La Asociación de Enfermos de Hidradenitis, ASENDHI, ha mantenido una reunión con el gerente regional de Salud, Rafael López Iglesias, y el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín Garijo, con el objetivo de solicitar ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 25.000 personas en Castilla y León.
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres.
En dicha reunión, ha tenido lugar, asimismo, la presentación de una iniciativa que busca redefinir el estándar de cuidado de esta enfermedad, el proyecto 'HérculeS'. Así, la asociación busca la puesta en marcha de medidas que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Castilla y León, donde sólo existe una unidad especializada, en concreto en el Complejo Asistencial Universitario de Léon, para el tratamiento de esta enfermedad.
Problemas de los pacientes con Hidradenitis Supurativa
En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes como son el retraso en el diagnóstico, que puede llegar a ser de nueve años; la inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan.
