Conchi, Manuela y C. H. Tres salmantinas a las que la migraña crónica le ha cambiado la vida. Apenas pueden hacer vida social, bajas en el trabajo y un sinfín de dinero invertido en evitar que la enfermedad se recrudezca. Mientras tanto, las tres piden un SOS para que Salamanca goce de una unidad especializada y se pueda ayudar a todos los pacientes que sufren dicha enfermedad.
Conchi sufre 25 crisis de migrañas al mes y 30 de cefaleas
Conchi Zarza (pedagoga y trabajadora como Educadora de personas con Enfermedad Mental) es una joven salmantina, de 29 años, que lleva dos años de calvario. Su primera migraña llegó en mayo de 2019 y no podía imaginar el sufrimiento que le iba a conllevar. Actualmente, se encuentra en situación límite: sufre 25 crisis de migrañas al mes y 30 de cefaleas.
“La primera vez que me pasó noté un dolor de cabeza muy fuerte, indescriptible. Me asusté. Siempre tuve dolores de cabeza, nunca así, pero lo achacaba al estrés ya que soy una persona súper activa. Si hubiera acudido antes a un neurólogo quizás no se me hubiera cronificado. Lo peor empezó en septiembre de 2019, hice un viaje junto a mi pareja, a París. Mi sueño truncado ya que estuve en tres hospitales diferentes. Fue odioso. Pensaba que eran vértigos, pero ya me he dado cuenta que no. En noviembre de 2019 me empiezan a ver neurólogos. Todas las pastillas me producían efectos secundarios y no funcionaban”, explica a SALAMANCA24HORAS Conchi.
Pero el calvario llegaría solo unos meses después: “En febrero de 2020, fui a levantarme para ir al trabajo, cogí el coche como pude. Al llegar tuve que sentarme, no podía mantenerme en pie y, no entendía que me ocurría. Me fui a mi casa y pedí ayuda a gritos para que me llevasen a Urgencias. Desde ese día, el resultado después de dos años ha sido una apertura de expediente de incapacidad en el trabajo. Algo que echo mucho de menos”.
El problema de Conchi es diario. No solo por la cantidad de migrañas y cefaleas que sufre, sino porque se encuentra muy limitada. “Es una enfermedad neurológica totalmente incapacitante. Cosas tan cotidianas como ir a un supermercado, ir a cenar a un restaurante o incluso lavarme el pelo pueden desencadenarme una migraña. Sufro de fotofobia y sonofobia casi a diario, es decir, los ruidos y/o las luces de los coches pueden llegar a ser una tortura… Actualmente tomo diecisiete pastillas al día, todas ellas paliativos. He tocado muchos neurólogos, públicos y privados, estos últimos suponen un gran coste, las consultas privadas son muy caras pero buscas desesperadamente ayuda de especialistas. En octubre me han derivado a la Unidad Específica de Cefaleas en Valladolid, referente y única en nuestra comunidad, pero no se cuando me van a llamar. Antes de todo esto he tenido que pasar por muchos tratamientos (toxina butolínica, anticuerpos monoclonales, bloqueo de los nervios occipitales...) que requieren protocolos muy largos para las pacientes, los meses pasan y vamos perdiendo calidad de vida”.
Todas estas situaciones han llevado a Conchi a sufrir un estado emocional muy duro. “Tantos tratamientos me han destrozado el aparato digestivo, cognitivamente también estoy afectada (atención, memoria, etc.) y mentalmente estoy destrozada. El estado de ánimo se ve más que afectado aunque tengo todo el apoyo de pareja, familia y amigos, pero lo mejor era pedir ayuda para poder seguir. Es por ello que estoy en tratamiento en Salud Mental. Lo que sufrimos es una enfermedad neurológica desconocida por la sociedad. No es un simple dolor de cabeza, es una enfermedad que en muchas de nosotras puede llegar a ser muy incapacitante”, se lamenta en SALAMANCA24HORAS.
Manuela, sin vida social debido a la migraña
Manuela. 43 años. Trabaja de bibliotecaria. “Tengo dolores de cabeza desde pequeñita. Pero mi madre me decía que tomase una aspirina y fuese al colegio. A los 30 años ya tenía migrañas pero desde hace cinco son muy acusadas. Ahora mismo, y cruzo los dedos, me ha funcionado la inyección mensual de anticuerpos monoclonales que me pongo desde mayo. Antes, estaba de baja laboral, tenía entre 18 y 20 migrañas al mes y, con el tratamiento, las he reducido mucho. En verano, tenía tres o cuatro y, actualmente, son siete u ocho al mes”, asegura.
La propia Manuela explica en SALAMANCA24HORAS lo complicado que es su día a día: “En las migrañas afectan mucho los cambios atmosféricos y de presión. A nivel laboral me limita mucho. Me resulta muy duro hacer una jornada completa tanto a nivel de horario como de atención cognitiva. A veces no encuentro ni las palabras. Me afecta la luz, mirar el ordenador. Y mi vida social se limita a ir de casa al trabajo y del trabajo a casa. No puedo salir a tomar algo o al cine porque tengo muchas opciones de sufrir una crisis de migraña Por ejemplo, era socia de Perfumerías Avenida y lo tuve que dejar. La compra la hago online porque acudir al supermercado es un esfuerzo físico y mental muy grande”.
Al igual que Conchi, Manuela lamenta lo complicado, costoso y largo que es encontrar un tratamiento que pueda ayudar. “Los primeros tratamientos preventivos son como parches. Cuando uno no te responde, pasas a otro. Uno de los más duros para ha sido el Botox. Es muy agresivo porque prácticamente te entumecen los nervios del dolor. En 2019 se aprobó el primer tratamiento específico para la migraña. A mí, por suerte, me ha ayudado. Cada inyección cuesta unos quinientos euros, y la financia la Seguridad Social. Pero casi tienes que morirte para llegar aquí”, se lamenta Manuela.
Lo que tiene claro Manuela es que el Hospital de Salamanca debe contar con recursos para paliar esta situación: “A Salamanca ha llegado este tratamiento en febrero de 2021. En el Hospital hay una consulta de cefalea pero tardaron ocho meses en darme cita. Es muy duro para la persona que lo sufre pero también para su entorno. Hay personas que te dicen que te tomes una pastilla que se te pasa; otras que te des un paseo… No paras de pensar que te va a dar el color de cabeza. Limitas tomar algo. Por suerte, yo no he tenido depresión pero sí fui durante cuatro años a terapia psicológica para poder gestionar las crisis”.
Y deja claro que no quieren ir a Valladolid cuando hay solución en nuestra ciudad. “En Salamanca hay médicos muy capaces. No queremos ir a Valladolid. Hay un médico que se está especializando en cefaleas pero hay mucha demanda para esa consulta. En Salamanca hay especialistas muy capaces pero no les ofrecen los recursos necesarios. Los tratamientos son muy especializados y no los dan en todas las comunidades por igual. Mi tratamiento actual dura un año. ¿Qué voy a hacer cuándo acabe el tratamiento? ¿Me condenarán a veinte migrañas mensuales o a una baja laboral? Aquí solo hay una marca de anticuerpos monoclonales y se acabó. Pero en hospitales de otras comunidades hay tres diferentes. Me he llegado a gastar ciento cincuenta euros en la farmacia para comprar medicinas y parar así las crisis de migrañas”, concluye Manuela.
C. H. tuvo que dejar la carrera a dos asignaturas de finalizar
A C. H., de 28 años, las migrañas le empezaron a cambiar la vida hace una década, justamente al comenzar la Universidad. Esta joven tuvo suerte de que su médico de Atención Primaria le derivase de forma rápida a Neurología. Por entonces, ella estudiaba Enfermería y sufría uno o dos brotes al mes. Pero ha llegado a sufrir hasta veinte brotes al mes.
“Lo peor fue que a los veintidós o veintitrés años comencé a ver doble por las migrañas. Sacar una carrera viendo doble era imposible. Tuve que dejar de pagar matrículas para suspender. No podría concentrarme y eso no lo entendían mis profesores. Tuve que abandonar mi carrera a falta de dos asignaturas porque me resultaba imposible. En una ocasión, al salir de un examen, pensaban que me estaba dando un ictus”, explica C. H.
Por suerte, esta joven de 28 años ya se encuentra derivada en Valladolid para que puedan hacerle un estudio más exhaustivo: “Me derivaron a Valladolid después de haber probado todos los pasos aquí. Están investigando si hay más causad de la migraña para mi visión doble. En dos años en Valladolid ya han hecho más que en ocho años en Salamanca”.
C. H. comenzó a tener migrañas con la mayoría de edad y narra en SALAMANCA24HORAS cómo afecta esa situación a un chica tan joven: “Nunca he sido una persona de salir mucho por la noche. En la universidad lo hacía alguna vez pero sin beber alcohol. El resultado al día siguiente es que me encontraba fatal. Cuando van aumentando los síntomas, no puede estar en un lugar con barullo o que huela a tabaco porque me da la crisis. Los amigos lo acaban comprendiendo con el paso del tiempo”, explica en SALAMANCA24HORAS.
Y, como tantas otras personas que sufren migrañas, también ha sido muy duro para su salud mental: “El cerebro va más lento. Me cuenta hablar, pierdo palabras… ahora ya lo asumo. El desgaste psicológico es muy duro. Tuvo que ir al psicólogo porque me sentía una carga. No podía con la enfermedad. Me tuve que operar de la vista, siempre con las pastillas cerca y rechazando planes para evitar que pudiese estar mal al día siguiente. A los 23 años me detectaron estrabismo”.
Lo que también explica es el gasto de dinero que tiene que hacer para poder ‘frenar’ la enfermedad. “Creo que son más de cien euros al mes en fármacos. Tengo más patologías. Es mucho dinero para una persona que no siempre puede trabajar por su enfermedad. Yo no podía terminar la carrera que estaba estudiando. Ahora tengo un trabajo en el que puedo ir más a ritmo”, sentencia.
Y, al igual que Conchi y Manuela, pide que Salamanca cuenta con una unidad específica para tratar la enfermedad: “A mí me derivaron a Valladolid y estoy encantada. Es una diferencia muy grande respecto a Salamanca. La unidad de aquí está centrada en cefaleas y neurología general cuenta con un volumen muy alto de pacientes. Es muy importante la detección prematura y hay mucha gente a la que sus médicos de cabecera no les derivan. En Salamanca solo me preguntaban si me funcionaba o no el tratamiento y me lo cambiaban. Es tan duro que hasta hay música que no puedo escuchar. Al final, tienes que adaptar tu vida a la enfermedad”.
