La Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica celebra este jueves, 12 de mayo, su Día Mundial con reivindicaciones urgentes que mejoren la atención y la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades.
Tras dos años silenciadas por culpa de la pandemia, este año la Asociación salmantina AFIBROSAL tomará las calles de la capital, en puntos concretos, para dar visibilidad a una enfermedad “invisible”, valga la redundancia, donde el sufrimiento, en muchas ocasiones, no se ve reflejado en el exterior.
La vicepresidenta de AFIBROSAL en Salamanca, Pilar Rodríguez Pérez confiesa que los pacientes que sufren estas patologías se sienten desamparados e incomprendidos en muchas ocasiones: “Seguimos encontrándonos con gente que nos pregunta de qué nos quejamos porque físicamente se nos ve fenomenal. Por fuera nos arreglamos, nos maquillamos y nos ponemos guapas porque no queremos dar lástima, pero el dolor lo llevamos por dentro, aunque sea invisible”.
El desconocimiento que todavía hoy sufren los pacientes, a pesar de que el 4% de la población española padece la enfermedad, acentuándose en el 90% de los casos en el sexo femenino se traslada también al ámbito laboral, al que va dirigido algunas de sus reivindicaciones: “En el ámbito laboral se sufre Bullying, creen que anteponemos la enfermedad para escaquearnos del trabajo cuando no es así.
Por eso, solicitamos el derecho a tener bajar laborales como en cualquier otra enfermedad y la necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad”.
Asimismo, Pilar Rodríguez manifiesta que “no por sufrir esta enfermedad estamos condenadas a estar en casa, hay que creer a la persona cuando dice que está mal. Por este motivo, seguimos en la lucha de la credibilidad, queremos que nos crean y que los profesionales nos exploren cuando acudimos a urgencias, porque a veces directamente nos achacan todo a la Fibromialgia y no se nos mira cuando podemos padecer otras enfermedades como el resto de la gente”.
La Fibromialgia, para quienes todavía lo desconocen, es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico acentuado en el aparato locomotor, donde los principales síntomas son la fatiga intensa, hormigueo, calambres en las extremidades, depresión, ansiedad, alteraciones en el sueño, rigidez mental, cefaleas, mareos y falta de concentración entre otros síntomas.
Por otro lado, en el caso de la fatiga crónica, una enfermedad neuroendrocrino-inmunológica “causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física”, destacan desde FFISCYL (Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León).
En Salamanca, según relata la vicepresidenta de AFIBROSAL, existe una Unidad en el Hospital especializada en tratar a los pacientes que padecen Fibromialgia, la única vigente en toda Castilla y León, que funciona un día por la tarde, puesta en marcha hace cuatro años “gracias a profesionales como Antonio del Arco y una enfermera. Ahora, hay ya dos médicos, psicólogos y enfermeras”, asegura Rodríguez.
En Salamanca hay un total de 525 socios que forman parte de AFIBROSAL, aunque como indica Pilar R. “no todos están activos porque hay gente que padece la enfermedad y no es socia”.
En cuanto a los tratamientos, desde la Asociación, reconocen que no ha habido muchos avances desde la creación de la Unidad, puesto que “al ser una enfermedad por descarte, el avance con medicamentos es complicado. Siguen dándonos ansiolíticos y antidepresivos, pero no hay una implicación por parte de los profesionales”.
Por ello, desde AFIBROSAL, Pilar reconoce que el lema que intentan hacer llegar a todos pacientes es que ‘La pastilla más efectiva es la que se queda encima de la mesa’. La lectura entre líneas que deja esta frase y que la vicepresidenta de la asociación descifra es que “muchas veces las personas con tal de que se le quite el dolor optan por tomar varios medicamentos, y desde la asociación aconsejamos justamente lo contrario, reducir el consumo de pastillas y apostar más por otro tipo de actividades como la natación, pilates, yoga o zumba que alivien el dolor y les haga sentir mejor”.
Las actividades programadas para el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica en Salamanca comenzará con una intensa campaña informativa desde las 11:00 hasta las 14:00 horas, con mesas informativas ubicadas en la Plaza Mayor, la Plaza del Liceo, Plaza España, Príncipe de Vergara, Avenida Villamayor y Puerta de Zamora.
Además, a las 18:00 horas, el Colegio de Médicos impartirá una conferencia a cargo de Soledad Murillo, acompaña por Encarnación Pérez, subdelegada del Gobierno en Salamanca.
Finalmente, y lo más importante son las reivindicaciones que en su Día Mundial y en especial este 2022, tras dos años “silenciados” por la pandemia, refuerzan su lucha: “Lo más necesario es que se nos siga tratando como antes de la pandemia, porque seguimos con las consultas telefónicas. Reivindicamos también, que se nos trate como a otras patologías.
Pedimos más solidaridad con las personas que padecen sensibilidad electromagnética, cada vez más acentuada desde que está el 5G y también con la sensibilidad química. Por este motivo, en su día pedimos al Hospital un espacio limpio para las personas que padecemos sensibilidad química, porque a veces vamos a urgencias y con los olores fuertes desprendidos de perfumes, por ejemplo, salimos peor que entramos, pero es algo que se no ha negado”, recalca Pilar R., vicepresidenta de AFIBROSAL.
La necesidad de formación de los profesionales, sobre todo en la atención primaria, al igual que la implementación en el programa de fisioterapia para la atención del dolor crónico sin fármacos en todas las provincias de Castilla y León, es un anhelo que se refuerza también desde FFISCYL.
