Afibrosal, la asociación que da voz a quienes viven con fibromialgia y sienten que "no se les cree"

En la Casa de las Asociaciones de la avenida Gran Capitán, en Salamanca, Afibrosal abre sus puertas cada día a personas que conviven con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Allí encuentran orientación, actividades y, sobre todo, un espacio donde compartir lo que les ocurre sin tener que explicarlo constantemente.

Al frente de la entidad está su presidenta, Juncal Marcos, que insiste en una idea clave para entender estas patologías: “Son enfermedades muy difíciles de entender porque no se ven”. A partir de esa realidad, la asociación trabaja no solo con las personas afectadas, sino también para que la sociedad comprenda mejor lo que implica vivir con ellas.

Qué es la fibromialgia y cómo se manifiesta

La fibromialgia es una enfermedad compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. Aunque el síntoma más conocido es el dolor crónico generalizado, no es el único ni, en muchos casos, el más incapacitante.

“Se caracteriza por el dolor, sí, pero tiene muchísimos síntomas, hasta 200. No es solo que te duela algo, es todo lo que conlleva”, explica Juncal.

Entre esos síntomas se encuentran la fatiga constante, los problemas de concentración o memoria, lo que muchas pacientes denominan “niebla mental”, y alteraciones en músculos, tendones y tejidos blandos. Todo ello repercute directamente en la calidad de vida.

El inicio de cada día suele ser especialmente duro: “Te levantas como si te hubiera pasado un camión por encima. Y hasta que te recompones, pasa tiempo”. A esto se suma un descanso poco efectivo: “Puedes dormir, pero no descansas, el sueño no es reparador” explica la presidenta de Afibrosal.

Sobre el síndrome de fatiga crónica

En muchos casos, la fibromialgia convive con el síndrome de fatiga crónica, una patología que intensifica aún más el desgaste físico.

“Es una fatiga extrema que no se recupera con el descanso. Puedes llegar a un límite en el que es como si te quitaran las pilas de repente”, describe la presidenta.

Esa sensación puede aparecer de forma brusca, obligando a detener cualquier actividad. “Hay personas que están bien y de repente no pueden ni moverse, ni hacer nada, ni siquiera sujetar una cuchara”, añade.

Uno de los mayores retos es la falta de comprensión social. Al no tratarse de enfermedades visibles, muchas personas afectadas se enfrentan a dudas constantes sobre su estado. “Hay quien piensa que está en la cabeza o que es porque no quieres hacer nada, y no es así”, afirma Marcos.

Esa incomprensión se da incluso en el entorno más cercano. “La familia es muy importante, pero también es donde más cuesta que se entienda”, reconoce. Aunque hay casos de gran apoyo, también existen situaciones en las que la persona afectada no se siente acompañada.

En el ámbito laboral, las dificultades son aún mayores: “Si la familia no lo entiende, en el trabajo muchas veces menos todavía”. La apariencia física puede jugar en contra: “Te ven bien y dicen: ‘no tienes nada, ¿de qué te quejas?’”.

El origen de Afibrosal

Detrás de Afibrosal hay una historia que se remonta a comienzos de los años 2000, cuando un grupo de pacientes comenzó a participar en una terapia cognitivo-conductual impulsada desde el ámbito sanitario. Aquella iniciativa, que se desarrolló en el hospital, reunió a varias personas que compartían diagnóstico, incertidumbre y la sensación de no encontrar respuestas.

Tal y como ha explicado la presidenta, el origen de todo está directamente ligado a ese programa pionero. “Nace después de una terapia cognitivo-conductual en el hospital. En el servicio de reumatología vieron la necesidad que teníamos de buscar alternativas a los fármacos, porque no mejorábamos, sino que incluso se estaban viendo afectados otros órganos”, recuerda la presidenta.

La iniciativa partió de un reumatólogo que impulsó el proyecto junto a la Facultad de Psicología y con el apoyo de distintas entidades. “Se presentó a la Junta de Castilla y León y se puso en marcha el programa. Luego él se marchó, pero dejó el proyecto y lo asumió el jefe de reumatología, Javier del Pino”, explica Juncal.

Fue en 2003 cuando comenzaron las sesiones. “Nos llamaron a las personas que estábamos en tratamiento y nos ofrecieron participar. Eran más de veinte sesiones, una a la semana”, relata. El grupo inicial estaba formado por más de una veintena de personas que, con el paso de las semanas, se dividieron en grupos más reducidos para trabajar de forma más cercana.

La terapia no solo abordaba el dolor físico, sino también la parte emocional. “Trabajamos la forma de pensar, la manera de afrontar la enfermedad. Es muy dura porque te obliga a cambiar muchas cosas de tu vida”, explica la presidenta, que no duda en calificar aquella experiencia como transformadora: “Yo siempre digo que soy una persona diferente antes de los 46 años y después de hacer la terapia. Para mí fue un antes y un después”.

En ese proceso, el papel de la psicóloga fue clave. “Tuvimos la suerte de dar con una profesional muy joven, recién formada, pero con una implicación enorme. Nos reunía, nos ayudaba incluso con los test… fue fundamental”, recuerda.

Más allá del contenido terapéutico, lo que marcó la diferencia fue el vínculo que se generó entre las participantes. “No solo aprendimos sobre la enfermedad, sino también a gestionar lo que nos estaba pasando”, recuerda Marcos. “Nos dimos cuenta de que necesitábamos seguir juntas, que no podíamos volver cada una a su casa sin más”, añade Juncal.

Sin embargo, a pesar de los buenos resultados, el programa no tuvo continuidad dentro del sistema público. “La terapia funcionaba, pero no se implantó en la sanidad pública”, lamenta la presidenta.

Fue entonces cuando surgió la necesidad de dar un paso más. “En aquella época había muchísimo desconocimiento, incluso más que ahora, y veníamos de muchas experiencias negativas. La gente tenía la autoestima por los suelos”, manifiesta la presidenta.

La propia psicóloga reunió de nuevo al grupo tras finalizar las sesiones y planteó la posibilidad de seguir trabajando juntas. “Vimos claro que teníamos que crear algo para poder seguir ayudando a otras personas”, señala Juncal.

Así, en febrero de 2004 terminó la terapia y apenas dos meses después, en abril, nacía oficialmente la asociación. “Fue todo muy rápido. Acabamos la terapia y enseguida constituimos Afibrosal”, recuerda.

Con el paso de los años, la asociación ha ido creciendo y adaptándose a las necesidades de quienes llegan. “Cada persona viene con una historia distinta, pero casi todas coinciden en lo mismo y es la falta de información y falta de comprensión”, apunta.

En la actualidad, Afibrosal cuenta con unas 360 personas asociadas activas, aunque el número total de personas que han pasado por la entidad es mucho mayor. “Recibimos llamadas prácticamente todos los días, tanto de afectados como de familiares que no saben cómo ayudar”, explica la presidenta.

El perfil mayoritario es el de mujeres, que representan cerca del 90 % de los casos, aunque también hay hombres y menores afectados. “En los niños es todavía más complicado, porque cuesta más diagnosticarlo”, señala Juncal.

Escuchar, acompañar y orientar

El principal objetivo de Afibrosal es ofrecer un espacio de apoyo donde las personas puedan sentirse comprendidas. “Aquí lo que hacemos es escuchar, no juzgar y acompañar”, resume Marcos.

Para formar parte de la asociación, la cuota anual es de 45 euros, lo que permite acceder a buena parte de los servicios y actividades que ofrecen. Aun así, desde Afibrosal subrayan que su prioridad es que la situación económica no sea un impedimento.

“Hay actividades que tienen un coste, pero otras son gratuitas. Por ejemplo, la primera atención psicológica cuando alguien llega es totalmente gratuita”, explican. Ese primer acompañamiento es, precisamente, uno de los pilares de la asociación.

En cuanto a la terapia cognitivo-conductual, uno de sus recursos más importantes, se ofrece a un precio muy reducido. “Es una terapia que dura un año, con unas 22 sesiones, y hasta ahora se pagaban 60 euros en total. Este año hemos decidido subirla a 100 euros, pero sigue siendo algo simbólico”, señala la presidenta.

El objetivo, insiste la presidenta, es claro: “Queremos que nadie se quede sin recibir ayuda por motivos económicos”.

Terapia más allá de los fármacos

Desde la asociación defienden un enfoque integral, en el que los medicamentos no son la única respuesta.

La terapia cognitivo-conductual es uno de los pilares fundamentales: “Es lo primero que recomendamos, porque te enseña a entender la enfermedad y a gestionarla”. Sin embargo, los recursos son limitados, lo que obliga a organizar grupos reducidos y listas de espera declara la presidenta.

Del mismo modo, el ejercicio físico adaptado es otra de las claves del trabajo en Afibrosal. “Aunque haya dolor, hay que moverse, pero de forma adecuada”, insiste Marcos.

Por eso, ofrecen actividades como ejercicio en agua, gimnasia, yoga o talleres de movimiento adaptado. A ello se suman iniciativas como musicoterapia, memoria o actividades culturales. “No podemos quedarnos en casa pensando solo en la enfermedad. Hay que romper ese círculo”, subraya.

Además, la convivencia con otras personas en situaciones similares ayuda a reducir el aislamiento y a compartir experiencias.

Las carencias del sistema sanitario

Desde Afibrosal denuncian importantes limitaciones en la atención sanitaria que reciben las personas con fibromialgia, especialmente en las fases iniciales del proceso.

“El problema empieza con el diagnóstico, porque no hay una prueba objetiva”, manifiesta la presidenta. Esta falta de herramientas claras provoca que, en muchos casos, el diagnóstico se retrase durante años, con el consiguiente desgaste físico y emocional para los pacientes.

A partir de ahí, la situación no mejora. “Te diagnostican y luego te mandan a casa con medicación, pero no hay un seguimiento adecuado”, señala. Según explica, el circuito habitual se limita a derivar al paciente al médico de atención primaria, donde el tratamiento se reduce, en muchos casos, a un ajuste de fármacos. “Te pasan al médico de cabecera y lo único que hacen es subirte o bajarte la medicación, pero no saben hacer otra cosa”, lamenta.

La presidenta pone el foco en una de las principales carencias del sistema que es la falta de acceso real a terapias no farmacológicas. “En el propio tratamiento te hablan de la terapia cognitivo-conductual, pero cuando preguntas dónde puedes hacerla, la respuesta es que acudas a una asociación como la nuestra”, explica.

El problema, añade, es que estas entidades funcionan con recursos limitados. “Nadie nos da financiación para cubrir esa necesidad. La gente viene aquí porque no tiene otra alternativa”, subraya Juncal.

Otra de las críticas se dirige al funcionamiento del servicio de rehabilitación, que consideran poco adaptado a la realidad de la enfermedad. “Si tienes un dolor muy fuerte, te derivan, pero cuando llega la cita muchas veces ya ha cambiado el problema”, declara. Además, denuncia un enfoque demasiado rígido: “Si te han derivado por el brazo derecho, no te tratan el izquierdo, aunque sea el que te duele en ese momento. No nos sirve, porque esta enfermedad cambia constantemente”.

A esta falta de recursos se suma, según denuncian, un problema aún más preocupante como es la incomprensión de parte del personal sanitario. “Todavía hay profesionales que no creen en esta enfermedad. Y si no creen, no te pueden tratar”, afirma.

La presidenta relata situaciones recientes que reflejan esa falta de sensibilidad. “A una persona le dijeron que la fibromialgia era cuestión de actitud. Imagínate cómo se va a casa alguien después de escuchar eso”, declara. “Sale destrozada”.

Ante esta realidad, desde la asociación insisten en la necesidad de mejorar la formación y la atención. “Existe un proceso asistencial, no es algo que nos hayamos inventado. Hay guías y herramientas para saber cómo tratar estos casos”, recuerda.

Sin embargo, también entiende las limitaciones del sistema. “Sabemos que muchas veces no hay tiempo en consulta, pero a veces bastaría con derivar a enfermería o dedicar unos minutos a escuchar”, señala.

Porque, como subraya, ese es precisamente el trabajo que realizan desde Afibrosal. “Aquí no damos medicación. Escuchamos y no juzgamos. Y solo con eso ya ayudas muchísimo a la persona”, concluye.

Desigualdades y falta de formación

Otro de los problemas que señalan desde la asociación es la desigualdad en la atención según el territorio. “Dependiendo de dónde vivas, la atención es diferente”, explica la presidenta, que advierte de que el acceso a recursos y el enfoque sanitario varían notablemente entre comunidades autónomas.

“Por desgracia, como ocurre con muchas patologías, el código postal influye”, añade. En este sentido, pone como ejemplo el caso de Cataluña, donde, según indica, existen unidades especializadas y profesionales con una trayectoria más amplia en el tratamiento de estas enfermedades.

Esta diferencia también se refleja en la elaboración de informes médicos, una cuestión clave para el reconocimiento de la enfermedad. “Aquí uno de los problemas es que no se hacen informes detallados sobre cómo afecta la patología a la persona”, manifiesta Juncal. “Se limitan a poner fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, pero eso no dice nada”.

Desde la asociación insisten en que este aspecto es fundamental, ya que la enfermedad se manifiesta de forma muy diferente en cada paciente. “Lo importante no es solo el diagnóstico, sino cómo te afecta en el día a día. Hay muchas patologías asociadas y cada caso es distinto”, recalca la presidenta.

En la misma línea, reclaman la creación de unidades multidisciplinares que integren atención médica, psicológica y física, adaptadas a las necesidades reales de los pacientes. “Es la única manera de abordar una enfermedad compleja como esta”, concluye.

Dar visibilidad elemento clave para avanzar

Afibrosal trabaja activamente en la sensibilización social a través de actividades, jornadas y proyectos tanto en la ciudad como en la provincia. “Lo importante es que la gente sepa que existimos y que aquí puede encontrar ayuda”, concluye Marcos.

Uno de los pilares fundamentales en esa labor de difusión es el programa “Muévete por tu salud”, una iniciativa que nació con el objetivo de acercar recursos a quienes viven fuera de la capital. “Desde los inicios vimos que teníamos que hacer algo para llegar a la población de la provincia, porque muchas personas no podían desplazarse hasta Salamanca para participar en terapias o actividades”, explica la presidenta.

El proyecto comenzó en 2017 y gracias a ese convenio pueden llegar cada año a tres o cuatro municipios.

Dicho programa combina ejercicio físico y apoyo emocional, siempre adaptado a las necesidades de las personas con fibromialgia. “Trabajamos el bienestar físico y mental, pero siempre teniendo en cuenta cómo se encuentra cada persona ese día. Esa adaptación es clave”, subraya.

Más allá de este proyecto, Afibrosal desarrolla numerosas acciones para dar visibilidad a estas enfermedades, entre las próximas iniciativas destaca la proyección de un documental centrado en el síndrome de fatiga crónica, elaborado por la confederación nacional de asociaciones. “Queremos que sea una oportunidad para que la gente conozca mejor estas patologías”, señala la presidenta.

Desde la asociación insisten en que el enfoque debe ser constructivo. “No queremos transmitir solo una visión negativa, sino también aportar información y herramientas para entender mejor la enfermedad”, señalan.

Además, continúan con acciones de divulgación en la calle, acercándose directamente a la ciudadanía. “Al principio nadie quería saber nada de nosotras, pero ahora la gente se acerca, pregunta y muestra interés. Eso significa que algo está cambiando”, concluyen.