La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología que se caracteriza por su rápido desarrollo y su letalidad. Por lo que, una actuación rápida y eficaz es esencial para garantizar la mayor calidad de vida posible a estas personas. Para ello, la Junta de Castilla y León pretende intensificar los apoyos a este colectivo para que, independientemente de la fase en que se encuentre la enfermedad, accedan a los niveles más altos de ayudas. Además, se va a aumentar la financiación tanto de obras de adaptación del hogar como de la adquisición de productos técnicos de apoyo, según ha explicado el pasado viernes la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, quien ha detallado que, por la rápida evolución de la enfermedad, se antoja necesario que las personas afectadas reciban toda la atención desde el primer momento.
La titular de Familia ha intervenido después de la reunión de trabajo mantenida con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), con quien ha analizado las medidas que ya se están adoptando y han explorado las vías para continuar mejorando la asistencia de los enfermos de ELA.
Según datos estimativos de Salud Castilla y León aportados el pasado mes de febrero, actualmente hay diagnosticadas unas 250 personas con esta enfermedad. De entrada, para facilitarles el acceso a las prestaciones por dependencia, la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades les aplica el proceso de valoración de urgencia. Actualmente se benefician de estas ayudas unas 200 personas. Debe tenerse en cuenta que, al tratarse de una patología de tan difícil diagnóstico y alta mortalidad, muchas personas con ELA no llegan a solicitar el acceso al sistema de dependencia, que también ofrece servicios como el asistente personal o la Teleasistencia.
Sin embargo, desde la Junta se ha entendido que, debido a la complejidad de esta enfermedad y para mejorar la calidad de vida de estas personas, se precisaba de un nivel de asistencia aún más profundo. En este contexto se introdujo el ‘Protocolo ELA’ en el programa ‘INTecum’, dirigido a asistir a personas con enfermedad crónica o terminal para que continúen residiendo en su hogar. Un total de 102 personas con ELA ya se han sumado a este protocolo. Además de prestar los apoyos profesionales necesarios desde el punto de vista sanitario y de cuidados, también se realizan adaptaciones y obras en los domicilios para permitir la movilidad, así como el préstamo gratuito de productos a través de ELACyL o la ayuda para la adquisición de estos dispositivos de apoyo, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses, elevadores de WC eléctricos o sillas de bañera giratorias, entre otros.
Para avanzar y continuar mejorando la calidad asistencial de este colectivo, el objetivo de la Junta es que se pueda acceder con mayor facilidad a estos servicios, para ello, por un lado, se eleva el nivel de intensidad de apoyos, para así reducir y agilizar los trámites de entrada a los diferentes servicios, tanto asistenciales como de préstamo de dispositivos; y, por otro, se incrementan las ayudas económicas tanto para acometer obras de adaptación de los hogares como para la adquisición de productos tecnológicos de apoyo.
A partir de ahora, la Junta va a financiar con hasta 6.000 euros el coste total tanto de las obras de adaptación domiciliaria como de la compra de estos dispositivos tecnológicos, muchos de ellos personalizados, en el domicilio, para los casos de mayor gravedad. Se produce un incremento sustancial de un 33 % en esta aportación del Ejecutivo autonómico. Con datos de marzo de 2024, ya se han financiado obras de accesibilidad para cinco personas con ELA por valor de 11.000 euros.
Atención en centros residenciales
Otro asunto que se ha tratado durante la reunión entre la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades y la Asociación ELACyL ha sido la puesta en marcha de un servicio de respiro para familias y cuidadores, mediante la atención de estas personas en centros residenciales de manera puntual y temporal. De este modo, si el enfermo de ELA y su entorno así lo deciden, podrán hacer uso de una residencia durante un breve periodo.
La ayuda para este servicio va a ser de hasta 2.500 euros, destinados a sufragar los gastos del centro residencial privado que el afectado elija. Una ayuda que es complementaria de todas las demás que ofrece la Junta de Castilla y León.
Apoyo a la Asociación ELACyL
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) es el actor principal a la hora de atender a las personas recién diagnosticadas y ayudarlas a afrontar las primeras fases de la enfermedad. Por ello, la Consejería de Familia y la entidad firmaron un convenio de colaboración el pasado año que fue revisado en 2024, puesto que la cuantía económica que la Junta otorga a ELACyL ha pasado de 200.000 euros a 250.000 y se ha establecido en los Presupuestos Generales de la Comunidad como subvención nominativa.
En un año de vigencia, el número de personas atendidas prácticamente se ha duplicado y se han incrementado de manera sustancial los servicios que la entidad les presta. Por ejemplo, el servicio de Ayuda a Domicilio se ha duplicado, mientras que los de fisioterapia y logopedia han crecido alrededor de un 30%.
