El covid persistente se ha convertido desde 2020 en una enfermedad que miles de personas sufren en silencio en España. Y es que a día de hoy, aún no se conoce una cura para ello ante una patología que sigue afectando a decenas de personas en Salamanca y cientos en Castilla y León.
A raíz de esto surge la Asociación de Afectados por Covid Persistente, para visibilizar una enfermedad desconocida para muchos y muchas, incluso para sanitarios que aún no han llegado a tener una formación en la materia y que hace que acaben saliendo perjudicados y perjudicadas personas con esta afección.
Primeramente, y para conocer el por qué de la importancia de saber qué es esta enfermedad, conviene conocer los orígenes de la asociación, donde decidieron unirse hace años personas afectadas en la región por un fin común, conseguir volver a tener unidades de covid persistente a las que pudieron acceder en pandemia y que desaparecieron completamente hace unos años.
Sylvia González, vocal por Salamanca de la Asociación de Afectados por Covid Persistente, ha dado unas pequeñas pinceladas para comprender más de cerca qué es lo que se vive: “Decidimos juntarnos para crear una asociación y así darnos a conocer porque no existen unidades específicas que nos atienda. Una vez pasada la pandemia, esas unidades desaparecieron y ya no tenemos dónde acudir para que nos atiendan”.
Evitaríamos que nos miren raro cuando vamos al médico
Ante esto, con los años se ha producido otro gran problema, la falta de atención sanitaria. Sylvia, afectada también por covid persistente ha explicado que “tenemos una enfermedad que existe, pero no hay lugares donde nos atiendan, por lo que pedimos unidades multidisciplinares para poder recibir una mínima atención. Estamos enfermos, pagamos nuestros impuestos y tenemos derecho a ser atendidos”.
Formar a los sanitarios se torna como una de las grandes soluciones, así se evitaría que “nos miren raro cuando vamos al médico” o que se lleguen a pensar que “ya no existimos”. Un problema de primer nivel, reconocido por la Organización Mundial de la Salud, y que pide a gritos soluciones.
Por otro lado, la propia vocal también ha hecho hincapié en que no es la enfermedad lo que sufren únicamente, sino que la incomprensión por parte de seres queridos, allegados y la sociedad en general hace que la situación sea en muchos aspectos insostenible: “A veces te miran como si te lo estuvieras inventando”.
Otro de los problemas que trae el covid persistente es que no está cuantificado el número de enfermos que lo padecen, por lo que otro de los objetivos de la propia asociación es lograr darse a conocer para que todo aquel que lo necesite busque apoyo comunal.
Según ha indicado Sylvia, en la actualidad “estamos en el grupo de la asociación de Castilla y León unos 100, pero es que hay mucha gente que no lo sabe y que no nos conoce aún”. A esto, ha explicado que “hay gente que se va uniendo poco a poco a raíz de que se van enterando que existimos”.
“Cuentan los muertos, pero pasan de los heridos, como en una guerra”
Gravedad de una enfermedad con más de 200 secuelas
“El covid persistente tiene más de 200 secuelas”, explica González, siendo una enfermedad que limita el día a día en lo laboral y en la vida cotidiana. También expone un hecho muy doloroso, el de sentirse “a los 50 años igual que con 80”.
Asimismo, también ha destacado que “hay personas que no pueden moverse de la cama” mientras “las instituciones no hacen nada”, por lo que se sienten como en una guerra con esta patología donde “cuentsn los muertos, pero pasan de los heridos”.
Entre las secuelas que solamente tiene Sylvia están la fiebre recurrente, fatiga crónica, fibromialgia, rinitis crónica, hipersomnia diurna, pérdida de memoria, niebla mental constante las 24 horas o dolor articular constante las 24 horas. Destaca además que de muchas otras no se acuerda por las pérdidas de memoria.
En cuanto a esto, cada 15 días sufre alguno de los síntomas como mínimo, lo que imposibilita en cierta medida el día a día. Además, en muchos de los pacientes el diagnóstico llega tarde debido a que van de especialista en especialista sin dar nunca con el diagnóstico adecuado para covid persistente.
Hay días en los que es imposible trabajar por el dolor y la fiebre, y no nos reconocen la incapacidad
Atención y conocimiento de la enfermedad, asuntos pendientes
Al ser una patología que pocos médicos conocen por falta de investigación en la misma, Sylvia ha indicado que “genera mucha desesperación”, por lo que emocionalmente puede llegar a afectar en el día a día de todas las personas.
Ante esto, en muchas especialidades, en experiencias de la vocal, van derivando a una u otra en función de las secuelas que han quedado, llegando a expresar en muchos momentos que “no es de lo mío”, palabras que duelen, y mucho, ante la incertidumbre que deja en los afectados. Esto provoca, pues, más frustración ante la falta de soluciones.
En el ámbito laboral, cabe destacar que hay personas que pueden teletrabajar al cien por ciento, pero en otros casos los afectados no tienen la posibilidad de realizar esta opción. Ante esto, y con días donde es "imposible trabajar por el dolor y la fiebre", casi nunca llegan a reconocer la incapacidad en pacientes.
Por último, desde la propia asociación han dejado claro que están en un momento de captación de socios, donde “se busca dar visibilidad a la enfermedad”. Para contactar con ellos, se puede realizar a través del correo electrónico en afectadoscovidpersistentecyl@gmail.com.
