Le diagnosticaron al nacer Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, pero eso no es importante. Tiene una particular forma de percibir y explicar el mundo a través de su mirada y unas desbordantes ganas de experimentar y compartir vivencias. Eso sí es importante. En el salmantino municipio de Miranda de Azán, el pequeño Leo Zamarreño, de seis años, vive una feliz y plena infancia junto a sus padres, Juan Carlos y Sonia, y su hermano mellizo, Juan.
Es un niño no vocal que necesita respiración asistida y utiliza para comunicarse tecnología avanzada que le permite usar su retina para escribir, pintar o tocar música, pero eso no es importante. Leo es un artista. Y eso sí es importante.
La felicitación institucional de la Diputación de Salamanca para estas fiestas lleva su firma. Es el ganador del concurso de postales navideñas, tras resultar el suyo elegido entre 417 dibujos de toda la provincia. Su propuesta titulada 'Nieve de colores' fue la mejor. Con su creatividad, se hizo merecedor de un lote de libros, material escolar, puzles y juegos educativos. Unos regalos, que en justicia le corresponden, y que ni si quiera recibirá. Porque Leo, además de un artista, es generoso, y su premio es compartirlo con sus amigos, sus compañeros del cole. Allí se va a quedar el premio para que todos lo disfruten.
Leo pintó la obra ganadora del concurso de postales con su mirada. A través del software de comunicación 'Grid 3', desarrollado por BJAdaptaciones, que le permite manejar con sus ojos la tecnología Tobii Eye Tracking, el pequeño aplicó un paquete de cuadrículas para diseñar la composición elegida. Inspirado en la técnica de su admirado Jackson Pollock, el joven artista plasmó su visión de una colorida nevada empleando el expresionismo abstracto. Y no es la única técnica que utiliza habitualmente, porque también es capaz de pintar con el popular Paint, a través de la interfaz Sketchbook. Toda una paleta de recursos que permite a Leo elevar sus emociones a la categoría de arte. Como cualquier artista.
Y eso que no es convertirse en pintor su máxima aspiración en la vida. Tal y como el propio Leo reconoce a la Agencia Ical, él quiere ser escritor. Como corresponde a su edad, ya ha integrado en su educación la lectoescritura, porque aprende al mismo ritmo que sus compañeros. No tiene limitación cognitiva alguna, solo se apoya en la tecnología para expresarse. Tiene sus libros de texto en formato PDF y los rellena gracias a la proeza de sus ojos mediante un teclado virtual que despliega su puntero software. Lo hace además tanto en castellano como en inglés, un idioma que le encanta y que ya practica como asignatura extraescolar en su clase, y también en una academia de Salamanca.
Como buen artista, Leo es capaz de tocar todos los palos. Y le encanta la música. Su cantante favorito es Macaco y tuvo la fortuna de aparecer junto a su familia en uno de sus videoclips, el reciente 'Confitados', así que está emocionado. ¿Quién no lo estaría? Lo que tal vez no todo el mundo puede decir es que toca con los ojos. Y él lo hace. Gracias al software EyeHarp asiste dos días a la semana a clases online con un músico e informático griego que le instruye y le inspira. De hecho, el pasado sábado dio su primer concierto telemático demostrando la destreza adquirida con las teclas en tan solo cuatro meses de lecciones. Además de un pionero, Leo tiene un talento precoz inabarcable.
Comunicación autónoma
Su madre, Sonia, recuerda a Ical que el pequeño salmantino utiliza un sistema de comunicación autónoma a través de estimulación asistida del lenguaje desde que tenía apenas año y medio. Reconoce que su proceso de adquisición de la lectoescritura ha sido “muy cuidado” y que han participado todas las personas de entorno. Especialmente su hermano, Juan, su “mejor compañero de comunicación”, y una de las figuras “clave” en su desarrollo. Un camino que inició de la mano del profesor del Grado de Logopedia de la Universidad Pontificia de Salamanca José Ángel de Arriba y que transcurre junto a los asesores de la empresa especializada en tecnología de apoyo.
Además del resto de familia y amigos, Leo cuenta en su entorno escolar con una asistente personal, figura encargada de velar por su salud y todo lo que conlleva su condición de portador de traqueostomía para respirar, y una pedagoga terapéutica que le apoya en las tareas educativas del aula. Acude a fisioterapia con profesionales autónomos y a terapia asistida con un perro al que ahora echa mucho de menos porque la pandemia le impide verlo. En casa es su familia quien se encarga de todos los cuidados. También de los costes de adquisición de estos recursos, que son “elevados”, aunque los lectores de retina han sido incluidos recientemente en el Catálogo de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud. Sonia no duda en animar a las familia a que exploren cualquier vía para obtener fondos “de aquí y de allá”, porque “al final se consiguen”.
Según cuenta, Leo ha de ponerse una medicación experimental mediante punción lumbar cada cuatro meses. Están a la espera de obtener un fármaco que pueda administrarse por vía oral. El gasto que supone, esta vez sí, se sufraga entre la Consejería y la farmacéutica, ya que Leo y su familia están aportando datos de valor para la investigación. Por otro lado, Sonia agradece que en Salamanca exista una UCI Pediátrica con profesionales que atesoran un nivel de humanización "muy alto”. “Creen mucho en los niños y en la vida autónoma en cualquier circunstancia. Como los médicos nos dan esa seguridad, nosotros en la calle nos atrevemos a hacer muchas cosas, como irnos con un respirador a la playa o meternos con la silla en primera fila de un concierto”, rememora.
Aprender y hacer historia
Leo Zamarreño es un alumno más de Primero de Primaria del Colegio Pablo Picasso de Carbajosa de la Sagrada. A pesar de los siete kilómetros que lo separan de su casa, es el centro que le corresponde por proximidad. Su familia no se planteó en ningún momento que acudiera a un centro de educación especial porque tiene las capacidades cognitivas intactas. “Fue difícil, pero al final encontramos la manera de que fuera al cole con la asistente personal, que es una enfermera, y la pedagoga terapéutica, que le ayuda con el comunicador”, comenta su madre, que a su vez aclara que en estos momentos el niño asiste al aula de forma telemática por los riesgos que entraña la pandemia.
Por suerte, la grata experiencia con Leo hace que su madre se deshaga en elogios hacia todos los agentes que han intervenido hasta ahora en su educación. “Desde el primer momento nos sentamos con la Delegación de Educación de Salamanca para encontrar la manera de hacerlo, y lo conseguimos. Inspección, chapó, sus profesores, chapó. Es creer en el niño y empoderarle. Y en este colegio, todo eso, que es lo ideal, se hace sin levantar polvareda. No hace falta discursos. La integración es ser uno más y Leo no es tratado de forma diferente”, valora.
A quienes se refiere sin ahorrar calificativos es a “sus 'veintipico' compañeros”. Los amigos de Leo, que han crecido junto a él desde los tres años, y tienen interiorizada la manera de comunicarse con él de forma espontánea. “El paso por Infantil ha sido un lujo. Es magia. A veces comentamos con los profesores que la clase de Leo va al cole a aprender y a hacer historia. Porque no hay muchos precedentes”, dice con agradecimiento. El resto de los niños y niñas de su clase han aprendido a interactuar con él y a utilizar su sistema. Incluso si falla la tablet que lleva adosada a la silla mediante un soporte, o se deslumbra por el sol, algo que ocurre a menudo, saben tirar de unos pictogramas básicos que lleva consigo para intercambiar información en cualquier momento.
Entre las muchas anécdotas que ha vivido Leo con sus compañeros, su madre cuenta un par que ejemplifican a la perfección la naturalidad con la que está integrado desde el primer día. “Si alguien llega nuevo, sus amigos le dicen que 'Leo va en silla de ruedas y mete unos goles que no veas'. Cuando hace falta, le colocan el balón, le cogen la pierna y chutan por él”, narra emocionada Sonia, antes de recordar que “cuando tenían tres años, sin que la maestra interviniera, los niños se paraban para hacer hueco a Leo en el medio de la fila, ni delante ni detrás”. Como uno más. Y es que ella es muy consciente de que los niños “no ven la discapacidad”.
Por eso, el premio que ha ganado Leo Zamarreño estas navidades es “tan importante”. No en vano, la directora del Pablo Picasso, María Ángeles Ruano, reconoció a Ical la felicidad que había inundado el centro tras conocer la noticia. Y más en un municipio como Carbajosa de la Sagrada, hogar del proyecto Ciudad de los Niños, que acumula otros importantes hitos gracias a su trabajo por los derechos de la infancia. Desde luego, Sonia, la madre de Leo, lo entiende como “algo más que un premio, un reconocimiento a una forma de vida en unas circunstancias vitales extraordinarias”.
