Lo llaman aura. Un ‘blackout’, un ‘déjà vu’. Estás y, de repente, ya no. Es un instante de desconexión, una breve fuga imperceptible que no deja rastro. Al menos para ti. Y otras veces no. La ausencia es prolongada, palpable y peligrosa. Te desplomas al instante, estés donde estés, haya lo que haya a tu alrededor. Una pérdida de consciencia en toda regla. A plomo. Otras, incluso aún más peligrosas, las descargas eléctricas se descontrolan en tu cerebro y se manifiestan en tu cuerpo. Espasmos, convulsiones… e incertidumbre. ¿Cómo actuar en caso de crisis? ¿Cómo tratar a una persona epiléptica? Este lunes, 10 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia. Una ocasión perfecta para divulgar, para derribar falsos mitos y para hacer frente a los estigmas sociales.
Es frecuente que la epilepsia se manifieste en edades infantiles y durante la adolescencia, pero puede aparecer en cualquier momento del ciclo vital. En todo el mundo, unos 50 millones de personas padecen epilepsia, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes. Actualmente, se estima que existen alrededor de 400.000 personas afectadas en España y los datos arrojan una incidencia de entre 10.000 y 20.000 caso cada año. En Castilla y León, la cifra se sitúa entre 20.000 y 24.000 personas afectadas, 120 de ellas son socias de Aspecyl, la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, con sede en Salamanca.
Su presidente es Jesús Alberto Martín Herrero, padre de un afectado por epilepsia que además tiene parálisis cerebral. La elevada conjunción entre estas dos afecciones, de entre el 40 y el 50 por ciento, alarmó a los miembros de Aspace, la asociación de familiares de personas con parálisis cerebral, lo que motivó la creación de Aspecyl. “Se decide hacer un esfuerzo para aflorar esta situación y se abre a toda la sociedad. Surge porque se necesita un acompañamiento y una comprensión de esta situación social que condiciona mucho a la persona y a todo su entorno”, explica a Ical Martín Herrero.
“La epilepsia es la gran desconocida entre las grandes enfermedades teniendo en cuenta el grado de prevalencia. Es una enfermedad generalizada que no respeta edades, razas, ni géneros, le puede tocar a cualquiera”, reflexiona. La cuestión principal es que existe “un gran desconocimiento y miedo” en la población general a la hora de enfrentarse a una crisis. De este modo, Aspecyl trabaja para aportar información de calidad en diferentes áreas y a diversas edades. Lo hacen mediante la creación de grupos de comprensión, apoyo y ocio en los que “compartir experiencias, sensaciones, escuchar testimonios de otros, saber que no eres el único al que le pasa eso y ver cómo afrontan otros estas situaciones”.
Estigma y desinformación
Además, Aspecyl trabaja en la representación y defensa de la intimidad e intereses de las personas con epilepsia ante todo tipo de organismos e instituciones de carácter autonómico, local o nacional. Por el momento, se financian con las aportaciones de los socios y la celebración de eventos solidarios, como carreras u otras competiciones deportivas amistosas. El único apoyo institucional con el que cuentan es una asignación municipal de 5.000 euros que apenas les sirve para contratar a un trabajador social un par de horas a la semana. “Necesitamos un técnico que nos ayude porque todo, ahora mismo, lo está soportando Aspace. Falta una administración que nos apoye de forma decidida, como se ayuda a otros colectivos de otras enfermedades”, reivindica.
Recientemente, llegaron a un acuerdo con Sacyl para divulgar a través de carteles en los centros de salud a lo largo de toda la Comunidad para informar a la ciudadanía sobre cómo actuar en caso de crisis. En primer lugar, es necesario mantener la calma y la privacidad. “No hay que salir corriendo”, apunta Jesús Alberto Martín Herrero. A continuación, proteger, tumbando a la persona en el suelo y colocándole la cabeza algo blando. Retirar los objetos de alrededor y, su es necesario, aflojar la ropa. A partir de ahí, basta con vigilar y, si la crisis dura más de cinco minutos, avisar al 112. Sin embargo, se desaconseja introducir nada en la boca, tratar de inmovilizar, realizar la respiración boca a boca o medicar sin autorización.
“Desde Aspecyl, más que pedir neurólogos y equipos de profesionales que nos atiendan con mayor especialización, lo que más necesitamos es la visibilidad. Que esta enfermedad salga del armario y se hable de ella como de cualquier otra”, insiste. Más que nada, para combatir el estigma y la desinformación que se manifiesta, por ejemplo, en edades tempranas. “Muchas veces, los niños son retraídos, no participan como otros y son objeto de ‘bullying’”, denuncia. En personas adultas, a veces el estigma se lo pone la misma persona. “No tienes confianza, por ejemplo, para salir por la noche, con tus precauciones, para realizar alguna actividad deportiva, porque no te sientes seguro. Te sientes extraño o no reconocido y re vas tú mismo marginando”, alerta, advirtiendo de que, en el ámbito laboral hay personas que han llegado a perder su trabajo por tener epilepsia.
Según la Organización Mundial de la Salud, las convulsiones se pueden controlar con la administración adecuada de medicamentos. Por otra parte, la cirugía puede ser beneficiosa en los pacientes que no responden bien a los tratamientos farmacológicos. No obstante, suelen tener más problemas físicos, tasas más altas de trastornos psicosociales, como ansiedad y depresión. Y el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas es hasta tres veces mayor que en la población general. “Estamos en la Federación Española de Epilepsia, que está mejor posicionada para relacionarse con los con laboratorios y con el personal científico que está investigando y haciendo propuestas”, concluye Martín Herrero de cara al futuro de los afectados.
Epilepsia parcial compleja
El suelo se desplomó bajo sus pies. Una caída de ocho metros en una nave ganadera cambió la vida de Maruán Abordán. Este socio de Aspecyl, de 46 años, con mujer y dos hijos. tuvo un accidente laboral ahora hace cinco años que le mantuvo casi un mes en la UVI. “Afortunadamente estoy aquí”, reconoce a Ical, dispuesto a contribuir a la divulgación de la epilepsia, una de las secuelas del daño cerebral adquirido que se produjo al caer desde semejante altura. Empresario en el sector de la gestión energética, desde entonces no puede trabajar. Incapacidad absoluta. La vida le cambió en un instante y a tenido que aprender a sobrellevar las circunstancias casi desde cero.
“No sabía nada sobre epilepsia hasta que empecé a tener crisis. Vamos, lo típico que te aparece algún aviso jugando a videojuegos. Nada”, reitera. Ahora, conoce todos los tipos, incluido el suyo, epilepsia parcial compleja, y, gracias a Aspecyl, sabe cómo es la experiencia de otras personas y puede compartir la propia. Se enteró, por cierto, a través del carnet de conducir. Tras el accidente, debía renovarlo año a año. En una ocasión, le pidieron el informe de un neurólogo y la respuesta en la siguiente revisión fue contundente. “Si tú puedes conducir”, le recalcó. “Fue lo primero que odié de tener epilepsia, quedarme sin el carnet”, recuerda este aragonés afincado en la capital salmantina.
Episodios de todo tipo. “Un día, en un camping, estaba hablando con una camarera y lo siguiente que recuerdo es que estaba sentado con mi hijo al lado. Ella había llamado a mi mujer, porque tenía su teléfono, habían venido, y yo no me acuerdo de nada. En otra ocasión, tuve una crisis que me tuvieron que meter en la cama, vino una ambulancia, pero me dejó allí porque se pensaría que estaba borracho o algo, y luego tuvo que venir otra. Me quedé ingresado”, relata. Cuenta otra situación en que la madre de otro niño del cole de su hijo cogió el coche y le llevó a casa porque no le vio en condiciones. “Que me pase algo a mí me importante tres narices, pero a mi hijo que va al lado, a otro coche que le pueda dar…”, reflexiona.
Ahora, convive con la afección centrado en afectar lo menos posible a su familia. “El mayor problema, más que para mí, es para mi mujer. Hasta mi hijo, el mayor, que tiene once años, puede ver venir cuando me va a dar una crisis. Yo me noto normal, creo que no me ha pasado nada, pero ellos lo dicen. Luego vas haciéndote conciencia”, explica. Por fortuna, en su caso no ha sufrido ningún tipo de discriminación, también, en parte, porque no está en el mercado laboral. “Es verdad que mi mujer ve que, a lo mejor, no estoy como antes, que no participo como antes. Pero tengo amigos de los de verdad y, por suerte en mi familia lo llevamos bien”, agradece.
