Hace ya casi cuatro años que Jesús empezó a tener los primeros síntomas: tenía cambios de humor muy bruscos y olvidaba algunas cosas. Fueron los indicios que alertaron a Josefa y Ana para que llevaran a su marido y padre, respectivamente, al médico. Y es que, años atrás ya habían vivido la experiencia de su abuela y conocían la enfermedad perfectamente.
Jesús fue diagnosticado con Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa, que supone la causa más común de demencia y que sufren en torno a 5.000 personas en Salamanca. Esta provoca en el paciente el desaprendizaje de todo lo aprendido a lo largo de su vida, preservando más lo primero que lo último, siendo además incapaces de aprender nada nuevo.
Esta enfermedad, que afecta especialmente a mayores de 65 años –con algunos casos en personas más jóvenes-, con mayor prevalencia en las mujeres, deja otros síntomas aparte del olvido. También hay un cambio en el comportamiento con las personas más cercanas, despistes en los quehaceres diarios y repetición constante de preguntas. Estas fueron algunas de las señales que observaron Josefa y Ana: “Había síntomas alarmantes de cambios de humor muy extraños en los que mi padre, que era una persona muy afable, tenía cambios de humor muy bruscos; o lugares en los que ya había estado, aunque no habituales, no recordaba que había estado allí”.
Tal y como explica la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), Magdalena Hernández, “eso desconcierta tanto que es muy difícil de entender para el familiar, sobre todo para el que está continuamente con ellos”. Sin embargo, para Josefa y Ana no fue así, ya que conocían sobradamente la enfermedad: “La neuróloga y la médica de cabecera me llegaron a dar la enhorabuena por lo pronto que nos habíamos movido. Pero yo ya llevaba 10 años a la espalda, había síntomas que ya había vivido”.
Más de un 30% de casos sin diagnosticar: la sobrecarga del sistema sanitario
La primera vez que un médico vio a Jesús por los primeros síntomas él tenía 66 años, sin embargo, hasta casi un año después no hubo un diagnóstico de neurología. “Los servicios de neurología es cierto que a veces están desbordados, hay pocos neurólogos, la población es muy amplia y la demanda es grande. La Administración por desgracia es lenta, por eso es fundamental empezar cuanto antes”, explica Ana. Coincide la presidenta, que explica que “de nada me sirve que el médico me haga un test donde pueda detectar un posible deterioro cognitivo si luego hasta que no pasa un año en neurología no les ven, ese tiempo es clave”.
Sobre la detección del Alzheimer, la presidenta de la asociación explica que para los hijos puede ser especialmente difícil darse cuenta y no acaban de entender los problemas que cuente el cónyuge: “Es una enfermedad muy insidiosa y muy desconcertante. Es una enfermedad en la que tu padre le puede haber montado un número a tu madre, ella te lo cuenta y él te lo niega. Al principio hay que creer lo que diga la persona que está las 24 horas del día con él, es quien más ve la realidad”.
De hecho, según la Sociedad Española de Neurología, hay entre un 30 y un 40% de casos sin diagnosticar debido a esa ralentización del sistema sociosanitario. El tiempo que trascurra es fundamental, ya que el avance de la enfermedad depende mucho de la atención de los profesionales y de los cuidados tomados en casa en las fases iniciales. El objetivo siempre ha de ser mantener lo que el enfermo todavía conserva para que el deterioro sea lo más lento posible.
La evolución del Alzheimer y la importancia de la estimulación en fases tempranas
Cuando al año siguiente de ser diagnosticado Jesús acudió a la primera revisión, los especialistas dijeron que estaba prácticamente igual y que en algunas actividades básicas como escribir, mostraba más agilidad. Es decir, seguía existiendo deterioro, pero había cierta agilidad, todo ello gracias a haber entrenado esas capacidades con la estimulación en el centro de día.
Magdalena Hernández explica que hay casos de pacientes que han acudido a la asociación 4 o 5 años después de ser diagnosticados y la enfermedad ya está en una fase más avanzada. Así en el primer año de Jesús se empezó a notar el deterioro, “pero muy lentamente comparado con quien no hace terapias. Pierde algunas capacidades como el manejo del dinero, pero sí se nota una diferencia con las personas que vienen y han sido diagnosticadas tiempo atrás”, explica su hija.
Ahora Jesús tiene casi 70 años y aunque se nota la variación, “va muy lentamente”, explica su mujer. “Él vive en casa conmigo y va al centro de día 3 horas por la mañana, vuelve a casa y hacemos vida normal dentro de lo que se puede. Incluso salimos de vacaciones, pero una vez que sales fuera lo descolocas un poco, pero vamos siempre juntos”, detalla.
A pesar de que pueden llevar una vida normal dentro de lo posible, Josefa añora algunas cosas: “Echo de menos el tener plena confianza con él, hablar, aunque siempre ha sido una persona de pocas palabras, pero sí una persona con la que poder tener un diálogo. Ahora es mucho menos”.
La importancia del cuidador: “Son las 24 horas del día y son pocas a veces”
Josefa es la encargada del cuidado del día a día de su marido. Eso implica atender a las medicaciones, la alimentación o el aseo personal, todo contacto y estando pendiente las 24 horas del día. Su hija, Ana, detalla que “necesitan una supervisión constante. Mi padre no necesita que le vistas, pero sí que controles si la camisa está limpia o sucia, si se ha cambiado la ropa interior o se ha puesto la misma que tenía. A veces de una forma velada, porque ellos aún son muy conscientes, para que no le baje la autoestima, aprovechas cuando está en la ducha y ver si tiene la ropa limpia y si no, la cambias”.
Continúa explicando que “el papel del cuidador es muy importante porque tienes que estar pendiente de todos los detalles que conlleva la vida del paciente. Además, como normalmente recae en el cónyuge, tiene la misma edad aproximada que el enfermo, entonces a veces es complicado”. De hecho, el perfil del cuidador en España es de una mujer mayor de 70 años.
Sin embargo, cuentan con la ayuda de AFA Salamanca: “Si no tuviera la asociación, me pasaría lo que pasó con mi suegra, que fueron 10 años para nosotras solas”. Al principio comenta que una de las cosas más difíciles fue coger la rutina de ir al centro del día: “Él no quería venir y tenías que estar con una pelea constante. Además, en cuanto lo dejabas unos días, la vuelta era más difícil”.
Sobre el futuro explican que es una enfermedad en la que hay que ir paso a paso. “No sabemos cómo va a ser la enfermedad, hay que ser previsor, pero sin ser alarmista y sin angustias, porque la enfermedad en sí misma ya es suficientemente complicada como para preocuparse antes de tener que ocuparse”, cuenta Ana. Su madre se agobió porque ya lo había vivido con su suegra: “Nos preocupamos por qué pasará dentro de 8 años cuando tenga una movilidad reducida, si es que la tiene, que alomejor no. No sabemos cómo va a evolucionar, porque cada enfermo evoluciona de una manera diferente”.
La iniciación de las asociaciones de Alzheimer con Magdalena Hernández al frente
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca) fue fundada en 1988 por un grupo de familias afectadas encabezadas por Magdalena Hernández. Fue, de hecho, la pionera en España y la que sirvió como modelo a otras provincias para crear sus propias asociaciones.
Todo empezó cuando la madre de Magdalena empezó a mostrar algunos síntomas allá por el año 85-86 y nadie sabía cuál era la enfermedad hasta que una geriatra que acababa de llegar de Estados Unidos se la diagnosticó en Madrid: “Fue la primera vez que yo oí la palabra Alzheimer”.
Así empezó un periodo de búsqueda de información y de sensibilización, ya que la enfermedad no se conocía: “Tuve muchas puertas cerradas, pero también muchas puertas abiertas. Me dirigía a profesionales de gran importancia en Salamanca y tuve la Fundación Alzheimer España para que los profesionales fueran conociendo la realidad de las familias”.
Así, después de crear la asociación en Salamanca, Magdalena acudió a otras ciudades como Madrid, A Coruña o Teruel para ayudar a los afectados a crear la asociación, desde los estatutos, hasta la organización o los permisos para dar los primeros pasos.
Desde entonces nunca se ha dejado de trabajar en la asociación, que en 1991 abrió su sede y empezó a crecer con la apertura del centro de día, su ampliación, y la llegada de la residencia, donde se presta atención integral a personas con Alzheimer y otras demencias.
La residencia y centro de día de Salamanca, centros de referencia a nivel nacional
La residencia, que es específica y especializada en demencias, lleva 21 años funcionando. Gracias a una larga trayectoria ha conseguido situarse como centro de referencia, gracias a las normas de calidad, a la atención personalizada y a la formación que imparten a profesionales de muchos ámbitos. “La atención es completamente distinta a una residencia al uso. Tenemos muchísimo personal, para nosotros lo más importante es la calidad de la atención al enfermo, la dignidad y el cariño”, detalla Ana Iglesias, que también es la directora.
Actualmente tienen 48 camas y capacidad para 60 personas en el centro de día, que se divide en varias unidades según las fases del deterioro cognitivo de cada uno de los enfermos. Así, cerca de 100 trabajadores, auxiliares de clínica en su mayoría, ofrecen la atención coordinada por la asociación para dar el mejor cuidado directo.
Explican que no pueden atender toda la demanda: “Es muy duro cuando te llama una familia desesperada pidiendo un servicio y no poder porque no tenemos más capacidad”. Por ello, se encuentran en pleno proceso de ampliación de las instalaciones y seguir así insistiendo en la profesionalización en la que trabajan desde hace años.
