Desde la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) han destacado el alto grado de participación de autoridades públicas, personal sociosanitario y de personas afectadas y sus familiares, así como la “gran respuesta institucional” recibida en el II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León que se ha celebrado durante este miércoles y jueves en Salamanca.
Entre los objetivos perseguidos por Aerscyl con esta iniciativa destacan la divulgación de la necesidad de investigación de enfermedades raras y la sensibilización de la sociedad ante la problemática a la que se enfrentan las personas que las padecen y sus familiares.
Entre las conclusiones obtenidas en este congreso, desde la asociación han recalcado la necesidad del apoyo institucional de todos los niveles de la Administración en el desarrollo de nuevas líneas de investigación para reducir los tiempos en el diagnóstico, así como “la pincelada de esperanza” que viene de la mano de nuevas tecnologías tales como la inteligencia artificial y la terapia génica, que requieren de la continua formación del personal sociosanitario.
Del mismo modo, desde Aerscyl han subrayado que la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en el Complejo Hospitalario de Salamanca supondrá “el punto de inicio para garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad para todos los niños de Castilla y León, en tanto en cuanto se mejore la red de comunicación del sistema hospitalario de la comunidad”.
Otra de las conclusiones del congreso, según ha señalado la asociación, es que tanto las adaptaciones tecnológicas como la gestión de las emociones enfermedades raras ayudan a mejorar la calidad de vida del afectado y de la unidad familiar. Asimismo, han recalcado que la investigación en el campo de las enfermedades raras, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento, necesita un “mayor empuje” y nuevas visiones más innovadoras como el proyecto Big Data ofrecido en una de las ponencias, así como de una financiación conjunta de la parte pública y privada para seguir en progresión.
Por último, Aerscyl ha hecho referencia al hecho de que el futuro de los medicamentos huérfanos y la investigación en enfermedades raras pasa por la creación de un fondo estatal, papel que jugaban los fondos de cohesión eliminados recientemente. “Esto supone que las Asociaciones de Pacientes se hacen cargo de financiar proyectos de investigación, ya que en los últimos años la financiación pública se ha reducido desde el 2009 en un 39%”, han detallado.
