La pandemia del COVID-19 ha afectado a todo el mundo. Una afirmación que, por más que se repita, no deja de ser cierta. Como también es cierto de que hay personas que, por su situación, se han visto más damnificadas por una enfermedad que nos lleva atosigando durante un año.
Uno de los grupos que se ha visto perjudicado es el de las personas que padecen Síndrome de Asperger. Y es que la pandemia ha impedido que recibieran toda la atención y se trabajase con ellas todo lo que necesitan o, al menos, como se venía haciendo hasta ahora. Así lo lamentan desde la Asociación de Síndrome de Asperger Salamanca (ASAS), quienes apuntan que si bien el COVID-19 no ha dañado de forma directa a las personas con este trastorno del espectro autista (TEA), sí lo ha hecho de manera indirecta.
De hecho, la psicóloga de ASAS, Laura Rodríguez, indica que está siendo ahora cuando las personas con Síndrome de Asperger están viéndose más aquejadas, ya que ellos, dentro de su afección, destacan por ser gente de rutinas. Y sin embargo, a lo largo de estos meses están sufriendo “cambios bruscos” a los que les está costando adaptarse. A eso hay que añadirle que, al no saber cuándo será el fin de estos cambios o el principio de más, desarrollan “mucha frustración”.
“Adaptarse a la nueva realidad, a las normas y a los protocolos COVID no es un problema. Lo siguen a rajatabla”, aclara Laura, indicando que el contratiempo viene dado por las diferentes restricciones en cuanto a aforo, horarios o presencialidad que realmente son las que causan las dificultades a las personas con Asperger.
Por su parte, José Manuel Bermejo, trabajador social de ASAS, añade que la asociación tampoco puede trabajar todo lo que le gustaría con estos chicos porque la Casa de las Asociaciones, edificio en el que están instalados, cierra a las 19:30 horas por la normativa regional actual.
Esto ha provocado que muchas de las atenciones que se están llevando a cabo actualmente se hacen de manera online, lo que ha supuesto otro gran cambio para sus usuarios al que, por ende, han tenido que adaptarse. “La cosa es que estos cambios ocurren de un día para otro, sin planificación”, lo que puede motivar dificultades.
Así, desde ASAS piden volver a la presencialidad. Al igual que la gente puede ir a trabajar o a la universidad sin importar las limitaciones horarias, consideran que para sus usuarios es igual de necesario el recibir atención social y psicológica a través de talleres y actividades. Además, como recalcan, en todo el tiempo que han estado físicamente presentes, “no hemos tenido ningún caso de COVID-19”, porque el protocolo se cumple “a rajatabla”.
“De manera online cuesta muchísimo más, pero valoramos mucho el papel de las familias y de los chicos”
Es más, José Manuel recalca que las personas con Asperger “son muy estrictas a la hora de cumplir las normas” y que para ellos, las mascarillas o la distancia social, no han supuesto un problema. “Es más, mantienen más de metro y medio”, asegura el trabajador social, quien también señala que el mayor inconveniente de utilizar la mascarilla es que se hace más complicado reconocer su “expresión emocional”, algo en lo que también coincide Laura.
Por todo ello, ambos trabajadores de ASAS coinciden en que la presencialidad para trabajar con las personas asperger debe ser una posibilidad real. “Valoramos mucho el papel de las familias y los chicos y su esfuerzo para la adaptación al tema telemático, pero online cuesta muchísimo más”, explican. Y es que “presencial es la única manera en la que se establecen relaciones sociales con más gente y pueden poner en práctica lo aprendido”, recalcan.
Por el momento, las últimas tres semanas han desarrollado su labor online, y están a la espera de que tengan autorización para volver a trabajar físicamente. “En el momento que podamos volver, lo haremos”, asegura José Manuel, quien pide al Ayuntamiento que amplíe el horario de la Casa de las Asociaciones. El trabajador social sabe que “todas las decisiones que toma el Consistorio son pensando en lo mejor para las asociaciones”, y desconoce si ASAS ha sido la única en solicitar que puedan acudir más allá de las 20 horas, pero insiste en que no han tenido ningún caso y que es un lugar “seguro”, si bien también admite que comparten espacios con otras asociaciones más vulnerables.
No disminuye la asistencia pese al virus
Otro de los motivos para defender la presencialidad es que la mayoría de los chicos y chicas han seguido acudiendo pese a la pandemia. “No hay nadie con un miedo mayor a contagiarse”, apunta el trabajador social de ASAS, que explica además que el confinamiento “en cierta manera, les estaba reconfortando” al poder crear su espacio de confort. Un espacio que se ha visto alterado por las progresivas desescaladas que, al no tener un rumbo fijo y marcado, “es lo que les afecta”.
Igualmente, tras el primer estado de alarma, la Asociación de Síndrome de Asperger Salamanca tuvo una gran demanda para valorar diagnósticos que se fueron acumulando durante estos meses. Muchas de esas familias, asimismo, se asociaron, lo que ha motivado un pequeño aumento de ASAS.
También el verano coincidió con el traslado de la asociación su nuevo hogar. José Manuel Bermejo destaca que el cambio “ha sido a mejor”, ya que cuentan con nuevos espacios y más amplios y diversas opciones y posibilidades que les han permitido desarrollar una mejor atención y más segura en tiempos del COVID-19.
Una enfermedad y un virus que ha obligado a “darle un giro a todo” a los trabajadores de la asociación “para llegar a nuestra gente”. Eso sí, ASAS lo ha hecho “trabajando en equipo” y con una ilusión que les caracteriza desde hace ya 11 años. Sin embargo, el trabajador social advierte que ellos también son personas y están empezando a notar la fatiga pandémica, si bien la misma se ve mitigada con la esperanza de la llegada de la vacuna “con la que esperamos volver a la normalidad de verdad”.
Actos online para celebrar el Día del Síndrome de Asperger
Este jueves, 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Una fecha en la que ASAS siempre organiza diversos actos pero que este año se han visto suspendidos y modificados y que ‘sólo’ tendrán repercusión online y no física, dada la situación sanitaria actual.
Así, las típicas jornadas divulgativas que debían tener lugar este sábado se han visto pospuestas hasta que puedan realizarse con seguridad; lo mismo ocurre con la carrera, que esperan celebrar “aunque sea en diciembre”, pero cuando no haya riesgos; sí que desde el pasado jueves llevan publicando un post diario en sus redes sociales con el ánimo de visibilizar el Síndrome de Asperger y concienciar a la población; además, han realizado un vídeo con profesionales de ASAS, familias y usuarios en los que se dará información; también, como todos los años, se publicará un manifiesto este jueves; y, como no podía faltar, José Manuel y Laura, junto a otros miembros de la asociación, han visitado varias facultades de la USAL para ir explicando pautas de atención ante alumnos o compañeros que sufran esta patología. Igualmente, este jueves se iluminará de azul la fuente de la puerta de Zamora.
Lo que no ha modificado el COVID-19 son las demandas de las personas que sufren Síndrome de Asperger. Una de ellas, y que apenas ha avanzado respecto al pasado año, es el reconocimiento de las discapacidades sociales, entre las que se encuentra este TEA. “Seguimos siendo invisibles para la Administración”, se lamentan desde ASAS.
Y es que un certificado facilitaría mucho a las personas con Asperger el encontrar empleo, ya que la tasa de paro en este colectivo supera el 75%. “Ya el hecho de presentarse a una entrevista de trabajo es un esfuerzo muy grande, y luego hay que valorar si el puesto se adapta a sus habilidades. Si seguimos como hasta ahora, no vamos a conseguir la inserción sociolaboral”, afirma el trabajador social de ASAS.
Desde ASAS, como todo el mundo, quieren que la pandemia llegue a su fin y se pueda volver a la normalidad antes conocida. Pero uno de los deseos más fervientes de la asociación es poder volver a juntar a todas las familias en las actividades y talleres, realizar las jornadas y poder disfrutar del campamento de verano.
¿Cómo funciona ASAS?
El Síndrome de Asperger, que tomó el nombre del psiquiatra austriaco que comenzó los diagnósticos de este síndrome que hoy en día se identifica bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”. Pese a que cada vez se tiene más conocimiento sobre el Síndrome de Asperger gracias a los sucesivos diagnósticos que se han ido haciendo, “el desconocimiento todavía existe”
Lo primero que hace la Asociación de Síndrome de Asperger de Salamanca es acreditar que haya un diagnóstico. “Si no se tiene y hay sospechas, se realiza desde la propia asociación y, si ya está dado desde otra entidad o administración, pasamos al alta”, cuenta José Manuel Bermejo.
La cuota trimestral es de poco más de 100 euros y la misma incluye los talleres de habilidades sociales, que se realizan en grupos reducidos, de cinco o seis chicos, con los que se trabaja en función de la etapa vital en la que se encuentren. “Los de los más pequeños están dirigidos al juego y a interaccionar con sus compañeros, a cómo comportarse dentro del aula y con la familia; con los adolescentes, temas propios de su vida; y luego, en la vida adulta, se trata la vida en pareja, orientación laboral…”. Los talleres tienen una duración de hora y media y se realizan cada quince días.
También incluye la formación de padres, que se imparte una vez al mes, así como un taller para los hermanos. En ambos, a través de una de las psicólogas de ASAS, se van dando pautas a los padres -o hermanos- sobre las cuestiones en las que necesitan un poco más de apoyo, se les orienta sobre cómo actuar ante determinados casos, a cómo interaccionar con ellos… Los mismos tienen una duración de una hora y se celebran una vez al mes.
Igualmente, hay cursos sobre atención y orientación de recursos. Es decir, por si hay que solicitar algún tipo de beca o ayuda, cómo hacerla y de qué manera. Y, como no podía ser de otra forma, también hay actividades extraescolares, si bien estas se realizan de forma separada de la cuota trimestral.
En las mismas se refuerzan los diferentes talleres y consisten en ocio para pequeños o para adolescentes así como deporte y teatro. “Aunque tenemos el problema de que hay muchos chicos que vienen de fuera y entonces es complicado, porque si tienen que venir un día a la semana a terapia y otra a teatro, para los padres es mucho trajín y mucho gasto”, lamenta Mari Paz.
