Son muchas las familias que se han visto afectadas por enfermedades raras en las que, o bien se ha podido investigar de forma escasa, o no se han destinado los fondos necesarios para seguir indagando más en ellas.
Salamanca, como ha ocurrido durante otros años, ha manifestado su apoyo a través de una concentración en la que cientos de personas se han dado cita en las calles charras en pro de seguir pudiendo investigar este tipo de patologías. Para animar, además, a los asistentes, se ha contratado una charanga para amenizar la fría mañana de este domingo, 25 de febrero.
Entre este tipo de enfermedades menos comunes, podemos encontrar el Síndrome de Alport, la Elefantiasis, la Esclerosis Lateral Amiotrófica o la Progeria, que han solido ser durante los últimos años las más diagnosticadas, u otras menos frecuentes como
Desde AERSCYL, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, se ha realizado esta concentración para luchar contra ellas, dar apoyo a los familiares afectados y, por supuesto, como objetivo principal, hacer más llevadera la vida de las personas que han sufrido este tipo de enfermedades, y que, a pesar de ha empezado a llover de forma abundante, los asistentes han aguantado el tipo para apoyar la causa.
En esta séptima edición de la Marea Amarilla, se ha animado a los habitantes de la capital del Tormes y de la provincia a ser partícipes de este evento, a ayudar a los afectados por enfermedades que a corto plazo no tienen solución, y que ha recorrido las plazas, calles y rúas de la ciudad desde la Plaza del Liceo hasta llegar al parte Antonio de Nebrija.
Del mismo modo, se ha facilitado un número de cuenta para todos aquellos que quieran realizar un donativo de 6 euros y así poder ayudar a estas personas, además de poner en valor a la asociación que ha atendido a las víctimas de estas enfermedades desde el minuto uno de ser diagnosticadas.
A destacar, y como bien han dejado claro en la página web de la asociación, las enfermedades raras son consideradas las que tienen un bajo porcentaje de incidencia afectando a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Del mismo modo, según la Organización Mundial de la Salud, en la actualidad existen más de 7.000 patologías poco comunes que han afectado al 7 por ciento de la población.
Este tipo de patologías tienen varias características, además de las mencionadas anteriormente, por las que se han considerado extrañas. Entre ellas, han estado la amplia diversidad de desórdenes y síntomas, y que tienen manifestaciones clínicas muy diferentes a las enfermedades más comunes.
Asimismo, se puede ver afectada cualquier persona ya que han afectado tanto a las capacidades físicas, mentales, sensoriales y al propio comportamiento, o, en algunos casos, podría llegar a afectar a todos estos puntos.
Del mismo modo, se ha dejado claro que en su gran mayoría, suelen ser crónicas o degenerativas, lo que también afectaría de algún modo a la salud mental de tener que soportar una patología sin una respuesta inmediata o, directamente, sin saber que hacer a lo largo de toda la vida, lo que puede llegar a provocar una discapacidad en la autonomía de la persona afectada.
Por último, desde la propia asociación se han destacado los diferentes problemas a los que se enfrenta una persona diagnosticada por una enfermedad rara. Entre ellos se han encontrado: falta de acceso a un diagnóstico correcto, falta de conocimientos científicos, altos costes en los medicamentos, falta de información o problemas en la integración social, escolar o laboral.
De momento, la propia asociación ha trabajado con personas de todas las edades y con sus familias de enfermedades como la Cromosomopatías, Deleción del brazo largo del cromosoma 2, la Microdeleción 2Q37, la Mutación C. 4868, el Legg Calvé Perthes, el Síndrome de West, el Síndrome de Eisenmenger, el Síndrome de Turner, la Encefalopatía Infantil Epilética o la Distrofia Muscular, entre otras.
SALAMANCA24HORAS seguirá ampliando la galería de la marcha desde la Plaza del Liceo hasta el parque Antonio de Nebrija.
