La Alianza HARMONY, integrada por los proyectos HARMONY y HARMONY PLUS y coordinada a nivel mundial desde el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) por el Dr. Jesús María Hernández Rivas, -catedrático de la Universidad de Salamanca y hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca- celebra su Asamblea General en Salamanca este lunes y martes, 25 y 26 de septiembre, para analizar resultados y marcar las líneas de futuro de la mayor red mundial de datos de cánceres hematológicos.
Más de 100 expertos internacionales de más de veinte países se reúnen en el Edificio Histórico de la Universidad de Salamanca (USAL) para conocer los últimos avances en la recogida de información sobre diferentes neoplasias hematológicas, así como para actualizar y establecer la hoja de ruta de proyectos de investigación en marcha y conocer nuevas herramientas informáticas para el acceso y el análisis a la plataforma más grande de datos en Hematología.
Durante esta Asamblea General se abordará también la puesta en marcha de la nueva Fundación Alianza Harmony “como garantía de continuidad” a la base de datos que se ha ido generando durante los últimos 7 años y que ya cuenta con registros de 107.000 pacientes de toda Europa, tal y como explica el coordinador del proyecto, el Dr. Jesús María Hernández Rivas. La sede fundacional se establecerá en Salamanca, desde donde se ha coordinado el proyecto desde su puesta en marcha en 2017, y gracias también al firme apoyo institucional de la Universidad de Salamanca (USAL). “Estamos luchando para lograrlo. Una vez que el proyecto como tal finalice en los próximos meses, queremos garantizar su sostenibilidad. Estamos muy satisfechos de lo que se ha conseguido hasta el momento, pero queda mucho por hacer”, añade el investigador del IBSAL.
La Alianza Harmony, integrada por los proyectos HARMONY (2017-2023) y HARMONY PLUS (2019-2024) en el marco de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores de la Unión Europea (IMI, por sus siglas inglesas) ha logrado dibujar el primer mapa europeo de tumores hematológicos mediante la armonización de los datos compartidos, garantizando la protección y privacidad de los pacientes en todo momento, gracias a herramientas de Big Data e inteligencia artificial. Supone la mayor colaboración público-privada del mundo en el ámbito de la Hematología, formada por 53 socios de 17 países europeos, incluidas 9 multinacionales farmacéuticas y 9 organizaciones de pacientes, pero que también ha generado una red paneuropea de colaboración que está en continua expansión y llega ya a Estados Unidos, Canadá, Australia y países asiáticos.
La Plataforma Big Data de HARMONY
La Plataforma Big Data HARMONY se basa en los principios de una cooperación estrecha, transparente y confiable entre todos los participantes en el ecosistema sanitario (multinacionales farmacéuticas, biobancos, hospitales, personal clínico y médico, organizaciones que realizan ensayos clínicos, reguladoras, bioinformáticos, etc.), unidos con la finalidad de comprender las características de los cánceres de la sangre y mejorar así los tratamientos y los estándares de cuidado de los pacientes hematológicos.
En los últimos 7 años, la Alianza HARMONY se ha convertido en una de las iniciativas líderes en Europa para el uso de Big Data en salud. Los socios públicos y privados han identificado más de 165.000 personas con cáncer de la sangre y ya han incluido en la plataforma los registros de 107.000 pacientes de toda Europa, compuestos por múltiples tipos de datos: variables clínicas recopiladas a partir de diagnósticos de síntomas, bioquímica y exámenes físicos, información sobre tratamiento, supervivencia, datos ómicos y de secuenciación, calidad de vida y utilización de recursos.
HARMONY ha desarrollado estándares de seguridad y procesamiento de datos consistentes con las regulaciones nacionales y de la UE sobre intercambio de datos y privacidad y con las normativas éticas, sin olvidar la armonización, pasando toda la información al modelo OMOP, lo que garantiza su correcta usabilidad.
Como resalta su coordinador, la Alianza HARMONY tiene actualmente 26 proyectos de investigación en diversas fases de ejecución, y durante estos años ha generado una gran cantidad de comunicaciones en congresos, publicaciones en las revistas con mayor alcance en el campo hematológico y presencia de forma permanente en foros de relevancia mundial, como los organizados por la Sociedad Americana de Hematología, la Sociedad Europea de Hematología (EHA) o la Sociedad Europea de Trasplante de Sangre y Médula (EBMT).
