Para las personas con esclerosis múltiple (EM), un diagnóstico a tiempo puede ser garantía de una mejor calidad de vida. Empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma, marca una diferencia importante a medio y largo plazo en lo que al pronóstico de la enfermedad se refiere. Por todo ello, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este jueves, 30 de mayo, y que volverá a hacer visible a la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) en la Plaza Mayor de Salamanca, tiene como principal reivindicación una rápida detección de la enfermedad y se apoya en el lema “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”.
Personas con EM, sus familiares, profesionales de la entidad e integrantes de su equipo de voluntariado ofrecerán una jornada que, además de reivindicativa, será festiva, artística y de convivencia. Un año más, la “familia ASDEM”, adopta su eslogan “somos personas con súper poderes” para simbolizar la cantidad de retos, grandes y pequeños, que quienes conviven con la denominada “enfermedad de las mil caras” superan cada día. Para visibilizar esta idea, integrantes de la agrupación se disfrazarán con su ya tradicional camiseta de “Súper ASDEM”, con capa naranja (color corporativo), y antifaz, y pondrán a disposición de quienes lo deseen todo este atrezzo, así como un photocall artesanal inspirado en el Universo.
ASDEM instalará una mesa informativa elste jueves, tanto sobre esclerosis múltiple como sobre la propia asociación, así como actividades paralelas abiertas a toda la ciudadanía, con el objetivo de seguir demostrando que las personas con enfermedades crónicas o con discapacidad son agentes activos dentro de su comunidad, y tienen las capacidades de aportar valor y mejorarla.
Reivindicaciones
En esta enfermedad neurodegenerativa e incurable, “desde el primer síntoma, el tiempo es oro” y, por ello, ASDEM secunda las reivindicaciones de la federación Esclerosis Múltiple España (EME), en la que la entidad salmantina está integrada. Estas peticiones se centran en la consecución de mejoras en los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en toda España, algo que comenzaría a ser una realidad con el cumplimiento de varias condiciones:
- Más concienciación social.
- Mejor formación para profesionales del ámbito sanitario.
- Equidad en la atención a las personas con EM en todo el país.
- Medidas urgentes para reducir tiempos de espera.
- Perspectiva de género en el abordaje sanitario para mejorar el diagnóstico en mujeres.
Actividades en Salamanca: “Somos personas con súper poderes”
- De 11 a 19.30 h.- Mesa informativa y rincón solidario (soportales de la Plaza Mayor, junto al Ayuntamiento).
- De 17 a 19 h.- Maquillaje “mágico”, a cargo de la artista Andriu. Maquillaje facial y body paint.
- De 18.30 a 19 h.- Batukada, a cargo del grupo BatukaMatraka. Con la colaboración de la Escuela de Circo Santiago Uno.
- De 19 a 19.30 h.- Lectura de manifiesto en defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple.
- De Photocall con personajes de Star Wars (18.30 h).
- De “Mil sobres, mil deseos”.- Durante todo el día, ASDEM regalará mil sobres decorados a mano, con mil buenos deseos manuscritos en su interior. El número mil es en este caso un guiño a la “enfermedad de las mil caras”. Personas con esclerosis múltiple e integrantes del grupo de voluntariado de ASDEM han colaborado para hacer posible esta iniciativa.
