Adolfo Vicente Delgado tiene 62 años, vive en Vitigudino y fue diagnosticado de ELA hace cinco años. A pesar de haberse enfrentado a una noticia que cambió su vida para siempre, intenta luchar cada día por sus derechos y los de su colectivo.
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que presenta cada año 45 nuevos casos en Castilla y León, 6 de ellos en Salamanca, según la Asociación Española de ELA (adELA).
El tiempo que se tarda en diagnosticar esta enfermedad es crucial, pues la ELA produce pérdidas en las capacidades físicas y mentales del paciente de manera progresiva. "Parece que ha habido un incremento de casos, pero yo no creo que sea así. Últimamente se le ha dado más visibilidad y ello ha llevado a diagnósticos de pacientes que llevaban años padeciéndola", explicaba María Martín, trabajadora social en la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyl). El haber sufrido una pandemia mundial y con el consecuente colapso de la sanidad pública, sumado a la insuficiente investigación de la enfermedad, el diagnóstico muchas veces ha sido confundido con alguna otra anomalía.
“Tenía un taller mecánico y la alarma me saltó cuando empecé a notar menos fuerza en mi pie derecho”, comentaba Adolfo. Desde ese momento su vida cambió. Sin duda, para él lo más difícil fue enfrentarse a la noticia. “No sabes si te quedan meses o días, tienes que hacer cosas que tengas pendientes e intentar aprovechar el tiempo al máximo”.
Si ciertamente la Asociación de ELA de Castilla y León intenta ofrecer a los pacientes una forma de vida lo más normal posible, tanto María como Adolfo afirman que las ayudas de las administraciones públicas son escasas, tanto económicamente como instrumentalmente. “Los pacientes necesitan un cuidado multidisciplinar, desde terapeutas ocupacionales, hasta nutricionistas, psicólogos, logopedas o trabajadores sociales, entre muchos otros”, explicaba la trabajadora social.
Adolfo ha luchado por conseguir un lector ocular, que le facilita la dura tarea de leer, pero insiste en que ha sido un privilegio al que muy pocos pacientes pueden acceder, y “todos merecemos las mismas oportunidades”. Además, explica que la mayoría de los afectados de ELA son personas mayores que no han tenido contacto con la tecnología en su vida e incide en la necesidad de formar a esas personas, pues "de nada sirve que me ofrezcan una herramienta si no voy a ser capaz de aprender a utilizarla".
Desde la comunidad de afectados, se pretende transmitir que los pacientes tienen el derecho a disfrutar de una vida digna. "Necesitamos que las administraciones se involucren más para luchar por que todo cambie", concluía Adolfo.
