“La vida te cambia radical. Es muy difícil y toca empezar de nuevo. Tienes que intentar sobrellevarlo y no darles mayor trabajo a los familiares”: así comienza contando su historia Manoli, usuaria de la Asociación Salmantina de Daño Cerebral Adquirido (ASDACE), que hace 12 años sufrió un ictus.
Ella y su marido, Alicio, presidente de ASDACE, relatan en primera persona su vivencia después de que Manoli tuviera una hemorragia cerebral. Lo hacen sumándose también a los testimonios de Yolanda, Carlos y María, profesionales encargados de atender y trabajar con los usuarios de esta asociación en la celebración del Día Mundial del Ictus, que se conmemora este 29 de octubre, con la mira puesta en concienciar a la población de que nadie está exento de sufrir un ictus y de que hay formas de prevenirlo a través de controles médicos o hábitos saludables.
Manoli sufrió un ictus hace 12 años
Una década después, Manoli es una de esas personas idóneas para poner de ejemplo cuando hablamos de superación. Confiesa que es un trabajo difícil y un proceso lento que requiere de mucha paciencia y de empezar de cero, como un volver a nacer.
“La vida te cambia radical. Tienes que intentar sobrellevarlo, no darles mayor trabajo a los familiares, estar bien, porque en cuanto te vean que estas decaída o triste están pendientes de ti y lo sufres más porque sabes que ellos están sufriendo. Muchas veces queremos explicarnos, pero no sabemos explicar bien lo que nos está pasando. Es muy difícil porque te limita la vida, las tareas diarias, tienes que depender siempre de alguien y toca empezar una vida nueva y aprender cosas tan básicas como a ducharte o limpiar el polvo”, explica.
Manoli sufrió un ictus, una hemorragia cerebral de la que le han quedado secuelas con las que todavía hoy día sigue conviviendo: “Tengo el equilibrio mal, movilidad reducida, tengo infartado un ojo, el oído también con un 80% de pérdida auditiva y eso te limita mucho. Antes era una persona trabajadora que salía sola de casa y era totalmente dependiente; ahora me ha tocado aprender a adaptarme a otra vida. Llevo 12 años desde que me pasó y ahora es cuando empiezo a ducharme y a asearme sola, pero eso me ha costado casi doce años y lo tengo que hacer agarrada y con ciertas limitaciones”.
Bajo su experiencia anima a otras personas afectadas y también a sus familiares a que pidan ayuda y acudan a asociaciones como ASDACE. También reivindica más apoyo de la sanidad pública una vez que se sale del hospital: “La recuperación es lenta y nunca se tienen que venir abajo si no ven progresión. Yo salí del hospital en una silla de ruedas y te sientes mal porque te dan quince días de terapia ocupacional en el hospital y después te dejan sola. Desde que vine a estas terapias gané en autonomía porque te encuentras arropado con todos los compañeros, porque cuando tienes un ictus pierdes confianza y te cohíbes en hablar con otras personas. Aquí todos tenemos el mismo problema y nos entendemos”.
¿Cómo es convivir con una persona a la que le ha dado un ictus?
Alicio, además de ser presidente de la asociación es el cuidador de su mujer Manoli. Él cuenta cómo es convivir con una persona a la que le ha dado un ictus y la importancia de saber que hay que aprender a hacerlo.
“El papel de los familiares es fundamental para su apoyo y todas sus necesidades. Mi mujer no podía andar, tenía problemas de equilibrio, que sigue teniéndolos, y algunas afectaciones en los brazos, las piernas, el oído y la vista. Al principio tenía que ducharla, llevarla agarrada siempre porque no se sujetaba… Que sientan el apoyo de la familia es imprescindible porque ellos se sienten mal muchas veces porque saben que dependen de alguien y no quieren darnos trabajo a los familiares, pero hay que estar ahí. Es muy importante para los afectados que vengan, que pongan mucho de su parte y se dejen ayudar, pero también dejarles la libertad de acción para que ellos puedan hacer sus cosas, porque muchas veces los sobreprotegemos, pero hay que dejarles esa libertad sin perderles de vista porque se pueden caer, pero van a mejorar mucho con esa autonomía”, asegura.
Aprender a convivir con un afectado también es de vital importancia. “Es un cambio total porque la vida te pega un vuelco, es algo que no tiene nada que ver con lo que has vivido hasta ahora. Tienes que adaptarte a lo que pueda venir y lo que se vaya presentando día a día, y toda la familia tiene que ser muy consciente de ello porque los pacientes tienen muchas limitaciones que tardan mucho tiempo en aceptar”, concluye.
El estilo de vida actual es una causa “muy probable” de ictus
El ictus sigue representando en nuestros días un grave problema de salud pública, situándose como la segunda causa de muerte en España y la primera de discapacidad.
Según los datos que maneja el Ministerio de Sanidad, el ictus “afecta a unas 120.000 personas cada año en España, de las cuales alrededor de 25.000 fallecen”.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) expone que cada año en España “más de un 25% de las personas que padecen un ictus fallecen y dos de cada tres que sobreviven presentan algún tipo de secuelas”.
ASDACE manifiesta que, en el caso de Salamanca, no hay registros de personas que estén afectadas por ictus en la provincia, insistiendo en que son unos datos que se demandan.
Yolanda García Yuste, coordinadora de la asociación, apunta a que “son varios factores los que pueden dar lugar a un ictus” y señala directamente el estilo de vida que llevamos.
Entre esos factores, desde ASDACE subrayan la alimentación o el estilo de vida.
“Destinamos el menor tiempo posible para comer y para cocinar. Para hacer la cocina de la abuela se requiere tiempo, la cocina de antes era mucho más saludable que la de ahora, que es comida rápida. Tenemos que buscar una dieta mediterránea y evitar alimentos procesados. Hay que hacer ejercicio porque el sedentarismo es una de las causas que puede dar lugar a un ictus y la obesidad está asociada a un aumento del riesgo de sufrir un ictus. Hay que evitar el tabaquismo y el alcoholismo que son factores de riesgo, igual que la mala gestión que hacemos del estrés. Es importante insistir en la necesidad del descanso porque no le dedicamos las suficientes horas”, explica Yolanda.
Actualmente cualquier persona está expuesta a sufrir un ictus, independientemente de la edad que se tenga y de si se es adulto o niño.
Yolanda pone el acento en que “no hay un perfil concreto” y que los menores que tienen ictus son los menos, pero confirma que también han tenido en la asociación a una niña, a la que han estado tratando en fisioterapia. Igualmente, confiesa que “antes el perfil de personas que llegaban a la asociación era mayor de 60 años, pero últimamente nos están llegando muchas personas jóvenes, menores de 55 años”.
Cómo detectar los síntomas y los tipos de ictus
El modo de vida que llevamos actualmente está directamente relacionado con el aumento de personas que sufren un ictus.
Respecto a las señales de alerta, Yolanda recuerda la importancia de mantener una buena alimentación, ser exhaustivos con los controles médicos, sobre todo de tensión arterial y del colesterol y tener un buen descanso, además de practicar ejercicio con regularidad y evitar el tabaquismo, consumo de alcohol o drogas y la obesidad.
En cuanto a las señales de alerta, pone el acento en la cara, las extremidades, el habla o los dolores de cabeza.
Dice que si observamos a una persona o a nosotros mismos con la comisura de los labios desplazada o la sonrisa caída, con pérdida de fuerza o sensibilidad de los miembros inferiores o superiores, la dificultad de hablar o de comprensión, la visión borrosa, desequilibrio o dolores de cabeza intensos o de forma súbita, hay que llamar al 1-1-2 y buscar a alguien para estar acompañados; también tomar nota del inicio de la hora en la que se han empezado a presenciar los síntomas.
Una vez que se comunica al 1-1-2 se activa un protocolo llamado ‘Código ictus’. “Hace unos años se empezó a aplicar en todos los hospitales de España. Se llama al 1-1-2 ante cualquier señal de alerta y se dice que creemos que estamos sufriendo un ictus porque tenemos todos los síntomas. En ese momento se activa el 'Código Ictus' y la ambulancia que llega al domicilio indicado ya va con todo el equipo necesario para empezar desde ese momento a aplicar la medicación o el tratamiento indicado en función de cada ictus”, detalla.
Hay dos tipos de ictus: hemorrágicos e isquémicos. La diferencia, explica, está en que los isquémicos es cuando se interrumpe el flujo de sangre al cerebro y los hemorrágicos se producen cuando se rompe un vaso sanguíneo.
La vital involucración de los familiares
Que los familiares de personas afectadas por daños cerebrales se involucren es vital para el avance de su recuperación.
Carlos Yeguas, logopeda de ASDACE, afirma: “Desde logopedia pretendemos trabajar con las familias, ofrecemos ese servicio y buscamos su implicación activa porque nuestro trabajo es insuficiente si no hay una colaboración por parte del paciente en las sesiones y fuera de ellas. Invitamos a los familiares a que participen en las sesiones, al menos en algunas de ellas, para que vean cómo trabajamos y cómo nos gustaría que nos apoyasen en casa”.
En cuanto a la respuesta de los familiares salmantinos reconoce que “es muy variada”. Describe que depende de cada familia y que cuando están muy implicados, el pronóstico suele ser muy diferente a cuando no lo están.
“Cuando la familia y el paciente están implicados pasa igual que el momento en que empezamos a trabajar. Si empezamos muy pronto, el pronóstico por lo general suele ser muchísimo mejor que si hay meses de espera de por medio, que, de hecho, a veces los hay porque la gente no sabe dónde buscar ayuda, aunque es cierto que también hay gente que no la busca. El tiempo que transcurre entre el alta hasta que el paciente llega a la asociación es un muy valioso y sin asociaciones como la nuestra, habría mucha gente que no se podría permitir económicamente todo lo que necesita, porque el sistema de salud público tampoco está respondiendo a todas las necesidades. En nuestras terapias intentamos crear nuevas versiones y compensar esas limitaciones que han aparecido con talleres, charlas y con las terapias”, aclara.
Por su parte, María Flores, que también es logopeda en la asociación, describe que “siempre hay beneficios en la realización de nuestros talleres, en los que trabajamos aspectos individuales y también en las terapias grupales, donde les ayudamos a reincorporarse al día a día y a socializar”.
En concreto, hay también otras herramientas que ayudan bastante a las personas que han sufrido un daño cerebral, como son la musicoterapia o la neurodanza, donde se ayuda a impulsar el habla y la expresión y que resultan muy beneficiosas para estos pacientes. “Hay personas que no son capaces de expresarse y, sin embargo, son capaces de cantar. Los elementos rítmicos también se llevan a nivel físico en fisioterapia, donde el ritmo y la danza ayudan a propulsar los movimientos, porque el ritmo al final es una guía que seguimos para desencadenar los actos motores del físico o del habla”.
¿Cuándo se crea ASDACE y por qué?
La asociación se crea en el año 2002 porque las familias y las personas afectadas detectaron la necesidad de la falta de recursos para una rehabilitación integral una vez que se le había dado el alta en el hospital.
Desde su creación, la asociación contrató a profesionales para que trabajaran en todas las áreas (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o neuropsicología) porque las secuelas que provoca un daño cerebral pueden ser muy variadas desde problemas de equilibrio y movilidad, a problemas de lenguaje, compresión o incluso emocionales.
Para aquellas personas que lleguen nuevas a la asociación o que estén pensando en acudir, la sede se encuentra en la plaza de San Vicente y allí ofrecen terapias ocupacionales, tratamientos en neuropsicología, trabajos de fisioterapia y logopedia.
Cuando un afectado llega se evalúan los daños, se hace un diagnóstico y se estudia la rehabilitación que requiere esa persona para combatir las secuelas más frecuentes que suelen ser motoras (debilidad, equilibrio); del lenguaje (afasia, disartria); cognitivas (memoria, atención, funciones ejecutivas); deglución (disfagia); o sensoriales (alteraciones visuales, sensibilidad, negligencia).
Desde ASDACE se trabaja con más de 100 personas que tienen algún tipo de daño cerebral: traumatismos craneoencefálicos, traumatismos ocasionados por caídas de forma accidental o por accidentes de tráfico.
El servicio que se ofrece desde la asociación es con carácter ambulatorio, es decir que los familiares tienen que llevarlos para que realicen las correspondientes terapias. El asesoramiento y la orientación que se realiza es gratuito, después existe una cuota, aunque existen diversas ayudas para aquellas personas con menos recursos económicos a través de la financiación que ofrece servicios sociales por la Ley de la Dependencia o la Federación de Castilla y León de Daño Cerebral Adquirido.
Desde la asociación insisten en una petición importante. Claman que todas las causas que dan lugar al daño cerebral adquirido se unifiquen y al alta hospitalaria no se esté ante un informe de un ‘diagnóstico de ictus hemorrágico’, ‘diagnóstico de traumatismo craneoencefálico’ o ‘diagnóstico de tumor cerebral’.
Lo que se quiere es que, a la hora del alta, el diagnóstico sea ‘daño cerebral adquirido’ y desde ese momento se inicie un protocolo con los recursos adecuados para atender a ese daño cerebral adquirido, ya que, matizan, “las causas son diversas, pero las secuelas tienen un campo muy común. Deberían mantenerse los recursos a nivel hospitalario y sanitario durante más tiempo. Es importante que los recursos públicos sean rápidos en la prestación y que sea una rehabilitación intensiva”, concluye Yolanda como una reivindicación por el día mundial del ictus y también por el día internacional del daño cerebral adquirido que se celebró el día 26.
