No se conocen sus causas, aunque en la mayoría de los casos puede ser consecuencia directa del envejecimiento. El alzhéimer es la demencia más común en el mundo; cada tres segundos una persona es diagnosticada de alzhéimer.
Millones de enfermos en el mundo, en España unos 800.000 diagnosticados y en Salamanca y provincia alrededor de 6.000; y “muchos sin diagnosticar”.
Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer, con una reivindicación principal por parte de las familias: la detención precoz. “Se estima que hay un 30% de casos sin diagnosticar”, por eso esta jornada se celebra bajo el lema ‘Cero omisiones. Cero alzhéimer', “que se basa sobre todo en eso, en la detección precoz de la enfermedad para que en cuanto se empiece a ver que se tienen síntomas, se vaya enseguida al neurólogo y que estos diagnostiquen también cuanto antes, porque a veces se diluye el tema y pasa un año que es vital para empezar a hacer las intervenciones terapéuticas y poder ralentizar un poco la enfermedad”, tal y como asegura Eva María Sánchez, subdirectora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca)
Pero no solo están los enfermos. A esa cifra de afectados hay que sumar los familiares. Según la Confederación de asociaciones, habría que multiplicar por tres el número de personas que sufre las consecuencias del alzhéimer, unas 20.000 en Salamanca que son familiares-cuidadores de los enfermos.
"Es muy duro"
“Los familiares son los que más lo sufren, sobre todo el cuidador principal, que es el que está todos los días con él y que tiene que estar pendiente las 24 horas del día; es muy duro”, señala Eva María Sánchez. Además, añade, que normalmente el cuidador es el marido o la mujer, que “también tiene una edad avanzada, con todo lo que eso conlleva”. También hay que tener en cuenta que cada vez las familias son menos numerosas, “se tienen menos hijos” y por tanto, hay menos cuidadores.
“Sufre mucho el cuidador principal, pero el resto de la familia también; desestructura a toda la familia”, afirma Sánchez. “Lo más complicado es que el cuidador principal entienda la enfermedad, porque muchas veces lo que ocurre es que no la entiende”, por lo que es fundamental que un profesional, ya sea de psicología o trabajador social “le expliquen cómo es la enfermedad para poder entender cómo manejar la situación”.
“Es fundamental que los cuidadores principales estén atendidos; no solo asesorados de lo que hay que hacer, sino formados en cómo tiene que ser el manejo de las personas”, apunta. Al final, “son cosas muy simples; por ejemplo, no puedes discutir con tu padre porque te haya dicho algo que no te cuadra, porque ya no está hablando él”. Es lo “más difícil, que un hijo acepte que su padre o su madre ya no está en plenas facultades”.
Situaciones con las que AFA se encuentra a diario. “Tenemos que irles diciendo que esto va a ser así, no te pongas a discutir con él, porque al final te llevas un berrinche y no tiene sentido”. Más adelante, “deben tener cuidado que no se desoriente, no dejarlo solo en casa…"; posteriormente, “irá perdiendo a nivel motor, a nivel del habla…”.
Es “duro de decir, pero es así. Son cosas propias del avance de la enfermedad contra las que no se puede luchar; podemos ralentizarlo teniendo buenos hábitos, intentado que hagan todos los días las mismas cosas para que no se sientan perdidos y manejar un poco lo trastornos habituales. Podemos ralentizar la enfermedad, pero no podemos curarla”, afirma Sánchez.
"Cuando se quiere investigar y avanzar, se avanza"
Además de un diagnóstico precoz, AFA siempre ha reivindicado un mayor esfuerzo e inversión en la investigación sobre esta enfermedad. “Con el COVID nos hemos dado cuenta, creo que todos, que cuando se quiere investigar y avanzar, se avanza y se tiene una vacuna en seis meses. Y cuando no hay dinero o no interesa o no es tan importante porque no va a dejar tanto dinero, pues todo va mucho más lento”, subraya.
“Se van haciendo cosas, pero muy poco a poco”, además “son personas mayores, pues para qué vamos a investigar”, lamenta.
También es necesario más apoyo. En este sentido, alude al Plan Nacional de Alzhéimer; “si se le dotase ya con la cuantía presupuestaria que le correspondiese, podríamos ir avanzando algo”.
Es otra de las reivindicaciones en este día mundial, “dotar al plan y que al frente estemos personas que realmente conozcamos la enfermedad: nosotros, los familiares que sufren, los investigadores… Estas cosas las hacen los políticos y muchas veces no tienen una idea real de lo que está en marcha en día a día de una familia con una persona de alzhéimer”.
Sin embargo, este plan parece que aún está sobre el papel. “No se ha hecho nada. Por lo mismo, tampoco debe interesar demasiado sacarlo adelante”.
Sobre el alzhéimer sí existe actualmente una mayor visibilidad y concienciación, quizás “porque cada vez hay más casos y cada vez en edades más jóvenes”.
“Ya se decía hace diez años que esto iba a ser la pandemia del SXXI y ahí vamos; se va a triplicar el número de casos a nivel mundial. Es lógico, porque cada vez las personas mayores duran más, porque la calidad de vida ya no es parecida a nuestro abuelos y bisabuelos”, señala Sánchez.
Cada vez más enfermos y aumenta en personas más jóvenes
Cada vez hay más casos y aumentan los enfermos en personas de menos edad. “Cuando afecta a personas más jóvenes es mucho más agresiva, avanza muy rápido, por mucho que no se quiera. Cuando son más mayores, va más lento”. AFA Salamanca tiene varios casos de personas jóvenes, que “han vivido antes la enfermedad” con alguno de sus padres, que “saben lo que es, pero no se puede hacer nada, la enfermedad avanza igual. Lo único que puedes hacer es hacerles felices en el día a día, porque lo único que tienen es el presente”.
La importancia del diagnóstico precoz, “que no se quede ningún caso sin diagnóstico” y la demanda de “un empujón a ese plan nacional” centran el manifiesto de este Día Mundial del Alzheimer.
Una jornada en la que AFA Salamanca, pese a que la COVID haya cambiado algunas de sus actividades, no dejará de reivindicar. Representantes de la asociación serán recibidos en la mañana de este miércoles en el Ayuntamiento de Salamanca, donde leerán el manifiesto y, posteriormente, desde el balcón del Consistorio, realizarán “un suelta de globos simbólica”. Debido a la pandemia no podrá realizarla como en años anteriores, pero “al menos, que no se pierda esa tradición que llevábamos haciendo casi 30 años”. Por la noche, a partir de las diez, la fuente de la Puerta Zamora se iluminará de verde y durante todo el día tendrán instalada una mesa informativa en la Plaza Mayor.
AFA Salamanca cuenta con una residencia para personas afectadas por alzhéimer. En este momento, tienen plazas libres, ya que la pandemia y sus consecuencias han provocado que el centro cuente con menos usuarios. “Antes de la pandemia había 15 usuarios en espera con reserva de plaza y ahora no acabamos de remontar y hay una decena vacías”.
También cuentan con un centro de día en el barrio del Rollo, mientras que permanece cerrado otro con el que contaban dentro de la residencia, que, de momento, no abrirán para no mezclar a usuarios de ambas instalaciones.
Además, AFA dispone de un servicio de promoción de autonomía personal y el servicio de ayuda a domicilio.
La asociación también está muy centrada, “siguiendo las directrices de los servicios sociales, en el modelo atención, que va a cambiar; antes era más sanitario, ahora va a ser más social”, con un modelo de atención integral centrado en la persona, “en lo que les gusta a las personas a la hora de hacer las intervenciones cognitivas con ellos, serán más personalizadas”. Este cambio requiere "un tiempo y una formación de los trabajadores e implicación más grande con los enfermos y las familias”, explica Eva María Sánchez.
