El riñón es uno de los órganos más olvidados de nuestro cuerpo, donde la pandemia ha hecho mella y donde la información continua resquebrajada y a cuenta gotas. Las personas que padecen esta enfermedad se sienten desamparados.
Así, como cada 10 de marzo, este jueves se celebra el Día Mundial del Riñón con la esperanza de que la enfermedad renal deje de estar silenciada. Para poner voz a este tipo de patologías, SALAMANCA24HORAS.COM se pone en contacto con Juan Carlos Sánchez Matas, presidente de ALCER quien conoce muy bien cómo se las gasta está enfermedad, puesto que él tuvo que lidiar con ella: “Actualmente estoy trasplantado de una persona que falleció y me lo donó, y vivo muy bien con un riñón. Vivo como una persona sana, aunque tomándome la medicación”.
Concretamente Juan Carlos relata que su enfermedad es la poliquistosis renal, aunque advierte de que “hay muchas enfermedades renales, la mayoría de ellas proceden de la diabetes y de enfermedades cardiovasculares. Enfermedades que se posicionarán como la quinta causa principal de muerte en 2040”, asegura.
La poliquistosis renal es una enfermedad hereditaria, Juan Carlos confirma que su madre y sus tíos la padecieron. Es una enfermedad donde “salen muchos quistes que crecen en los riñones y acaban comiéndoselos. El riñón deja de funcionar y necesitas de una máquina que haga la función del riñón y después el trasplante”.
Esta es una enfermedad lenta y en algunos casos bastante dolorosa que no suele tener buena aceptación entre los pacientes cuando reciben la noticia: “Es una enfermedad que tarda en detectarse, notas que estás enfermo al final, cuando te cansas mucho, te quedas medio ciego, tienes calambres… Ahí es cuando el riñón ya está muerto”, admite Juan Carlos.
Al mismo tiempo desvela que en este sentido, la ayuda que ofrecen desde la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de Riñón (ALCER) tiene muy buena acogida entre los pacientes y sus familiares: “En mi caso, cuando comencé con la enfermedad tenía la sensación de que se me había acabado la vida, no entendía por qué dependía de una máquina de plástico, y ahí la psicóloga me espabiló bastante de forma muy rápida”.
La enfermedad renal es una enfermedad que da un vuelvo a la forma de vida, tanto del paciente como de su familia, por ello afrontar su diagnóstico es clave para poder pasar de la incredulidad a la aceptación, y es aquí donde cobran importancia los servicios que ALCER Salamanca pone a disposición del paciente y de su familia. La asociación cuenta actualmente con casi 300 socios al pie del cañón durante 46 años.
El presidente de la asociación relata que “trabajamos directamente con los pacientes. Tenemos una trabajadora social que va a visitarlos una vez a la semana al centro de diálisis. También contamos con un servicio de psicología que atienden a los pacientes y a sus familias y les ayuda a sobrellevar ese trastorno en el cambio de su vida.
Ofrecemos un servicio de paciente mentor que son pacientes que ya han superado la enfermedad y hablan desde su propia experiencia. Esta es una figura muy importante que ayuda a conectar con los pacientes, a tener una visión diferente de la médica y que es apropiada para todas las fases de la enfermedad.
Contamos también con una madre que se dedica a estar con los padres de niños que tienen enfermedades renales y contamos también con la ayuda de un chico de 27 años que es el que está más en contacto con los niños y adolescentes porque con cuatro o cinco años ya se estaba dializando y trasplantando. Él lleva ya cuatro trasplantes.
Y finalmente contamos con una escuela de pacientes donde formamos a las personas con enfermedad renal y a sus familiares o cuidadores, damos clases sobre nutrición, les damos pautas para que sepan cómo leer correctamente las etiquetas de los envases. En general lo que hacemos es darles una serie de pautas para que ellos se sepan cuidar mejor”, sentencia Juan Carlos.
Actualmente las enfermedades renales no son de las más mortíferas, aunque sí se trata de una patología que no ha dejado de crecer y a la que la pandemia le ha pasado una dura factura: “La pandemia ha influido mucho en esta enfermedad, han muerto más del 20% de los enfermos que la padecían porque se contagiaban de unos a otros. Ellos no podían quedarse en casa, tenían que ir al Hospital a seguir dándose diálisis.
Además, los trasplantes de riñón se pararon con la pandemia en toda España, los dejaron atrás porque son pacientes que podían vivir conectados a una máquina. Solo se hacían trasplantes de corazón, pulmón e hígado”.
Junto al agravante de la pandemia, está también la falta de información, una lucha que ALCER lleva encabezando mucho tiempo y que reivindica con su lema “Aumentar el conocimiento para mejorar el cuidado renal” en el Día Mundial del Riñón: “Falta concienciación por parte de la gente, pero también de los políticos e incluso de los médicos porque esta es una enfermedad que solo padecen entre el 10 y el 15% de la población que suele ser personas mayores.
La edad media de la gente que está en diálisis, según datos del 2019 es de 66 años. Por ello, una de las cosas que reivindicamos desde ALCER este año es que la atención primaria esté más informada y más concienciada con esta enfermedad”, concluye Juan Carlos.
El mismo presidente de ALCER confiesa que otra de las cosas que vienen demandando desde hace muchos años por parte de la asociación, y que por fin han conseguido es la presencia de un psicólogo en el servicio de nefrología del Hospital de Salamanca, “algo que se va a poner en marcha próximamente”, asegura.
Con relación a cifras de personas que padecen la enfermedad renal en Salamanca, el presidente de ALCER avanza que son buenas (son cifras proporcionadas por parte del servicio de nefrología a ALCER). Según datos del año 2019, la persona más joven que estaba en diálisis en Salamanca tenía 20 años, mientras que la más anciana alcanzaba los 98.
Según datos actualizados de este martes, 8 de marzo de 2022, “son 100 las personas que se encuentran en Salamanca en hemodiálisis, 21 en diálisis peritoneal, 2 en hemodiálisis domiciliaria. También hay entre 4 y 6 personas esperando a que se puedan medicar desde casa. En total son 123 personas las que padecen enfermedades renales en Salamanca donde no se registran ni niños ni adolescentes”.
En cuanto a las personas trasplantadas, Juan Carlos confirma que “en 2021 hubo 58 trasplantes en Salamanca, donde 7 de ellas recibieron un riñón donado por una persona que estaba viva; a 8 se le trasplantó el páncreas y el riñón. En total hubo en 2021, 18 donantes de órganos de personas fallecidas en Salamanca y 43 personas quedaron en lista de espera para un trasplante renal. Esta última cifra, a fecha de febrero de 2022 ha bajado a 36 y hasta este miércoles, 9 de marzo, ha habido 12 trasplantes de cadáver”.
Finalmente, aunque las enfermedades relacionadas con el riñón se tardan mucho en notar es primordial “llevar una vida sana y con movimiento. Hay que intentar no fumar, controlar la tensión y sobre todo la diabetes, ya que la mayoría de las personas que padecen enfermedad renal son diabéticas. Por supuesto, antes de entrar en diálisis la dieta ya es muy estricta, hay que evitar las frutas, las verduras, el chocolate, los lácteos, tampoco se pueden consumir cualquier carne o pescado”, manifiesta Juan Carlos, como paciente que ha sufrido en sus carnes la enfermedad.
La concienciación es, por tanto, un factor clave para prevenir y superar la enfermedad renal. Al igual que la investigación, el doctor Enrique Grande, jefe del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid y jefe de Investigación Clínica de la Fundación MD Anderson Cancer Center España revelaba a Europa Press este miércoles que “en los últimos 15 años se han aprobado más de 15 fármacos distintos para esta enfermedad cuando ya ha producido metástasis.
Sin embargo, matiza que esta innovación en los tratamientos debe de venir acompañada de la posibilidad de un acceso inmediato a ella. Es fundamental que los pacientes puedan acceder de forma ágil a los tratamientos, a los ensayos clínicos disponibles y que puedan ser operados con la última tecnología”.
