pensada para la asistencia y protección de estos profesionales.
La alta tecnología humana que exigen los cuidados paliativos requiere que los expertos que se encargan de ellos tengan su propio plan formativo y un programa de prevención de la sobrecarga emocional a la que están sometidos. Asimismo, dispondrán de herramientas para la realización de su trabajo, como modelos de buenas prácticas o guías para ayudarles en la prescripción farmacológica, y se garantizará el futuro del servicio impulsando la formación universitaria en cuidados paliativos y facilitando las rotaciones de los residentes por las unidades y servicios destinados a ellos.
Proceso Asistencial Integrado (PAI)
El Plan contiene además una guía de actuación para todas las personas que trabajan en el proceso de prestación de cuidados paliativos en Castilla y León –Proceso Asistencial Integrado (PAI)-. Cuya finalidad es la de disminuir la variabilidad asistencial y lograr que todas las acciones estén coordinadas y que todas las mejoras que introduce el plan regional sean aplicadas de forma homogénea en todos los puntos de la Comunidad y que ha sido redactado, al igual que el Plan, con la colaboración de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes implicados en este tipo de asistencia sanitaria.
La coordinación mencionada se conseguirá también gracias a la creación de una Comisión de Cuidados Paliativos del Área de Salud (que se responsabilizará del desarrollo del PAI), así como mediante la creación de un registro clínico-epidemiológico único y accesible para los todos los profesionales intervinientes y con el establecimiento de un protocolo de comunicación entre los trabajadores que atienden a los ciudadanos tanto en el domicilio como en los centros sanitarios.
En su período de vigencia el Plan dispondrá de un presupuesto de 60 millones de euros; en su fase inicial se incorporará un nuevo Equipo de Soporte y Atención domiciliaria en Cuidados Paliativos en el Área de Salud de Soria, la renovación de vehículos para el desplazamiento de los Equipos y diversas acciones de formación de los profesionales.
El Proceso Asistencial Integrado (PAI) establece, en consecuencia, una serie de fases que se deben cubrir a la hora de atender a un paciente de cuidados paliativos y que resumen los valores incluidos en el Plan. Ha sido elaborado por un Grupo de profesionales que trabajan en los distintos dispositivos: médicos de familia, internistas, oncólogos y geriatras; enfermeras de cuidados paliativos, trabajadores sociales, farmacéuticos y psicólogos clínicos. Incluye diversos documentos y protocolos para: identificación de necesidades de cuidados paliativos; valoración y seguimiento de la situación clínica del paciente; detección de malestar emocional en paciente oncológico; valoración del duelo; diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos; escala de sedación; sedación en la agonía; y dosificación de opioides.
