La Junta de Castilla y León considera que la mejor manera de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos que padecen alguna enfermedad rara es mejorar el conocimiento sobre ellas. Cuanta más información exista sobre la frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud, más específica y eficaz será la atención de los mismos.
Por ello, la Consejería de Sanidad ha tomado dos medidas claves. Por una parte, la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL), formalizado mediante la Orden SAN/113/2014. Y por otro lado, la apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.
Este último punto se realiza a través de la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL), con una inversión de 125.000 euros. En este presupuesto se incluye además el apoyo a los sistemas de información de salud pública desarrollados por la institución, con el fin de fomentar la obtención de datos estadísticos y estudios metodológicos sobre la mencionada materia.
El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del ?Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras? promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, y del que forman parte todas las comunidades autónomas.
El objetivo de este acuerdo nacional es implicar a todos los servicios de salud en las actividades de investigación e innovación en enfermedades raras fomentando, asimismo, la colaboración entre ellos. Además, el fin último del proyecto es la creación un registro estatal de estas dolencias minoritarias en base a los registros autonómicos.
Esta subvención ya fue concedida en los años 2015, 2016 y 2017 y en este tiempo ha permitido la puesta en marcha de acciones como el mantenimiento y actualización del manual de registro de enfermedades raras, la actualización constante de los casos registrados en la Comunidad, el fomento de la publicación de resultados y producción científica, la puesta en marcha de las Unidades Periféricas del Registro o la creación de un contenido web específico en el portal de Salud de Castilla y León para este tipo de estudios, entre otras muchas medidas.
En la actualidad, en Castilla y León hay 215.016 casos de enfermedades raras registrados, distribuidos de la siguiente manera entre las distintas provincias: 13.864 Ávila, 29.945 Burgos, 44.166 León, 15.306 Palencia, 25.064 Salamanca, 14.504 Segovia, 7.939 Soria, 48.032 Valladolid y 16.196 Zamora.
