Miles de personas en España viven con parálisis cerebral, una discapacidad que requiere de un gran apoyo físico o cognitivo. Por ello, su realidad y la de su entorno es muy diferente a la del resto y sus reivindicaciones están orientadas a mejorar su calidad de vida a través de un mayor apoyo económico y social. En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, hemos querido conocer cómo es el día a día de esas personas y con que dificultades se encuentran. También qué necesitarían para llevar una vida más independiente y qué facilidades les ofrecen asociaciones como ASPACE Salamanca.
La historia de Sergio, de 20 años
El primer contacto de Laura y Ricardo con la parálisis cerebral comenzó hace veinte años con el nacimiento de su hijo Sergio. “Nos fuimos a casa con un niño espectacular de 5 kilos y empezamos a darnos cuenta de que las cosas no eran tan normales como parecían. Era un ir y venir a médicos, especialistas… hasta que después de meses recibimos el diagnóstico: una hidrocefalia. A raíz de ahí, nos cambió la vida y psicológicamente fue un golpe muy fuerte”, recuerdan. Esa nueva realidad familiar les forzó a hacer cambios en su vida, como que Laura dejara su trabajo de enfermera para poder cuidar de su hijo, algo a lo que se ven obligados muchos padres en su misma situación: “En casi todos los matrimonios que conocemos en los que trabajan los dos, uno de ellos, al principio, ha tenido que renunciar a su profesión”.
No obstante, en esos primeros años de vida, el apoyo es mayor: “Cuando son más pequeños siempre tienes ayuda familiar, pero a medida que crecen los abuelos también lo hacen y las ayudas fuera son muy complicadas”, mantiene Laura, que, por suerte, pudo volver a trabajar: “En nuestro caso, uno trabaja por la mañana y el otro, por la tarde”. “Tenemos suerte porque trabajamos por turnos y porque Sergio es un niño muy adaptable. No tiene crisis y no da guerra en sí, solo trabajo. Hay que hacérselo todo: darle de comer, de beber, bañarle… Es como si tuvieras un bebé toda la vida. A todo eso se junta que tú vas envejeciendo y que él va creciendo y adquiriendo un cuerpo de adulto”, añade Ricardo.
A los seis años de nacer Sergio, la familia dio la bienvenida a un nuevo miembro: Natalia, que actualmente tiene 14 años y cuya llegada, lejos de implicar un problema por la atención que requiere su hermano mayor, supuso “un apoyo muy grande”. “Era muy espabilada. Desde muy pequeñita sabía que su hermano no era un niño normal y con cuatro años se peinaba y se vestía sola para ir al colegio. Nunca ha tenido celos de su hermano y él de ella tampoco. Están muy unidos. Ahora ella empieza a salir con sus amigas y no se lo impedimos. El niño es nuestra responsabilidad”.
Los amigos de Ricardo y Laura también han sido conscientes desde el principio de la situación que atraviesa la pareja y de sus necesidades cuando salen con su hijo: “Están muy adaptados a lo que tenemos que buscar, a dónde tenemos que ir… Están muy involucrados con el tema. Al final, hasta que la parálisis cerebral no está presente en tu entorno, no sabes lo que es por mucho que te cuenten”. A esta comprensión y respaldo se le suma la labor de ASPACE Salamanca: “Para Sergio lo ha sido todo. Entró siendo muy pequeño, a los tres años. Tú lo ves contento y con ganas de ir para estar con otros niños y, al mismo tiempo, te permite hacer tu vida sabiendo que está bien y que va a estar acompañado por profesionales como fisioterapeutas o logopedas”.
El presidente de la asociación y padre igualmente de un hijo con parálisis cerebral, Jesús Alberto Martín, destaca precisamente las labores que llevan a cabo en ASPACE Salamanca: "Desde que nacen ofrecemos atención temprana. Después, una escolarización temprana en la que se conjugan temas educativos con rehabilitadores. Cuando ya son adultos, empiezan un ciclo de asistencia en un centro de día para conservar las habilidades que han adquirido en la etapa educativa, potenciar su participación en la sociedad y facilitar la convivencia en su domicilio".
#YoDecido, el derecho a una vida independiente
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ASPACE ha lanzado la campaña #YoDecido, con la que reivindica el derecho a una vida independiente de las personas como Sergio. Y es que aunque su retraso psicomotor le impida realizar ciertas actividades, como levantarse en su habitación sin la necesidad de un sistema específico, sí que es capaz de tomar pequeñas decisiones por sí mismo: “Él decide cuando escuchar música, cuando dormir, cuando quiere que le cierres la puerta o le apagues la luz, si quiere ir por aquí o por allá, si quiere sentarse en un sitio… Te demanda lo que él quiere en ese momento o lo que no quiere”, reconoce Laura.
Además de tomar sus propias decisiones, Sergio tiene su rutina: “Va a clase de 9:00 a 16:45 horas. Después, lo recogemos y tampoco nos podemos enredar mucho por la tarde con otras cuestiones porque hay que bañarlo, darle de cenar y acostarle pronto para que descanse. El sábado está muy a gusto en casa, pero el domingo ya demanda salir”. En cuanto a sus preferencias: “Le apasiona ir al supermercado, para él es como para otros niños las ferias, se desvive con sus abuelos, le encanta pasear, sentarse en una terraza y, sobre todo, escuchar música, es su pasión. Ahora anda con el reguetón, pero también le gusta Carrasco, Fito y Melendi. Si no le gusta una canción te dice ‘otra’. Es muy amigo de Cadena 100 o Cadena Dial. Y ya si le canta su madre…”.
La campaña #YoDecido es, como ya hemos señalado, consecuencia del objetivo de que las personas con parálisis cerebral puedan llevar una independiente. “Es posible por muchos condicionantes que tengan, pero necesitan apoyos. Sin ellos, los estamos condenando a que se retroceda en reivindicaciones. Entonces, hay que brindarles apoyos para que puedan decidir qué ropa se quieren poner, a qué hora se quieren levantar… Esas decisiones las tienen ahora totalmente cortadas, porque el sistema que hay no lo permite”, señala el presidente de ASPACE.
Reivindicaciones por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral
“Necesitamos mucho más apoyo, tanto a nivel económico como social. La gente debería de abrirse más con este mundo. Voy con mi hijo por la calle y te sigues encontrando con personas que te miran como un bicho raro. Lo sientas en un parque al lado de varios niños y estos se escapan; no es culpa suya, es el miedo a lo desconocido. En cuanto a las barreras arquitectónicas, Salamanca ha mejorado mucho, aunque sigue habiendo sitios en los que aún hay bordillos sin rebajar”, sostiene Ricardo al preguntarle por aquello que se necesitaría mejorar para optimizar la calidad de vida de los pacientes con parálisis cerebral y sus familiares.
“Tienen los mismos derechos que cualquiera y tenemos que darles esa atención los padres, los hermanos, los tutores, las asociaciones… toda la estructura social que hay”, defiende Jesús Alberto Martín. “Los chicos crecen, tenemos los centros de día (a los que acuden a partir de los 20 años), pero se siguen haciendo mayores y su deterioro se nota a los 30-40 años debido a su envejecimiento prematuro. Es otra etapa y ¿cómo la afrontamos las familias? Llega un momento que no los puedes atender porque también tenemos un deterioro físico acelerado. Entonces, necesitamos tener formas de atender a nuestros hijos que nos permitan a todos vivir”, añade. Ante eso, solicita la creación de centros en los que los pacientes puedan estar durante un tiempo: “Tenemos el proyecto de las unidades de convivencia en el Helmántico, que ya estamos dejándolo caer y lanzándolo, porque nos hace falta”.
