El reto del cubo de agua helada sirvió para poner sobre la mesa los problemas que padecen los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una patología aún poco conocida a pesar de que se calcula que, cada ocho horas, una persona es diagnosticada de esta enfermedad, según recoge la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En Salamanca, eso sí, la incidencia es menor que este dato y en 2017 hubo siete nuevos casos para llegar a un total de 29 pacientes al final del año. En Castilla y León, la cifra aumenta hasta los 219 casos totales después de que durante 2017 se registraran hasta 49 nuevos, unos cuatro al mes.
Ante ello, la Asociación, en la Semana Mundial de la ELA, pretende dar a conocer esta enfermedad y sus necesidades sociosanitarias. Así, se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas y, como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta.
900 nuevos casos en España
Esta enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, la atrofia y la parálisis es diagnosticada alrededor de tres veces al día, con una incidencia de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes. Así, se calculan que existen aproximadamente 4.000 pacientes de Escleroris Lateral Amiotrófica en el país.
Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).
